眠りたい場所 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


最近、ユキは外ではあまり寝ない気がする。

眠いけど眠れない感じ。


家でも基本そうだけど、外だとそれが顕著。


眠る場所はウチのこの部屋!って決めてる感がある。



チャイルドシート、ベビーカー、基本好きでノンビリ座っているのだけど、眠くなってくるとまぁこれが…ヒドいもんでorz


身体を突っ張り泣く泣く、あんぎゃー>_<

身体を前後にガスんガスん。

後頭部座面に強打です。

で、後ろ首を引っ掻く。


因みに抱っこン時も同じ。

差は噛み付きが入る位。



眠けりゃ寝りゃいいのに…は、きっと親、というか健常者のエゴなのかしら。


本人なりに暴れて疲れ切るまでそれが続きます。
結構頑張りヤガル。



…思うんだけど、泣き声ってなんであんなに不愉快なんやろ…
口を塞ぎたい衝動に駆られるワタシ…危険!取扱注意です。



そうしてなんとか眠りにつきます。



暴れている最中に家へ辿り着き、寝室に放り込むと泣き声はピッタリ治まります、もちろん例外あるけど。

代わりに唸り声…(-_-)

結局穏やかになる訳ではないけど、声が小さくなる分、一緒に張り付く側には多少余裕できる。




外は基本好きな模様。
外出は好きっぽい。

でも眠くなる。
最近、この子のリズム乱れまくりでもう読めない。

とにかく眠いからあの部屋へ連れて行けーー!みたいな意思を感じる今日この頃。




ってウソ。

大分前から、感じてた。

大体が0才台後半には寝室好き、って感じがありました。

今。
2才7ヶ月。

彼女にとって明らかに寝室は特別な場所っぽい。

1番安心できる場所。


…因みに私がいると更に彼女の気持ちは安定しているようにも感じている。




家でも眠るまでは暴れる儀式がある。

それは寝室でもある。

暴れる、の代わりに身体突っ張って唸る、という形に変わるけどね。



どちらにしても、世話する側見てる側にすりゃ気分いいもんじゃないゎな~

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バカな子。

私のことは嫌いではないオーラ、感じます。

私が何考えてるとも知らずに、ホント…バカな子だょな。。