〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

このブログは、ももえんの療養&リハビリの様子をつづっていきます(´・ω・`)

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)とうまくつきあえるようになりたいなぁ。

1日20時間前後、横になってる生活が、5年以上続いてます。
発症はもっと前(子供時代?)現在三十路。

30分~1時間ほど体を起こすと、めまいや動悸息切れで

動けなくなってしまい倒れ込む、を繰り返す毎日。
横になりながら、布団の中でブログ更新。

環境過敏(音・光・匂)に耐え兼ね、実家から避難→ヨレヨレ1人暮らし。

こんな私の日常をつづっていきたいと思います。

Twitter @momomikan375




心配のMessageくださっていたのを、
今気付いて。。

ありがとうございましたm(_ _)m

手術が終わり…
ご無事に帰ってこられたみたいで

よかった。。。




なかなか
更新できずじまいでした



あれから…

右往左往しながら
ジタバタしたり

抜け殻になりながら
何もできずにいたり

結果的に、
状況としては、何も進んでませんm(_ _)m



姉の症状は多少落ち着きつつあるけど、
やっぱりハラハラ、ヒヤヒヤする毎日

自分のチカラだけでは何も
前に進めることができないのが

なんとも歯がゆく
そして無力感に襲われます



それに、この前、
お世話になった大家さんの旦那さんが
お亡くなりになり

第2の父、のように慕っていたので
とても悲しくて

さらに打ちひしがれてしまっていた




コロナは、過去最高みたいで

暑さも尋常じゃないし


皆さん、ご自愛ください

粗大ごみ第一弾は片付いた。
無理したからやはり寝込む


そんな中
姉の見回り徘徊と
外への威嚇行為が激しくなり

夜中の3時にわざわざ起こされて
「石投げられてる、電磁波攻撃も止まらない、今から警察に電話する」
と言っては聞かないのを止めたり

父が日曜大工に使ってた鉄の棒を使って
加害をほのめかすことを言うので
それを止めたり



そしてついに、また夜中の3時に、
ゴソゴソしてると思ったら
姉が警察に110番した。

実際に警察が来た。
外で姉が警察とコソコソ喋ってる。

あまり長くいて
近所の人を起こしてはいけないので
途中で警察に事情説明しに行く。

出ていくと警察が
妹さんにも話を聞かせてもらえればと
何回か言ったが、

姉が「妹は関係ないので、妹は私とは違うスタンスなので」と言って話ししてくれない

やっと警察が二手に別れてくれて
1人を家の中に招き入れた

「お姉さん、何かのご病気ですか?」と
聞かれて、はい、と言う。
そうだと思いました、と。

もうどうしたって姉の症状は抑えられない。

あと何年これが続くんだろうか。




警察が来たことは、近所の人も気付かなかった模様なので、ホッとしていたら

その後、町内会副会長をされてる同じ班の奥さんや、家の裏の奥さんから

「お姉さんが、他の家を覗き込んでいた、いったい何をしてるのか」

「仕事はしてるのか、病院には行かせてるのか、親としてどう思ってるのか」

と、母が聞かれたらしく



極めつけに、やはり斜め向かいの、
姉の標的になっているおうちの奥さまも

「監視カメラをこちらに向けられていて怖い」
「洗濯物を干していると睨まれた」
などと話し、不安に思われてるみたいだと聞いた

「あまり酷いようなら出るトコに出るつもりだと旦那さんが言ってる」とのことで

おそらく冤罪を着せられてることを
もうご存知なのかもしれない

すぐに謝罪に出向いたが、奥様しかおられなかった。
どれくらい不快な思いをされてるか、聞こうとしたが、詳しいことはおっしゃられなかった。
お詫びのお菓子と、私の連絡先も一緒に渡した。

ハッキリと姉は病気なのだと伝えた
事故の影響と、ストーカー被害のPTSDだと
説明すると、「かわいそうに」と
仰っていた。


帰ってから
監視カメラもなんとか姉を説得し
(というか、もう母が怒り狂って)外させた。

だがまた別の所に設置すると言い出している。



病院の受診について、
本人は、断固拒否しており

病院に、家族代理受診について
聞いてみたが、
どこも、初回は必ず本人が来てもらわないと、
とのことだった


とりあえず、
保健センターの嘱託精神科医との面談を
予約し来週行くことになった

本人が来てくれたら1番良いが、
そうもいかないので家族だけになる

たぶんその医師からも
「そうですか、病院行ってくださいね」
って言われるだけやろうけど、
母の病気の理解には繋がると思う

姉は、入院レベルであると言われてる

入院になったら
お金はどれくらいかかるのか

母の老齢年金と、私の障害年金しかない
非課税世帯の我が家の収入で足りるのか

生活保護になるのか
また調べなければ

統合失調症家族会の方が、
娘さんを無理やり入院させて
後から娘さんに恨まれて、親も精神的に参ってしまい、病気になったと言っていた

おそらく私も姉に恨まれることになるだろう

でも姉が他害行為や犯罪を起こし
被害者から恨まれるよりは

無理やりにでも入院させて
姉から恨まれた方がマシである

毎日めまいがする
身体がついていかない

母は泣いている


神も仏もいない



「コロナと筋痛性脳脊髄炎 研究を」 患者会の請願採択 衆参厚労委

©株式会社長崎新聞社

 原因不明の極度の心身の消耗などが続く「筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)」の患者会が、国会に提出していた「新型コロナウイルス感染症と筋痛性脳脊髄炎の研究を求める請願」が18日までに、衆参の両厚生労働委員会で採択された。

 患者会はNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会(東京)で、長崎県など全国で集めた2万筆を超える署名とともに提出。北村誠吾衆院議員、冨岡勉衆院議員らが紹介議員になった。採択は16日付。

 同会によると、「ME/CFS」は神経免疫系の難病で、確立された治療法はない。約3割の患者が寝たきりに近い状態で、ほとんどの患者が職を失う深刻な実態が明らかになっている。

 請願は新型コロナ感染の後遺症として発症した事例があるとして、その実態調査や、新型コロナとこの病気に焦点を絞った研究を神経免疫の専門家を中心に早急に開始する体制を整えるよう求めた。

 同会理事で、署名活動に中心的に関わった諫早市のNPO法人「有明支縁会」理事長、草野紀視子さん(51)は「こうした病気があることや、後遺症について理解されるきっかけになった。調査や研究が進むよう、有明支縁会としても協力していきたい」と話した。

https://nordot.app/778816955127021568?c=684597186287141985 





コロナ後遺症の専門外来開設 共立蒲原総合病院総合診療科・土田知也氏「複合的症状、見極め治療」


あなたの静岡新聞

コロナ後遺症の専門外来開設 共立蒲原総合病院総合診療科・土田知也氏「複合的症状、見極め治療」

土田知也氏

静岡新聞社



https://news.yahoo.co.jp/articles/3f93fe4c80623aea7422c473765aa1600ed59f3b 





コロナ後遺症で「精神疾患」の可能性 脳へのダメージが原因か


NEWSポストセブン

コロナ後遺症で「精神疾患」の可能性 脳へのダメージが原因か

ポーランドの医療施設ではリハビリとして、脳の反応を回復させるためのゲーム・プログラムが提供されている(写真/アフロ)