大移動 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


実家に帰省。

今回は電車旅を選択。


なんと7時間!!
どんだけ~。。死語。
どこ行くの~、状態。

しかも!

障がい児抱えて!!



無謀だったなぁ~、と思います。


もう着いてるけど。


半分は立ってデッキで過ごしました。

座るとキーキー喚くから(´Д` )



デッキは節電のためかしら。。


エアコン効いてない~(´Д` )


踏んだり蹴ったり(´Д` )




客室で少しでもユキがキーキー言うとどこからともなく、


おいっ!


とのオッさんの声。
三回連続だから、ソラ耳じゃあないよね。


凹んだ(´Д` )






以下不愉快な内容含みます。
スルーしてね☆


帰省、迷いました。
行くか行かないか。

交通手段の問題。
上の話は十分予測できたから。
だから時間かかっても逃げ場のある電車を選びました。
車は、自信なかったし。
飛行機は約一時間半、でも逃げ場なし。
おいっ、って言われてもどーしようもないからね。
なんで堂々とできないのかね、私。


親。
何も言わないけど。
涙もないし泣き言もない。
けど、悲しいにきまっている親にあえて会いにいくべきか分からなかった。
年を重ねてその先にあったものがレットの孫というのは気の毒だ。

子供の私は親の投資にも関わらず、全く立派になれなかった。
結婚して専業主婦やってるだけ。
親に心配かけるような大人にはならなかったけれど、ただそれだけ。
そんな期待はずれの子供が障がい児生みました。



私は親に申し訳ないと思っている。



その親が、迎えに行くと言った。
だから。
帰省を決めました。

親は子である私を心配し、孫であるイトとユキを心配している。


心安らかな老後を奪ってしまって。



ごめんなさい。



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