山笠BBQ・ワタクシ編 | レット症候群患児の記録と母の戯言

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マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ワタクシ編笑



BBQ、当初はイトと2人で参加する予定でした。

今までもイトのお楽しみゴトの時はユキは基本お留守番。

イトと私の2人で出掛けていました。




今回、私にしては大した決断をしたもんです^^;




ユキが普通の子なら。

間違いなく連れてくよね。

間違いく連れて行ったよ。

だって、連れて行きたかったもん。




じゃ、なんで連れて行かない?


障害があるから。


自分や周りに迷惑がかかるのがしんどいわけだ…



なんかねー…。

哀れに感じた、ユキが。

他人事みたいな言い方だけど。




家族で動く時はともかく、つい閉じ込めがちになってしまっているのが私とユキの現実。




その一方で、たくさんの人…というより自分の周囲で生きている人に、ユキのことを知ってもらいたいとも思っている。

まぁ勝手でして笑



でも、だから、こういう場に連れ出すのが一番の周知方法になるんじゃないか、とかBBQ一つにいろいろ考えたワケだ。

事情を知っている人がいるというのが背中を押す。





というわけ(?)で、山笠自体に誘ってくれた友達に相談。

頑張ってみよーー!ということになりました。





いろいろとゴタク並べたけど、結局はこの人の四の五のナシの一緒に行こう!が決め手。

躊躇なしの返事は嬉しかったなぁ…



あなたのやりたいようにしたらいいと思う、とか、自分達は大丈夫だけどどっちでもいいよ、とかだったら連れて行かなかった。




今回、ユキも一緒に行けてよかった。

本当によかった。





BBQ最中、この友達以外の人にもユキの事情を話すことができた。

もうここにはこれないけれど…


こんな形で1人1人、少しずつでもユキのことを話していければいいと思う。

そこにユキがいることが普通であること、そんな環境を作るのが私の出来る最大限。




…荷が重いなぁ´д` ;

つかちょっと壮大じゃね??


理想です^^;


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BBQ。

この誘いが来た時、イトは速攻行くと答えた。
躊躇ナシ。

余程厚遇されていたとみえる^^;


私。

迷う迷う^^;

ごりょんさん仕事もしていない私。
(しかも食べてた(-。-;)

イトの送迎で皆さんの顔は分かるものの名前は分からず話したこともない人ばっか。

そんな中、BBQ行ったところで、友達の金魚のフン状態、所在ないのは目に見えた。




うんうん、そういうこと。

元々がね~

消極的の人見知りなのよね~´д`