外来通園の思い出話② | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


外来通園、体調不良やら用事やらでチョコチョコ休んだりもしましたが、2/3位は出席。

来ていた親子の中でも出席率は高い方でした。



辛いなぁ、とか思いながらなぜ通っていたのか。



月2回だから、半分ほど忘れちゃうのよね~^^;
前回のしんどい思いを^^;


で行って、そういえば…ってまたグルグルしだす。

…バカもこう考えてみれば、結構いいもんね…







それと、担当者…って保育士さんだけど、彼女らが好きだった。

当初からユキに、可愛い~可愛い~、って接してくれて有難かったけど、それ以外にできる雑談が私にはとても楽しかった。

どーでもいいショッピングの話、どーでもいい天気の話、上の子の話。

ほんの数分だけども、そんな話ができて楽しかった。




会?園?が始まれば、泣いて暴れるユキを私の代わりに宥めたり、そのまま寝てしまったユキを会が終わるまで抱えていたり。

他の子の世話や相手もあるからいつもというワケではなかったし、短い時間であったけど、さりげない気遣いは嬉しかった。


馴染んで来た頃に、お母さんはどうしたいですか?そのものズバリ聞かれた。

笑っているつもりでも、周りからは私はつまらなさそうに見えてたか^^;

そんな話がちゃんと出来たのもよかった。
聞かれないと話せないからね。
まぁ、どうしたいか、なんて私が教えてほしい位混乱中、分からないんだけどさ。






外来通園特に前半、私が1番ジタバタ苦しんでいた頃。

我が子なのに愛せない、可愛くない。

本気でそんな思いに苦しんでいたワケなんだけど、保育士さんが可愛い可愛いってユキに頬ずりしていた姿は今も忘れられない。
…今も、ってそんな昔でもないか^^;




その時は気付いていなかったけど、覚えているってことはきっとその姿に救われていたんだろう。

周りに感化されやすい私。

もしかして可愛いのかな?
なんて思っていたのかもしれないょなぁ。。



なんか長くなったから次回へ続く。
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