3才5ヶ月・お弁当 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキ、通園はお弁当です。

朝が弱すぎる&神経質で夜すぐ目が覚める私。

毎日のお弁当作りは拷問のようですことよ…

イトも時々給食頼み忘れて、お弁当1週間!て時がある。
それ聞いた日は崩れ落ちるorz
でも、毎日お弁当派の子は結構いる。
…母は偉大だね。




ユキに関しては、お弁当作りがしんどくても、一食分、誰かが食べさせてくれるというのは本当にホッとします。


毎日3食、全介助…一生…

疲れる´д` ;

純粋に食事を楽しむ、なんてもう出来ないんじゃなかろうか。




さて。

お弁当の記録も時々。

いつか、昔はこんなの食べれてたんだ、なんて懐かしむ時…凹む時がくるのかもしれないけれど、きっと治療?経過観察?には役立つだろう。

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ちっこい弁当箱しかないので、ギッチリ。


おにぎり。

鳥ひき肉の大葉包み。

卵焼き。

もやしの和え物。

オレンジ。


普通の人が食べる普通食です。

特別な配慮はなし。


量は割と多め。

私の一食分とそう変わらない。

ユキは1日のうち昼ご飯を一番たくさん食べているのは間違いない。


朝、こんなに食べれるかな?なんて思いながらギッチギチに詰め込んでいますが、残してきたことは一度もナシ。

園の先生が食べさせるのも、食べる気にさせるのも上手いんだと思う。


因みにイトも昔から一度も残飯ナシ。

食い意地兄妹、有難いことです。



でも、ユキ、卵焼きは多分嫌い。

野菜の和え物も。


でもお弁当ではちゃんと食べてくる。

いろいろとすごい✨
雑。


いつも私と1対1。

静かな食卓。

私もだけど…ユキだって楽しくないよね。



お弁当時間。

ありがたい時間です。

…給食時間なら尚ありがたいんだけど^^;