2才3ヶ月 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


足の裏サイズ。

2才3ヶ月、13センチ。

ちっこーぃ/ _ ;




1才3ヶ月、11.4センチ。





約1年前、1才3ヶ月の頃。

レットを疑いだした時だったから、もう少しあとだったかも。



リハビリ中に療法士さんに、レット症候群を疑っている、不安でならない、と話をしたことがありました。



発達が遅れているだけじゃない。

足が異様に小さい、気がする。
レットの特徴の一つは足が小さいことだ。


思クソ省略するとこんな感じで話をしました。




この頃の療法士さんは、なんとなくいつも私を気の毒そうに見ていたような気がする(個人的見解なんで^^;)んだけど、提案をしてくれました。


数値で足のサイズも見ていきましょう、って。



だから、記録…というか記憶に残っていた数字。

その後レットと判明して、足のサイズを継続的に測ることはしなくなったけど。





今回は思い切って測ってみたのだけど、怖かったです。

たかだか足の裏に定規を当てる行為。
思い立ってから随分日がかかりました。


目で見れてしまう数値は嫌です。

他とハッキリ比較できてしまうから。




でも時々測ることにしようと思う。

今回。

ほんの少しでも大きくなっていて、ホッとした。
ほんの少し、なのにね。
それで病気が軽くなるわけでもないのにね。

見た目的には全く変わっていなかったから。
身体が大きくなった分、足はより小さく見えてしまっていた。






同じ理由で、頭囲も躊躇…。
大体が正確に測れないんだけどね。

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