ウンウン | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


今年一体何度目の速度制限かしら…

あー、不便…

原因はmusic tubee?
それともこれ関係ない??
誰か分かったら教えて下さい。

因みにWi-Fiなし。
4G回線です。




さて。

年の瀬。

ユキは3才へ突入。

発作、いまだナシ。


なぜにこんな発作が気になるかというと…



症状が重いから発作が起きるのも早いかもしれない。


と、神経科医に言われたからなんですね~

この時1才半か1才9ヶ月…既に曖昧。


正直、わからないと言われるよりも、起こりうる可能性をハッキリ言ってくれる方が私はありがたい。
多少でも心構えができるから。


ただ。


ヘタレ中のヘタれ。
ノミの心臓しか持ち合わせていない私は、その言葉の重みが時間の経過と共にジワジワのしかかってくるタイプ。


この時もそうだった。


病気が分かり、更に発作とは。

熱性痙攣初めて見て心底ビビった私。
二度と見たくないと思った。

のに、それがいつ起きるか分からないけれど、なんならすぐにでも起きるかも⁈



家で一人になった途端プチパニックで。



…この頃、相談する人がいたということは1才9ヶ月の時だな。


その人にメール。

支離滅裂メールだったろうなあ…


すぐ電話くれました。


この人の声聞いて安心。

発作でたらすぐウチに電話してきな、で2度安心。

電話したからおさまるもんでもないんだけど、それで私のパニックはおさまりました。



それから年月は流れ、発作がないまま3才を迎えました。

3才過ぎからレット児は発作が起きることが多いというのが事実。


それでも、1才の時から発作があるかも、と指摘されていたのがここまでなかったんだから…儲けもん、とでも思うべきなんでしょうね。

パニックおさめてくれる人との出会いは間違いなく儲けモン!!と声を大にして言えるんやけどね~