あきれた? | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


なんだかねー…。

かまってほしい、誘ってほしい、強烈にそう思っているのにいざ誘われると、二の足を踏んでしまう私。


…ややこしいよね。

人が離れていくの分かるゎ。。






ちょっと逸れるけど。


ユキが生まれてから外食となると必ず家族で。
お出掛け、ってやつも。

2人分の人手があってもユキとの食事はキツい。

物理的な負担と精神的な負担と。


食べさせ自分も食べ、恐ろしく汚れたテーブル、床の後始末。

それから周りの目。
ブーブー音を立て食べ物を吹き出す様子、時々あげる大きな声。


それでも2才4ヶ月の頃まではこれで済んでいた。
それまで機嫌が悪くても食べ始めるととりあえず大人しくなった。



ところが今。

丁度ランチの時間帯に泣き叫ぶようになった。

もー、ウンザリもウンザリ、大ウンザリ。



食事はダンナと交代で、1人はユキ抱えて外へ。

…ユキはそれで特段寝るわけでもない。

泣いてるだけじゃ何がなんだか分かんないよ…。






こんな食事風景。

何度かこれやられると…折角の誘いも断るしかないよね。

断らないにしても、相手に了解もらわないと…行けません。



行きたい。

すごく行きたい。

ランチ行って話しながら美味しいもの食べて笑って…したいよ。



でも、行って自分がしんどい思いするのは分かっている。

相手が困るのも分かる。

困るだけで何もしない…でなくて、出来ないのも分かっている。




だから誘いにホイホイ乗るわけにはいきません。



でも行きたい。



相手に事実を伝えて選択してもらうしかないんだよね、私には。
浅知恵かもしれんけど。




こんなんだけどそれでも行っていいの?



折角誘ってくれた人の心を試すようなこと、したくないよ。

でも。


それでもいいよ、おいでよ。


しつこい位に誘ってもらって初めて行っても大丈夫って思える。


…悲しいな…
今の私には人の善意も、それが本当なのか分からない。






相手に迷いがあれば…それは何となく伝わってくる。




で、結局どうしたいの?
どうするの?



そんな苛立ち。



行きたいから状況話したんじゃん…。





本当は相手にそんな意図はないかもしれない…ないんだろう。

でも一旦そう感じてしまうと、もう行けない。





行けても行けなくても気にしないで。

また誘うよ。

また連絡するね。




何気にザックリ傷付く。

しかもジワジワと長い時間蝕んでくる。




二度と誘いがこないのは、もう分かっている。

…何度目かな…笑







健常者とのカベ、作っているのは私の方なのかな…?










なんだかなー…。

外食もおしゃべりも好きなんだけどな…これもこの子は奪うのかな…



分かってるよー…

こちらの都合です。

私のワガママが出来ないから、それはユキのせいだと言っている、ただの責任転嫁です。

ユキは何も、全く悪くない。

親にこんなこと思われるなんてとっても可哀想。

にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ
にほんブログ村
にほんブログ村 主婦日記ブログ アラフォー主婦へ
にほんブログ村

本当は。

ユキは関係ない。

私に魅力がないだけ。
iPhoneからの投稿