通園生活に思うこと | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

通園生活、楽しいよ。

すぐ体調悪くしてあんまり行けていないけど。

ユキは家では眠ってしまう時間帯でもずっと起きて、機嫌よくしているらしい。

療育見学の時は目を見張ったよ。

穏やかに時間を過ごしているその姿に。

他の子がユキを触るその行為にも。

出掛けた時の…ナニこれ?みたいな視線を送る子はいない。

…問題あるから通園なんだけど、本当は心が優れているのはこちらにいる子達なんじゃないかと思ってしまう。

そんな子をハナから隔離する今の社会。

効率はよくなっても荒む一方なのは…

一方向から見た物事のみを良しとするからなんじゃ…

はぁ。




私は、先生やいつでも側にいるママ友達に随分救われています。

何言っても…

違う境遇であっても…

理解しようとしてくれるその気持ちが嬉しい。
もちろん知り合って間もない。
言っていいこと悪いこと、言えないこともたくさんある。

それでも、私を傷付けようとしない、同じく心に傷を持った人たち。
それを晒してくれるからこっちも安心できるんだよね。

一緒に笑い、泣けるのは本当にありがたいです。

もっと早く出会いたかった。



今望むのは穏やかに通園生活が過ごせること。

成長発達、そんなものもう期待する力は、ない。

ただ無事に、穏やかに…


ユキ。

体調不良ばっかり。

集団生活のせいなのか、病気由来なのか。

怖い。