3才・身体のこと | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

この2週間ほどかな、気付いたこと。

膝や肘、肩にロックがかかる感じ。


オムツ替えや着替えの時。

足を曲げない。

肩をあげない、肘を伸ばさない。



オムツ替え、まぁ困る。

特に右足。



着替え、バンザーイ、と声を掛けると服の動きに合わせて肩も手もなんとなく脱力してくれてたのがなくなった。

んーーーっ>_<って顔して裾を上げた服の中で縮こまっている。


今は片手ずつ丁寧?に抜くし、そんな不便はないけれど、なんとなく心が凹む。

…できなくなったってこと?

身体が更に少しずついうことをきかなくなっている。