ブログを綴るワケ・その2 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

結局私はブログで何がしたいかというと。


仲間をつくりたい!


病気が病気なだけに、これだけだと不謹慎にも感じますけどね。


レット症候群、10000人から23000人に1人の割合で背負って生まれてくるそうです。
目安として15000人に1人って辺りでしょうか。

全世界共通です。
なんと5時間に1人生まれるとか。。


世界のことは置いて於いて、そう考えるなら日本にも数千人はいるはずなんです。

でも今把握されているレット症候群患者は2000人に満たないそうです。



後は・・・?


誤診、原因不明ってことですよね。


把握されている人数の数倍はいるはずだ、私の言葉ではなく専門の先生の言葉です。


分からないんです。

普通の人には。
保健師には。
医師には。
小児科医には。
神経科の医師にさえも。

誰かを責めるとかではありません。

これがレットに関する日本の現実です。



だから、というわけではないけども気付くならお母さんなんです。お父さんなんです。



あなたの勘を信じて下さい。

レットという言葉に辿り着いている以上、心配し過ぎではないと思うのです。







今日はここまで☆


ユキ、眠りにつくのが下手クソ。
浅いし。

今は私のお腹の上で寝てます

頭が汗くさっ!
一才児。
ベビー用のシャンプーって夏の汗臭さ、とれないんだよね~。
上の子の時もそうだった。。


大人用使うとバッチリ消臭なんだけど、これってどういうこと?




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