〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

このブログは、ももえんの療養&リハビリの様子をつづっていきます(´・ω・`)

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)とうまくつきあえるようになりたいなぁ。

1日20時間前後、横になってる生活が、5年以上続いてます。
発症はもっと前(子供時代?)現在三十路。

30分~1時間ほど体を起こすと、めまいや動悸息切れで

動けなくなってしまい倒れ込む、を繰り返す毎日。
横になりながら、布団の中でブログ更新。

環境過敏(音・光・匂)に耐え兼ね、実家から避難→ヨレヨレ1人暮らし。

こんな私の日常をつづっていきたいと思います。

Twitter @momomikan375


この前やってましたね。

やっとビデオ見れました。

慢性疲労症候群(ME/CFS)の患者さんも
診られてる女性外来の天野先生。

これまで名前はお聞きしてましたが
どのように診察するのかなど
様子がよくわかりました。

その中でも、最近の知見としてわかってきたのが「脳の血流低下」とCFS症状との関連。

特に脳血流シンチ(脳の血流低下を画像診断)→客観的診断に一歩近付くのではというお話だったかと。

この前、患者会でもその話を聞いてて、
その後、市大の山口先生に「脳の血流低下ですってよ、先生」って話したことがあって、
(こんな話し方はしてないけど↑)

「それは前から言われてることだけど、それをもって客観的診断ができるとまでは言えないんだよ」とかなんとか言われたんだけど、

なんかもうこうなったら、補足的診断でもいいから、なんでももっかい、過去に否定されたものだとしても、色々やってみてほしい。

私はこれまで1度も脳血流なんて測って貰ったことないし、

やっぱりこの病気って、脳貧血状態というか、
数分の立位座位で体を起こしてると
血流がフッと回らなくなることがある

横になって脳に充分血流が流れてる時は
頭が回る、とか、色々あるから。

その脳の血流さえ改善されれば
だいぶ体がラクになる気がする。

最近ちと行き詰まってそうな、
脳の炎症、の研究よりも、
脳の血流、が優先すべき課題じゃない?
とか、素人ながら思う今日この頃。


た・だ・し!!!

和温療法(温熱療法)はみんなに合うかというとそうでもなく

●温熱蕁麻疹(アレルギー)持ちや、

●膠原病、多発性硬化症のウートフ徴候のように、お風呂はサウナなどに入ると急激に体調が悪化、(脱力感作)してしまう、ME/CFSの患者さんもいるので、注意

私がそうなので↑なかなか難しいのだけど

(ちなみに温灸なんかも、モグサ=ヨモギで
ヨモギアレルギーで、アナフィラキシーショックになるのでダメm(_ _)m)

まぁでも他にも色んな角度から脳の血流を上げる方法はあると思うので、もしできるならやってみたいかもしれん、と改めて思った次第でござる。

脳の血流を良くするサプリ(イチョウ葉など?認知症予防サプリ?)とか、前に少し飲んだことあるけど、どうなんだろう。







50年に1度の大雨
((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル

どうかお気をつけて…



以下、記事の抜粋

(こういうの読むと、もしかしたら我々と同じ病気(ME/CFS)だったんじゃないかといつも思っちゃうよね。)


56歳 ひきこもり衰弱死

56歳 ひきこもり衰弱死

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190807/amp/k10012026481000.html?__twitter_impression=true

「寒さが厳しさを増していた去年の暮れ、56歳の男性が一人、自宅で亡くなりました。

死因は低栄養と低体温による衰弱死。

「ひきこもり」状態が30年以上にわたって続き、両親が亡くなったあとも自宅に取り残されていました。

家族や近所の住民、行政など周囲のたち人が気にかけてきたにも関わらず、「自分でなんとかしたい」と頑なに支援を拒んでいました。

それぞれの立場の人たちが男性に関わりながらも、その死を止めることが出来ませんでした。

(クローズアップ現代)


ガリガリにやせて衰弱している男性がいる」と市役所に情報が寄せられて訪問したのが、伸一さんでした。

寒空の下、伸一さんは、肌や腹部が見えるほどに破れた服を着ており、露出した体は肋骨が浮き出るほどにやせ細り、足下もふらついていました。

栄養失調の症状が見てとれたため、「生活を立て直すために一緒に病院に行こう」と担当者が語りかけました。

しかし、伸一さんは「病院は自分で探して行ってみたい。自分の力でやりたい」
「健康を取り戻して、できるだけ早く仕事につくよう努力します。亡くなった父親にそのように言われていましたので」
と言っては、支援を拒み続けていました。

