1才6ヶ月の様子 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

残念ながら、退行期、真っ盛りという感じです。
正直、今がピークでなかったらどうしようと。
キツイです。
日々、ひたすらキツイです。

もともとの発達が悪く、立つ、歩くなんて夢のような話。
その程度の発達なのに退行とは。。
(諸説あるようですが、便宜上、退行と表します。)
知能にいたっては泣くしかないよ、もう。



そして。
日々手の動きが激しくなってきています。


手の常同は一才三ヶ月過ぎた辺りから出始めました。
同時に口の常同も。


様子が変わったのは一才六ヶ月。
どっからどうみても、手揉み運動に変化しました。
手揉みか、手を口にいれてるか。
もうそりゃひっきりなし。

先月までは、ベビーカーで散歩している時と食事時は手揉みはなかったです。

でも今は。。

食事時は、食べるのにも支障がある位。
一才五ヶ月時分、スプーンやフォークを渡すと、それを持って食べていたのに。。

手揉みにスプーン、フォーク、食べ物が巻き込まれてしまいます。
食べられず本人は癇癪。


切ないです。

しかも最近は、咀嚼にも問題がでてきているのではないかと疑っています。



外にでてもひっきりなしの手揉み。
更にユキの場合、口の激しい常同があります。
ひたすら口をグチョグチョ動かすんです。時々歯ぎしりも混じります。
ため息です。。。

一才とはいえやはり異様で、ジロジロ見られることが増えてきました。


仕方ないです。
親の私からみても異様ですから。。


でも辛いです。
外にでることも苦痛。
中に籠もることも苦痛。
どうしろと。。。


レット症候群、もう少しメジャーになってほしい。
・・・なったところで変わらないかな。。



とにかく、手を揉みたくなる衝動が全ての行動を邪魔しているようにも感じます。

移動したいけれど手揉み。
触りたいけれど手揉み。
立ちたいけれど手揉み。
テレビ見たいけれど手揉み。
食べたいけれど手揉み。


まぁそうは言っても、手揉みが出ていない時から周りのモノにあまり興味があるようには見えなかったユキ。

だから、手揉みが問題なのか、それとも全く別のことが問題なのか、よく分からない。


手揉みの間、目線は大概手にあります。手の動きをよく見ているような感じがします。

対して、口の常同は無意識っぽいんだよなぁ。



今日はここまで☆

アメンバーって何?
ピグ友って?
あ、アメ友ってのもあるんだ。。

説明画面、スマホじゃ見にくいし。


あぁ、置いてかれてる(´Д` )




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