1・知るということ. 2013 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

いつか、こんなブログを書いていたことが恥ずかしくなることを祈っています。
前向き、だけを望む方はスルーして下さいね。


娘がレット症候群と診断されました。

つい二週間前のことです。
一才六ヶ月です。

医師から一枚の紙を渡されました。
病気について書かれた紙。
この子の人生は紙切れ一枚に収まってしまうんだと悲しく思いました。


今、私はトコトン暗いです。
人生で一番死に近いところにいると思います。死が救いになるなんてね。。
辛いです。

それでも。

診断がつきました。
悲しいです。
なのに書こうと思いました。
少しだけ整理ができるようになるんです。




今日はここまで☆

本日、グローウェルへお昼ご飯。
美味しい豚肉と野菜を食べさせてくれます♪

美味しいって感じる、なんて幸せ^^

あ、でもトンテキ、ちょっと濃かったなぁ。



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