外来通園の思い出話③ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


外来通園最後の日。

お母さん達が、保育士さん達がそれぞれあいさつ…というか、感想を言うことになった。





んーー…^^;

何言えばいいのだ?





ユキの成長にとって何もしないよりはきっと良かったのだと思うけど、目で見える状態は明らかに退行、悪化してるよね。
誰から見ても。


というわけで、子供の成長云々の感想はカット。

いろんな人と関わってもらえて有難かった、と当たり障りのないことを述べる。



他のお母さん達が、ここへ来ることで子供の成長があった、とか言ってるのをなんとも複雑な気持ちで聞いてたよ。

半年前の私だったらきっと号泣、周りに気を遣わせてしまったろうな…。



ヒトはヒト。
ウチはウチ。

仕方ないのだよ…。





でも、最後にあった保育士さんの言葉にウッカリ泣きかけてしまった。

ギリ耐えた私。

自分で自分を褒めてあげたい…パクり。




「この長い期間、来て下さってありがとうございます。お母さん達頑張られました。本当ならこんな所に来るのも辛いかと思います。」

この後はもう聞いてない^^;


もう、気持ちはダーーーーT_T






ハイ、辛いです。

こんな場所、です。

私の望んだ健常児でありさえすれば縁のなかった場所なんだもん。





思ってもいいんだ。

言ってもいいんだ。


不快に感じる人もいてそうなこの保育士さんの言葉。

私には救いでしたよ。




こんな施設。

それ以上の感情はないけども、自分が言えないコトを誰かが言ってくれるとスッと楽になる。



これからも私達はこちらへ通うことになるけれど、やっぱり誰にも、こんな施設、とは言えないよ。


でも、思ってもいいんだ、そう思う人もいるんだ、自分だけじゃないんだ、しかも施設職員が言ってるぜ⁈、ってなるとそれで随分ラク。


そうこうしていくうちに、行くことにも居ることにも慣れてその内それが当たり前になっていく。
それが普通になっていく。

自然体でそうなっていけばいいなぁ。








そうだ、この保育士さん。

こんなこともあった。



私が、家事してユキの世話しつつここに来るのは面倒だ、みたいなこと(曖昧)言った時があった。

そりゃ面倒でしょうよー!


躊躇なく(曖昧)相槌入れたのがこの人。



笑っちゃった~。

よかった~、って思った。



面倒、って思ってもいいんだって、この時も思ったよ。
人に言ってもいいんだって、思ったよ。

正確には、言ってもいい人もいるんだ、だけどね。












思うこと言うこと、自由であれば随分救われる。
随分ラク。


自由と責任は表裏一体。



だけど…。


免責期間あればいいのに。
受け入れてもらうだけの期間、少し位あってもいいのに。

…今は仕方ないね、位の度量。



辛い時にも責任負わせるのが今の社会。


言ったことには責任もちなさいよ。

言ったからには責任もちなさいよ。


…当たり前で仕方ないことなのかなぁ。

余裕のある人が余裕ない人を助けるのが当たり前、になってほしいと思う。





ま、これは吐き出す側の論理。

あ、私のか^^;?


吐き出される側はたまったもんじゃない、ってことなのかもね。





幸いにも私にはそんな人がいる。
私を見つけてくれた人がいた。

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…まぁいろいろ考えるけど。

結局は捨てきれなかったってこと。
諦めきれなかったってこと。