仲間をつくりたい!
病気が病気なだけに、これだけだと不謹慎にも感じますけどね。
レット症候群、10000人から23000人に1人の割合で背負って生まれてくるそうです。
目安として15000人に1人って辺りでしょうか。
全世界共通です。
なんと5時間に1人生まれるとか。。
世界のことは置いて於いて、そう考えるなら日本にも数千人はいるはずなんです。
でも今把握されているレット症候群患者は2000人に満たないそうです。
後は・・・?
誤診、原因不明ってことですよね。
把握されている人数の数倍はいるはずだ、私の言葉ではなく専門の先生の言葉です。
分からないんです。
普通の人には。
保健師には。
医師には。
小児科医には。
神経科の医師にさえも。
誰かを責めるとかではありません。
これがレットに関する日本の現実です。
だから、というわけではないけども気付くならお母さんなんです。お父さんなんです。
あなたの勘を信じて下さい。
レットという言葉に辿り着いている以上、心配し過ぎではないと思うのです。
今日はここまで☆
ユキ、眠りにつくのが下手クソ。
浅いし。
今は私のお腹の上で寝てます
頭が汗くさっ!
一才児。
ベビー用のシャンプーって夏の汗臭さ、とれないんだよね~。
上の子の時もそうだった。。
大人用使うとバッチリ消臭なんだけど、これってどういうこと?
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