こんにちは✿*:･ﾟ。
シトシトシトシト……
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梅雨真っ只中。
今日は梅雨らしい雨が一日降りそうです。
一昨日と昨日はエアコン無しで夜を過ごせ寝る時もエアコンは付けませんでした。
湿気は感じたけれどそれより気温が低くて涼しさの方を感じました。
ただ今夜から明日にかけて線状降水帯の発生予測が出ています。大きな災害などにつながらないといいけれどな……。
blog書いていたらシトシトからザーザー降りになってきました。豪雨の予報がどんどん入ってきてる
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これはずっと降りそうなので夕方は次女を大学まで迎えに行く事になりました。
今日のblog。私の治療の事など記録に残していますので長いです。長いので面倒な方はスルーしてくださいね
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最近のご飯とか
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シャトレーゼでこれも買ってた
ポテトサラダはゴロゴロで。
玉葱.林檎.人参.胡瓜とじゃが芋。
懲りずにまた食べていました
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私の駄目なところ。意思が弱い。
アルコールはやめられないし、アルコールどころか夜中のグリーンコープ無かん水袋麺を食べる日々。自分で決心するまで時間がかかる。
分かっていてもやめられない。弱し。
。)。
主人.次女も同じもの夕飯。
茄子の南蛮が美味しい。
次女を大学まで迎えに行ったら。
また大学近くのLAWSONでは47％増量のsweetsが沢山。プレミアムロールケーキはざっと50個以上ありました。
チャーシューマヨのおにぎりも買ってみました。通常のサイズは食べた事ないんだけど(^-^;
と、次女が見つけたDARSの香るメロン。
次女が買いたかったもの。
シマエナガの傘チャーム。
余り傘を使う機会は少ないけれど私の分も購入しました。Seriaです。
実家からもらった梅を身体がついていけず数日放置していたけれどどうにか出来ました。
今年はブランデーには漬けずに酢に漬けることにしました。氷砂糖はもう溶けています。
左は頂いたらっきょう漬け。らっきょう漬けは頂いていたものがようやくなくなったところでした。たまーに使うので有難いです。
どちらも半年～1年以上は漬けておきます。
梅ブランデーは過去に漬けたものがまだあるのでそちらを時々飲んでいます
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子供達用の梅シロップもまだまだあるので今年も炭酸や牛乳で割ってどんどん出そうと思います。
毎回同じ写真じゃない？ってぐらい。
自分の精神状態もかなり参って、向かう先はお腹には優しい無かん水添加物ほぼ無しラーメン。ステロイド性糖尿病になっても普通に皆のように野菜や食物繊維が取れない、クローン病的には腸には食物繊維なんて取れないその狭間の葛藤、そして抱えている重た過ぎる事情への私の落ち込み.極度の不安と苛立ちの向かう先は酒とこれ。
作るご飯に対してもしんどくて。自分は食べられないのに毎日毎日作ってなんかいられないんだよ
。ってね。
このくらい逃げたくなる
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それがまた私の駄目なところ。
22日。次女が大学の友達と、とある病院の見学会に行ってきました。ボッチャをやったり、病院の栄養士さん達が作る和洋様々なsweetsを頂いたり。帰りにはパンまでもらってきていました。楽しかったらしいです。
後期の実習先にも選択出来るらしい病院ですがそこはまだ考え中だそう。
弁当作りが少しでも楽になるように出来そうな時に作ったひじき煮を作っているところ。
夜の23時過ぎに作ってた。
。紀州梅胡麻塩ご飯。
鯵のフライ。大好きな玉子焼き。
ひじき煮。ピーマンのくたくた煮。
ミニトマト。市販の明太ポテトはんぺん焼き
今年もこの季節が。
大阪から頂きました。美味しいです。
頑張って包んだー焼いたー。
ストレス発散しました𐤔𐤔。
25日。糖内科受診と消化器内科での大腸カメラ、その後結果を聞きました。
糖内科の方は来月から糖尿病はインスリンが始まるようです。事情がありまだ糖尿病の教育(勉強)入院が出来ていないのだけど、先生が本当は入院中にインスリンを始めたかったけれど私の事情の見通しが立たないので、外来でも出来ないことはないから、順序は逆になるけれども先にインスリンを始めましょうね、と。
消化器内科での大腸カメラ。
浣腸だけでOKだったけれど流石に結構便が残ってて見えづらかったようでした。
先生、下剤かけてからの私の身体の負担がこわかったからだったようですが(ずっと主治医からしか受けておらず主治医以外は何十年ぶりでした)何だか申し訳なかったです。
