1番強烈に応えた文章を思い出しました。
『運動機能は崩壊する。』
最初に辿り着いた説明がこれ。
崩壊て。。。
誰が書いた？
誰が訳した？
誰が考えた？
デストロイー
もとい。
ブレイクダウン
どーでもいい。
レットの子達は、ユキは、運動面においても進歩する可能性はある。
そう信じてはいるけども、崩壊、その言葉が頭から離れません。
レットの子達の、最も深刻な障害は
運動機能の失行
だそうです。
失行、聞き慣れない言葉です。
失行の意味、なぜレット症候群は自閉症やアスペルガー等の広汎性機能障害に分類されているかを併せて、また後日書こうと思います。
運動機能は崩れて壊れてしまうわけではない。
そう信じています。
出来ないことには変わりない、そう言われると返す言葉はないんだけどね。
因みに、私の理解している運動機能。
座る、立つ、歩く等の動作。粗大行動というそうです。
手を使った作業一般。
食べ物を飲み込む、嚥下。
息をすること。
違うかもしれない。
ユキ、立てません。歩けません。
立てたことも歩けたこともありません。
詳しい状態は、テーマ・一才六ヶ月～、に書きます。
レット症候群の子で、幼児期や思春期時分に歩行を獲得することもあると知りました。
退行期を過ぎてから少しずつ新しいスキルを身につける子もいると知りました。
立って、自分で歩いてほしいと思います。
希望を持っている、ワケではないと思う。
稀、な話だと理解している。
歩けたら儲けもん
位の気持ち。
裏切られ続けるのは、もうイヤだ。
そうだ。
主治医から渡された紙にも書いてあったなぁ。
運動機能は崩壊する。
今日はここまで☆
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