1才10ヶ月・いろいろ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


気が付けば11月。

1日の時間は過ぎるのがウンザリするほど遅いけど、日々の過ぎるのは正に光陰矢の如し。


そして四季のある日本。

季節感と共に忘れかけていた記憶も蘇ることがあります。。



毎日開閉するリビングの窓。

洗濯干すのに大きく開け放つと、ユキが掛け声と共にずり這いで突進してきたのは、去年の今頃。
やっと縁に手をかけたところで室内へ戻される…憮然とした顔^^;


思い出しちゃったよ。

そういえば声もあげてたんだね…。


11ヶ月頃でした。


今考えると、もう既に運動発達問題アリ。

でも、今とは比べものにならない位、動き回っていた。

笑って泣いて宇宙語しゃべって忙しかった。

人見知りが激しく寂しがり屋。

少しでも放っておくと泣いて足元に寄ってきた。


おんぶしてご飯作ってたなぁ。。






1才10ヶ月の今。


移動はなくなった。



自力で座ることはない。
正座にもならない。
なれない。


床に座らせると、すぐうつ伏せになり力をいれ唸るようになった。

自力でうつ伏せになることもあるが、倒れてゴーンと音をたてることも増えてきている。
…でも泣かない。
泣かないで手を揉んでいる。


だから、基本背もたれのないイス(イトが作った)に座らせている。
時々落ちる。



机などにもたれかけて立たせることは出来るが、腰で折れてる(-_-)
上半身全部机に預けて手を舐める。
揉む。
立つ気ナシ。
足、浮いてるし(´Д` )


センター等でのリハビリ時もヤル気なし。
歩行器乗せても足浮いてるし…(´Д` )
3回に2回は泣いて暴れてリハにならん…。
で、寝る、と。


足の関節は柔らかいまま。

多分、1人で立つコトはないのだろう。



四つ這い姿勢、とれなくなった。
手を突っ張ることがない。
手を曲げて舐める。
揉む。

…私の腕を鍛えてるだけかい(´Д` )



装具(手作り、左のみ)は嫌がらない。
が、すごい力で腕を曲げるので、微妙に手が口に入る。
腕、変な位置で曲がりそう。



手と口の常同は激しい。

口は常にブーブー舌を突き出す感じでツバ飛ばす(´Д` )
手揉みは力強く、お互いの手を離すのに大人の私でも力要する。




食事。
粗く刻んだ刻み食。
丸呑み状態な気がする(-_-)

何も持てない。

無理矢理フォーク持たせてみた。
ポトリ、と落ちるばかり。
力がない。

水分。
飲みたがらない。
ストローは使える模様。
かなり出すからホントに飲めてるのか怪しいとは思う。

もちろん、持てません、ストローマグ。

指で握る、ということが分からないようです。


お腹が空いている時は、口の常同は止まります。
満腹もしくは嫌いなモノが口に入ると、ブーブーやりだします(-_-#)

手揉みは絶好調。


好きなモノは多分、みかん。

…と、アイスと甘いモノ。


おせんべいとか、かりんとうとか固いモノは食べられない。
幼児用せんべいもOUT。


嫌いなモノは多分、芋類、大根、カボチャ。







まだまだ長くなりそうなので、次回にします。


…やっぱりね、症状は重い気がする。

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