外来通園…あってるのか? | レット症候群患児の記録と母の戯言

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マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


今年度からユキは2才。

2才から通園することが多い…というか、療育センターにリハに通っていたからだろうけど、通園どうですか話がありました。


どうしよっかな~…。
メンドーだなー…。
しんどいなー…。
意味あるかな~…。


が最初の感想。
あら、意外とたくさんね。

いろんな気持ちが交錯し、結局行かないことにしました。







1才の時、週1の通園話があった時はあれだけ迷いに迷ったのに。


結局この時は、行きたい気持ち抑えて、ちっこいユキの体力考えて、月2の外来通園(言い方分からんから勝手に命名。施設の職員は外来って言ってた。)なるものに行くことにしました。







外来通園。

やはり親子通園です。

本来の通園の時間短い版、中身少ない版だそうです。



通園の多くは10-2時。
外来は10時-11時半。

保育士さん、時々療法士さんがお相手、というか指導する。

親子でできる手遊びや布遊び、身体遊びに時にはブランコ、水遊び等工夫を凝らした遊びが用意されていました。
食事指導日があったりも。




私達が行っていた施設は看護師さんもいたので、医療行為が必要な子もきていました。
…看護師さんいなくてもオッケーなのかな?そこらの事情は分かりません。

様々な症状、状態の子がきていました。



最初に行ったのは1才4か5ヶ月の頃。

私がヒーヒー死にたかった頃で、子供の症状に関わらずニコニコ笑っているお母さん達が眩しくも、理解不能でした。




今思えば、この頃のユキはまだずりズリ移動していたし声もよくでて、更には人見知りまであって表情も豊かな時期。

他の子達と比べても状態は特に悪いことなく、病気もまだ判明しておらず、人見知りが治まり集団の刺激があれば成長してくれるんじゃないかと、という期待も持っていました。




ま、結局そんなことはなく状態は悪化。

終了する頃にはまぁ何も出来ない子ちゃんになっていたのだけど。
代わりに人見知りはなくなり、誰が抱っこしても平気になっていたけれども、ね。

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