療育面談 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


先日…て、もうひと月以上前のお話。


療育園で面談がありました。

親からの子供の様子の聞き取りと、園からの療育計画の説明のためです。

予定時間は1時間。

手厚いね✨


実際は1時間半位、雑談交えながらの面談でした。

やっぱり手厚いね✨


何が嬉しかったか。

担当の先生がレットに関する本を読んで予備知識を入れてきてくれたこと。


えぇーーー⁉️
マジすか⁉️


てなもんです。


仕事、とはいえ…仕事だからこそなのかもしれないけれど、初めてのパターンだったから言葉失う位驚きました。

未知のものには知識で対抗する。
対抗というと変になっちゃうけど…

分からないから知ろうとする、知った上で接しようとしてくれる、そういう態度は、一緒にユキを育ててくれようとしている気がして、じんわりじんわり嬉しくなりました。


レットに関する情報があるから、話が通じることも嬉しかった。

私の一番の不安や悩みも何となくだけど通じているような気がした。


たかが面談されど面談。

こんなにあったかい気持ちになった面談は初めてでした。



面談時間が終わる頃にはもう保育時間も終了していて、ユキは別室で先生2人と一緒に待っていました。

ニッカニカ

てな音が聞こえてきそうな笑顔で待っとりました。

可愛がられてんだな、ここでは。

よーく伝わってきました。



そんな私にとっては異次元な面談の思い出話。






…でも、聞けなかった。

本のタイトル。

もしタイトルに詰まったら…あっという間に私は不信感を抱く。

本当に読んだの?って。

それが怖くて聞けんかったゎ…

もう信じたものに裏切られる、そんな思いはしたくない。

…ま、根深いわな。

仕方ない。