ただこれからはこのDr.に私もお任せするつもりでいた方がいいのだろうなと思っています。
主治医の体調の事は皆さん(医療従事者)遠回しな感じの話し方なので、私からは聞かないようにしています。新しいDr.も優しく私の体調等に寄り添って下さるのが分かったので、私の中でも治療をすすめようと決心が付いた日でした。
今までヒュミラ→レミケード→ステラーラと生物学的製剤を使ってきました。
ステラーラの効果が薄れ、ゼンタコートに頼っている状況です。
代診Dr.からの提案。
次の生物学的製剤への治療への移行。
次の生物学的製剤の選択肢は、
スキリージ。エンタイビオ。リンヴォック錠。Dr.からそれぞれの効能.副作用を聞き。
私にどれか試したいものってあるかな？の問にスキリージを試したい、それでもこの先また効果が薄れてしまった時にリンヴォック錠を。と言ったらDr.も私と同じ考えでしたよ、と仰いました。
Dr.の中ではエンタイビオはちょっと弱いので今は無しかな。と話された事と、スキリージはステラーラと似た所がある生物学的製剤だということ。リンヴォックはまた違う角度からのアプローチだということ。そしてそれぞれの副作用を聞き(どれを使ってもそれなりに副作用はあります)、私の気持ちと先生が次にしたい治療法が同じだったので次回(8月)からはスキリージになります。
本当はDr.は25日のときからスキリージを使い始めたかったようですが、急には在庫が確保されていなかったらしいのでこの日まで最後のステラーラを打ってきました。
スキリージもステラーラ同様に3回ほどは点滴で、です。その後皮下注射へ移行します。
インスリンをする事はクローン病がある私には副作用の方が心配で、服用出来る薬が限られている事を言われました。今は尿から糖を排出する薬を服用していますが(服用できる薬がこれくらいですがこの薬は有難いです)、過活動膀胱の私にはトイレの回数がこの薬を服用し始めてそれはそれは更に増えました。＋クローン病のトイレダッシュ問題もあるので一日の内結構な時間トイレにいます。
なので過活動膀胱の薬も再開する事になりました(こちらの薬は近所のいつものかかりつけで昨日処方していただきました)。
服用出来る薬が限られているのでやはりインスリンを始めた方が良さそうです。
と言われました。
1番の深刻な事がずっとついて回り離れる事はありません。正直どうしたらいいのかもう分からなくなっています。
先生方にお話しようか今回も迷いましたがやめました。話をした所で先生方も返答に困るしでしょうから…。
もう、、どうしようも無くなり私に本当の限界がきたらその時にはお話しようかな、と思っています。
それよりも今は私がしっかりしていないとだから、インスリンが始まることが決まったり、生物学的製剤の治療の薬が変わる事にショックが無いことはありませんが、落ち込んでいても何も変わらないので自分の中で一度泣いたらまた頑張ろうと思います。
25日の日はアルコールをお休みできました。いつ以来だっただろう…。
これからも飲まない日が出来るのか不安だしイライラもしてしまうけれど、最後眠剤を飲んで睡魔が来てくれた時にはホッとしたのでまた禁酒日を作れるよう頑張りたいです。
そして運動。次女と筋トレ。回数が私だけ減ってます。次女は毎晩欠かさず深夜になってもやっています。私は時々だけ。
以前行っていた水中ウォーキング。やっていた時は良かったです。ただ今は気持ちが乗らなくて。水着を買うことからが足が向かない…気持ちがついていかない。
そして決めた事。近所にカーブスがある。
カーブスってご年配の方が行くような所だと思っていました(失礼な事を思っていてすみませんでした、反省しています)。
昨日(26日)無料体験に申し込んできました。
前日の25日に再度糖尿病の栄養指導があり、そこで頑張って少しでも行動にうつそうか？、と栄養士さんと話し合いました。
ずっと友達からもテニスの誘いやヨガの誘いがあっても体調を理由に断っていました。
カーブスなら歩いて行けるし短時間だし女性だけだし。ついでに買い物する時は車でもいいし。そして昨日申し込みをしていたら。沢山の方が運動をされていらっしゃっててびっくり。そして私より若い人も結構いる。
変な偏見を持っていて本当に失礼だったなと反省。そんな偏見は全くなくなりました。
こちらでガッツリ痩せる、なんて目標は今は立ててはいません。
だけど病院で栄養士さんに言われた事、3食は絶対に抜かない(朝は食べられなくても少しでもいいから必ず食べる)、主食(糖)は抜か無いこと、必ず取らないと痩せない、そしてその後の血糖値の急上昇になるということ。
後は少しでも運動をしてみようか、と。
そして運動をする時は必ず食後に。
それらを守りながら、カーブスならゆるゆると出来そうです。急にジム通いなんて私には無理だから、今の私には合っているのかもしれないなと思っているところです。気負い過ぎると反動で全て出来なくなるので、ゆるゆると…です。。
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