ブログを綴るワケ・その1. 2013 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

なんでブログをやろうと思ったのか。

最初は。

知ってほしかった。

たくさんの人にレット症候群という病気を。その名前を。症状を。
あなたのすぐ近くにいるんですよ、って言いたかったんです。
忘れないでほしい。
気にかけてほしい。
一緒に暮らしているんです。

健常者の世界からは障がい者は見ようとしなければ見えないモノだから。


ただ、この病名がつくまで私は散々ネットを見ました。
病気についての解説、HPにブログ、論文、拙い検索術で引っかかったレット関連のことは一通りチェックしました。

HP、ブログはやはり私と同じく、たくさんの人に知ってもらうことを目的にしているようでした。
そこで思ったのは、あんまり多くの人の目には触れていないだろうな、ということです。
不特定多数の、という意味です。
目的を持っている人達は別です。

そりゃそうです。
大体が私自身も当事者になって初めて目にしたし。
知らないことは検索のしようもないんです。
HPもブログもそれは今現在も私の光です。
ただ、それとは違う方向性でブログを書いてみようと思いました。


長い・・・。

ではまた、その2で。



今日はここまで☆

スマホは感度も命!

なんだけど、感度よすぎて失敗することも多々ありT_T


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