山笠BBQ・ユキ編 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


BBQ。

山笠慰労会、にも関わらずユキ同伴。



そして、会場では、山笠に誘ってくれた友達が私の代わりにユキの面倒をみてくれたという…。


ご飯やって、泣いたら抱っこして。

話し掛けて一緒に笑って。



申し訳なくも…一人ジーン。

いつもの光景化^^;?





泣いても声出してもなんせ外。

ユキの泣き声がトラウマ化している私でもそんなに気にならない^^;

それに私だけじゃないという実感。



もーね~。

ゆったりした気分で過ごさせてもらいました。







実はこの日、会場に着く前から既に眠そうだったユキ。

ヤバいなぁ、と思っていたのだけど…


基本外が好きなのと、好意的、何となく楽し気な雰囲気のせいか、波はありつつも…


楽しそうに見えました(o^^o)

声出したり笑い声あげたり。




後半は爆睡。
家に着くまで寝ておりました(-_-)zzz

もちろん寝る前の儀式はありましたよ。
友達が抱えてくれてたの…T_T



みなさん、ユキを見る目は優しかったよ。

特に寝顔にはね。





ユキの事情を知る人は多分、友達と町内中心の人位と思う。

最初はユキがどう見えるか気になった。
泣き声やウォーウォー言ってる声、手の動きや食べさせてもらうという行為。

けど、友達がユキの面倒を見てくれている内に気にならなくなった( ̄▽ ̄)


皆さん別に普通にしてるしね~




というか、ホントは病気のこと話したいんだけどね~(ー ー;)

でも、話しにくい話題だよね?


まー、話せなくてもいっかぁ~、と考えていました。





と。

1人の人がユキの装具見て声を掛けてくれました。

腕はどうかしたんですか?

と。


ウフ、捕まえた。


聞いてくれると話しやすいんです( ^ω^ )

装具の役割を話し、ついでに病気や障害のことも話します。

正直、相手は困ったやろね^^;

そこまで聞いてないよ⁈
みたいな^^;


でも、私は聞いてもらったのをこれ幸いと下手な説明駆使して話します。
…ホント、私、人と話すのヘタよね…凹むレベル。


相手の人は聞いてくれました。
質問しながら。



一通り話して思ったことは、興味を持ってくれてありがとう、です。
話を聞いてくれてありがとう。

ちょっとでいいから、覚えておいてほしいな。
それだけで、心強い。




町内中心の方とも話しました。

ユキのことをちょっぴり。

ユキの障害故にこんなのに参加して迷惑をかけるのを心配していた旨。


そんなの、気にすることじゃないよー、とのこと。

そもそも障害自体気にすることじゃない旨発言して、友達にたしなめられてた…笑

もちろん、この人にも事情がある訳だけど。


こういう考え方する人達といつも接していることができたなら…

私も笑って過ごせるかもしれない。

酔っ払ってたっぽいけど笑






やっぱり、イトを放り込みたい!!

マジ。






このBBQ話、3つに分けたのだけど、思うことが多すぎて文章がまとまらない。
難しい。

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このクソ高い装具。

正直付けていても普通に手は口に入るし、却って腕の力を鍛えている気がするんだけど…


ユキを見て、やはり目につくのはこの装具らしく、腕はどうかした?と聞く人がチラホラいます。


そういう聞き方をされるとこちらとしては病気のことを話しやすい。



この装具。

手を口に入れないための道具、ではなく、病気のことを話すための道具として優秀です( ̄▽ ̄)