授業参観にて。 2013 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

上の子の授業参観に行って来ました。

この学校はお母さん達が熱心なのか、子供が無頓着なのか、五年生という学年にも関わらず、母親出席率高し。
因みに六年生でもたくさん来てるそうだ。


今までの参観は、ユキを連れて抱っこで見てました。
だからいいとこ30分でギブ。
10キロあるから。
因みにワタクシ、47キロ。
体力ないんだな。

なんで、本日はユキは施設に預かってもらいました。
これについても思うことはあるんだけどそれはまた後日。


久しぶりの1人の外出、場所は学校。

なんというか、よかった、んだ。
母親してる、って感じた。
子供の成長を当たり前と思い、その成長を目の当たりにして誇らしいようなくすぐったいような、そんな気持ち。
ほら手を挙げんかい、とか心でツッコミいれたり。

うん。
私に幸せをくれてありがとう。


ずっと、そういう風に感じてきた。
長い間。


でも。


今、私が見ているこの五年生の子達とユキ、何が違うんだろう。
なんでユキは病気を背負うことになったんだろう。
何が悪かった?
どうして、なぜ。


悲しいです。
苦しいです。
まだ私は前に進めません。


結局、知り合いに会うのが怖くて終了のチャイムが鳴ると同時に、逃げるように帰りました。



今日はここまで。。。
って気分にもなれないなぁ^^;
器、ちっさいわ。




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