レット症候群。
病名がついたことで、動きようがでてきました。
どうするべきか、多少ですが、やるべきことが見えてきました。
病名がついて私がとった行動です。
まず、久留米大病院の診察を少しでも早めることができないか、の問い合わせ。
予約は検査結果がでた日の二週間後に迫っていましたが、少しでも早く診て欲しかった。
教えて欲しかった。
どうこの子に接するべきかを。
なので、主治医に頼み、病院経由でお願いしてもらった。
ダメでしたけどね。
私だけじゃない、仕方ない。
それから、ずっと気になっていた本を買いました。
『レット症候群ハンドブックⅡ』
確定したらすぐに買おうと思っていた本です。
詳細また後日アップ。
それから、人（組織？）ヅテに、レット症候群の子を持つママさんの紹介を頼みました。
すぐに起こした行動3つです。
知ったことで初めて起こせた行動です。
あと、一ヶ月後だけと、ブログ始めました^^
よろしく^^;
ずっと気になっていた親の会には、なんとなく連絡しそびれてる。
近々連絡させてもらおう。
まだやりたいこと、あります。
何かをやる気力が多少湧きました。
そんな前向きな日が少しでも増えたらいい。
そう思います。
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