3才6ヶ月・手足の記録 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


大っきくならないユキの手足。

サイズはしばらく測っていない。
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でっかい中学生の足。
すね毛はまだナシ。


左手。
手首の輪ゴムは上から押さえつけられているからで、実際はない。
3才なのに…
随分細くなったなぁ。
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左手は親指と人指し指が常に口の中。

親指は象の皮膚みたい。
硬くて、でもシワが多くてそれがヨレてブヨブヨ。
右手の親指よりふたまわりほど大きい。
人差し指は第二関節以下が肥大化しつつある。


右手。
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薬指と小指が常に口の中。

薬指小指は歯で引っ掛けるようにしていて、よく切れるのは右手。

小指はほぼ爪がない。
付け根部分がスパッと切れていた。

いっときよりは皮膚が強くなったのか防衛本能なのか、切れなくなってきた。

薬指。
剥げてるし。
歯で引っ掛ける場所の指毛が濃いし…(ー ー;)

最近一番歯が当たる箇所にホクロがでてきた。
コレってこんなにガリガリ刺激しても平気なもんなんだろうか…とか言っても、止めようないから仕方ない。


トドのつまり、全てのことは仕方ないのだよ。
ユキの手足が大きくならないのも、切れちゃうのも変形するのも仕方ない。



仕方ないから、仕方がない。