ユキの状態は少しずつ確実に悪化しています。
1日単位では、あれ？おかしいかな？って程度の変化ですが、1ヶ月経つとその悪化ぶりは明らかです。
270X
終止コドンをもつ遺伝子変異。
レットの中でも少人数派なようです。
さて、ユキの記録。
笑顔が増えてきたように見えます。
顔を私に、人に向けてニッコリ。
ただ、意味ある笑いなのかまだ私には判断が付きません。
目が合わないので。
目の焦点が私には向いていないようなので。
発作、としての笑いは増えています。
突然です。
声を上げて爆笑です。
しゃっくりまでします。
ユキの笑い声を聞く貴重なチャンス。
…そうは思っても、泣けます。
睡眠。
深夜0時過ぎまで手揉み絶好調で起きている時も数回ありましたが、基本、夜は寝ます。
夜は日によりけり、ですが、7～8時間程度寝ます。
朝は必ず6時半起床。
これはずっと。
定かではないけれど、1才2.3ヶ月頃からだと思う。
夜、何時に寝ようと6時半です。
あ、もっと早い日もあるなぁ。
何と無くフニャフニャ起きて、泣くでもなく動くでもなく、ひたすら朝ご飯まで手揉みしてます。
もしくはうつ伏せで唸ってます。
昼寝は2回。
迷惑な時間にやってくれます。
10時から2時の間に1回。
リハビリや病院の時間帯。
大暴れ＆寝る
…何しに行ってんの？私。
夕方4時から8時の間に1回。
夜しっかり寝るために1番眠って欲しくない時間帯です。
必ずです。
ムリに寝かさないようにして、リズム調整しようもんなら大暴れ(-_-)
宥める時間、時間単位…。
何もできん。
終いにはひきつけるので、諦めて寝かせることにしました。
夜8時に昼寝（？）から覚めた日にゃあ、あなた何時に寝るつもり？
です。
そらまぁ寝るのは深夜になるわな。
でも起きるのは6時半。
あと、寝入りに時間かかります。
昼寝時ではなく、夜寝る前。
平均1～2時間。
イライラ(－_－＃)
これはレット児には比較的見られるとか。
睡眠障害の一種だそうです。
本格的な睡眠障害は学童期に始まるコトが多い、とか。
進行性。
止まらない。
遊び。
相変わらず何にも興味がないようにみえます。
オモチャ、全くの役立たずです。
がっかりです。
TV。
テレビ付けてその前に座らせています。
自力での移動はもうないので、それが好きかどうかも分かりません。
が、アンパンマンは嫌いなようです。
歌が入ると泣くから(-_-)
幼児番組、ボーッと見てます。
普通の番組もボーッと見てます。
視線は画面にあるようです。
もちろん、手と口は絶好調。
外は好きな模様。
なんとなく嬉しそうだから…。
抱っこ、と声をかけると手揉みをやめて手を差し出すことがあります。
………T_T
分かるんだよね。
分かってるんだよね。
抱っこの望みだけが、手揉みの誘惑に勝てるんだね。
誰かが見てくれますように。
誰かの参考になりますように。
何かに繋がりますように。
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