外来通園の思い出話 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


約10ヶ月の外来通園。

期待していた外来通園。







…辛かったなぁ/ _ ;
実は。



回を追うごとにおかしくなっていくユキ。

集団の中で云々の期待は、2ヶ月程で木っ端みじん、ダメなものはダメなんだ、絶望に変わりました。

少しずつでもできる事の増えていく、少しずつでもよい表情をするようになる子供達の中で、辛いとか切ないとかそんな言葉も陳腐な位の思いでその場にいました。







外来通園。


手遊びはもちろん、音遊びや布遊び、いろんな工夫を凝らした遊びもユキには全く効果ありませんでした。

…だって寝てるんだもん💤





最初の数回は起きていましたが、それらを無視してズリズリ動いていました。
そして我に返っては泣きながらこちらに戻ってくる。



そのうち、退行が始まり病気が判明した頃。

最初のザワザワした雰囲気から、さぁそろそろ始めようか、って雰囲気になると泣き出すようになる。

そして寝る。

遊び等が終わって車に乗せるため抱っこして立ち上がると起きる…(-_-)


イラ(-_-#)






この状態が長かった。

終了2回前までずっとこの状態…。






みんながキャッキャッ言いながら遊んでいるのを寝てるユキ抱えて見てるしかなかったよ。

変な笑顔貼り付けて。
笑顔に見えてたかは知らんけど。




…泣けた。
正直泣けてきた/ _ ;




たったの月2回の外来通園、苦痛でしょーがなかった。




私、どんな顔してそこにいたらいいのか分からなかったし、いてもいいのかも分からなかった。

なんのために。
なんのために。
ずっとずっとグルグル頭を回っていたよ。






そんな状態の時にあった通園話。。

行きたくないよ。。



ユキの為にはきっと行った方がいい。

他のお母さん達と知り合ういい機会。

そんな義務感やら理性もあるにはあるんだけど、もーー!マジで行きたくない…。




通園生活、目に浮かぶ。

笑い顔貼り付けた自分の様子が目に浮かぶ。
寝た子抱えて私が踊るか?


…考えただけで、身体も心も疲れてきた^^;






週2回の通園、行かないという決断です。

ムリして行ったところで、ユキが変わるわけでなし。


やってみなきゃ分かんない。

そだねー…。


やって後悔やらずに後悔。


この件に関しては、私がラクな選択が正解だ。

これでいい。

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