5・知るというコト | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


主治医が遺伝子検査の結果を伝える時に言いました。



知って(病名)よかったのかどうか分からなかったですね。



私は知りたかった。

とてもとても、とても知りたかった。


分からないことの不気味さ、不安は体験した人にしか絶対に分からない。



病名告知の衝撃はそりゃ凄まじいものでした。


が、ネットで病名見つけた時の破壊力のが断然でかかった。

それからの不安と戦う日のが苦しかった。

今から起きる苦しさがまだ分からないから言えることかもしれませんが。


ちゃんと帰れたし。
吐かなかったし。
眠れたし。


触るのも苦痛になっていたユキを、ギュッと抱きしめることもできました。



病名がついて、ユキの不気味な行動、全く成長してくれないのは病気のせいだと。


ようやく理解できました。








ゴメン。

ごめんなさい。

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