集いの場に思うこと | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


多分市が主催だか主導しているであろう、発達に疑問を持った親が集うための場の話。

月2回、開催。

…たったこれだけだと、正直どーにもならんと思う。




問題ないママへの配慮やケアは充実してきている。
なのに、問題を抱えたママへのケアはないに等しい。

母数の問題なんだろう…それだけでもないかぁ。

母数は小さいけれど、大きい集団より余程多種多様な想いの渦巻くこの世界。

残念だけど一枚岩にはなり得ない。

そこを行政につけ込まれている気もするんだけどなー



ま。

文字通り戯言。








追記。

発達遅延、遅滞がはっきりするまでという意味っす。
問題ないママへの、のくだり。

分かってしまえば、小さい子を抱えたママへの支援、という形ではなく…障害児、もしくは病気持ちの子を抱えたママへの支援・ケアとなっていく。
そちらは昔より、余程充実してきている。もしかすると、昨日より、と言えるのかもしれない。
尽力してきた先輩ママや想像力豊かな心ある人達、打算的な人なども含めてたくさんの人が福祉の世界を広げ、支えている。

充実してきたのは福祉の世界。

子育てママへの…とは意味合いが違う気がするんだな…