オランダへようこそ! | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


「オランダへようこそ」


いろんな所で紹介されたりしているので、何をイマサラ。。。

なんですが、一つの材料として改めてこちらでも紹介。



自分を納得させるため、彷徨っています^^;






『オランダへようこそ』

ダウン症児のママさん、エミリー・パール・キングスレーさんが1987年に書かれた文章です。
原文英語です。



「赤ちゃんができたと分かった時は、イタリアへの素晴しい休暇旅行を計画しているような感じです。

ガイドブックをどっさりと買い、素敵な計画を練るのです。
遺跡のコロセウム。ミケランジェロ。ベニスのゴンドラ。
きっと、イタリア人の巧みな言葉遣いを学ぶでしょう。

すべてが、とてもワクワクします。


このような期待に満ちた月日を過ごした後に、その日はやってきます。

荷造りをして、そして出発するのです。
何時間かたつと、飛行機は着陸し、スチュワーデスがやってきて、こう言います。



「オランダへようこそ。」



「オランダ?」

「オランダってどういうこと?
イタリアにいく計画をしたのに!
イタリアにいるものだと思っていた。
イタリアにいくのが、子どもの頃からの夢だったの!」


しかし、飛行計画は変更されてしまったのです。

オランダに着陸してしまったので、あなたは、そこに滞在しなければならないのです。

大事なことは、あなたは、疫病や飢饉や病気が蔓延している恐ろしくて、不潔で、いやな場所に連れていかれなかったことです。
ただ、思っていたのと場所が違っていただけなのです。

あなたは、外へ出て新しいガイドブックを買わなければなりません。
そして、まったく新しい言葉を学ばねばならないのです。

そこで、これまで出会ったことのないような新しいグループの人々に出会うことでしょう。


ただ、場所が違っていただけなのです。


そこは、イタリアよりゆっくりしたペースの所で、イタリアほど華やかではない所です。

しかし、少しの間、そこで過ごし、はっとまわりを見回すと‥‥オランダには風車小屋があるのに気付きはじめる‥‥‥ そしてチューリップもさいていることも。
オランダにはレンブラントの絵もあるのです。


だれもが、イタリアに行ったり来たりに忙しく、そこでいかに素晴しい時間を過ごしたかについて自慢しています。

あなたはその後の人生の間中
「そう、そこが行こうとしていた所なのだ。それが計画していたことなのだ。」
と思うでしょう。


その苦しみは、決して消えることはないでしょう。


なぜなら、その夢がなくなってしまったのは確かに重大な損失だからです。


しかし‥‥‥。

もし、あなたの人生をイタリアに行けなかったという事実で苦悩することに費やすなら、あなたは、オランダでの特別なもの、とても素敵なことを自由に楽しむことは決してできないでしょう。」





初めてこの文章に出会った時は泣けました、感動してT_T


ユキの病名はついておらず、発達遅滞に常同行為に悩んでいた頃です。


こんな考え方もあるんだ、と。


障害者の親となっても考え方次第で幸せになるんだ、と。





2回目。

泣けましぇ~ん>_<



ユキの病名レット症候群つきました。
この病気についての知識も多少取り入れました。
きつい退行真っ只中。


病気の悲しさ、ヒトの無力さを感じています。


何より、障害者の親。
当事者になってしまいました。



外から傍観しているのと当事者、同じモノを見ても感じ方は全く違う。




差し詰め私はイタリアに入国拒否されたわけね。

…こんなにヒネてたらきっと何にも見えないし何にも感じないよね。

分かっちゃいるけど、そんな感想。


この文はそんなこと言ってるワケじゃない。


今いる場で楽しもう、環境は変わりまへんて、端的に言うとこんな感じ。

伝わってきてるんだけどね。。

まだ私にはムリみたい。





それから、私のいる場所はオランダ、ではない気がします。


ダウンちゃんはゆっくりでも成長していく(らしい)から、時間のゆったり流れるイメージのオランダに例えたのだろうけど、レットは?




進行性、その意味を知りたくもないのに毎日、ユキの状態は悪い方へ進行していってます。
日々見せつけられています。


ここはどこ??






…あれ、日本?

なんか似てないかい?

先行き不明の閉塞感、ゆっくりと衰退、外への主張は苦手、基本大人しくて思い切ったことはできず、、期待を捨てきれない絶望の国、みたいな…ちょっと後ろ向きすぎ^^;?

でも、清潔(そこそこ)で、治安もよくて(悪い国に比べれば^^;)、悶々とした中でもジタバタもがいている人達がいてそんなに悪い国ではない。




じゃあどうすればいいのか、よーく考えてみたら分かるかも。

よく知っている国なはずだから。






『日本へようこそ!』


いつか書けるかも。

ユキの状態が少しでも安定するトキが本当に来るのなら、勇気ある文が書けるかも^^;


あれ?
環境が日本である、じゃなくて、日本がレットってことみたいだねぇ。