「やっぱりどこかにつないでおくことが大事なのかな。ただそのつなぐ先がまだまだ充実していない現状はあると感じています」

それでも生きていて欲しかった 介入の壁

両親の死亡により地域包括支援センターとのつながりが途絶えた次郎さん。

その後、「伸一さんを無理にでも入院させて、生活を立て直して欲しい」と、保健所に相談していました。

しかし、兄・伸一さんの状況を確認した医師からは「入院が必要なレベルには達していない」と言われたと言います。

行政の支援の隙間に落ちてしまった兄、伸一さんを救う術は本当になかったのか。

また、家族として、十分向き合ってきたと言えるのか。

二郎さんは、深い後悔の念に駆られています。

「世間様から褒められるということもなく、家庭を築くということもなく、あまり生産性という面では社会に寄与しなかった人ですけど、弟の身からすれば、それで生きる価値がなかったとは思いたくはないので。どういう形であれ命は長らえてほしかった気持ちはありますね」

手を差し伸べる“誰か”がいる地域作りを

私がこれまでに取材をしてきたひきこもり当事者の方の多くは、仕事に就いていなかったり、子どもを生んでいないなどといった「社会に貢献できていないのではないか」という負い目に苦しみ、今もそこから抜け出せずにいます。

「助けて欲しい」という声を上げることは、死ぬことよりも難しい。それが、彼らの直面している現実です。

今回の取材の中で、伸一さんに関わった関係者の多くが「せめて“誰か”が気にかけているというメッセージを継続して送り続けられていれば、最後の最後で頼ってもらえたかもしれない」と話していました。その「誰か」は誰でもよかったのだと。

しかし、実際には職域やプライバシーを超えてまで、その誰かになろうとする人はなかなかいません。

そうした中で、伸一さんはひきこもり、その末に「死」へと向かっていきました。

手を差し伸べる「誰か」が確実にいる地域を作り、困ったときに声を上げられる居場所を確保していけるのかが、問われています。


ーーーー
(抜粋以上)

また一人、本人の抱えていた本当の苦しみが明らかにされることなく、命が消えた。

体が思うように動かない、からの衰弱死。

原因は不明。

いったいどれだけの声なき声が見過ごされ
知られざる悲劇が繰り返されたら
この終わりのない苦しみから解放されるのかね





台風が来るみたいで

四六時中、朦朧としてます
泥のようにずっと眠い。。。

何もできないし何もしない
ただじっと通り過ぎるのを待つのみ。

ーーー

そういえば、
ME/CFSの署名、今年もありますね
10月までだったかな。

他にも、自分ができる署名はしていこうということで

スマホでポチッとな。



ヒバクシャ国際署名

あと少しで1000万人


自分のルーツは、広島でもあるので
核兵器も原発も要らないと思ってます


同居姉メモ

(精神的に不安定な人は見ないように)


・毎日のように怒鳴りつけられる
・アレしろコレしろと毎日指図される

・しんどくて出来ないと言うと、言い訳するな怠けてるだけやと言われる

・人の物を捨てる衝動が抑えられず、母の物や私の物を勝手に捨てられる

・誰か知らない不審者に家を荒らされる妄想が定期的に出てくるらしく過剰な戸締まりの確認行為

・母にも暴言を吐き、あえて精神的に傷つけようとする加害行為

・モノに当たる、ドアを激しく閉めるなど
・社会保険料の必要な手続きなど、姉のことなのに代わりに役所へ行かされる

・私の症状がいくら悪化しようとお構いなしに姉自身の快適さを求めようとする

・ベランダ猫についてもずっと追い出せ入れるなと言われるので自分はすごくストレス



姉が仕事を辞めて1年経ちました
仕事に行ってくれる気配はない

そろそろ四六時中、ひとつ屋根の下におるのが限界

姉は父にも同じように当たり散らして、亡くなる直前まで精神的に追い詰めていた。

それで一周忌に姉はワンワン泣いてたのに

また母にも同じようにするのかと思うと、ほんとに何も学んでないというか、もうとにかくしんどい


こんにつわ。
猛暑。酷暑。人体の危険。

クーラー壊れてるからアイスノンでなんとか。
しのいでますけど。

脳みそ=タンパク質=目玉焼き化!!

ME/CFSの皆様
暑中お見舞い申し上げます

ーーー

本題。

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の方は
診断の前に他の病気が無いかの確認のため
血液検査したと思うのですが

甲状腺もその項目に入ってたかと思います

甲状腺はそもそも体のエネルギー配分
特に疲れに関係する機関となっております

体のだるさしんどさが甲状腺からきていることもあるので、除外診断が必要なのです

そして、私は先に甲状腺機能低下症と診断されましたが、

でも甲状腺専門医曰く
「甲状腺機能低下症だけでこんな寝たきりにはならない」と言われ
最終的にME/CFSも併存ということで
両方認められた形です

なのでずっと2010年から甲状腺専門医へも半年に一度通っています。

で、数年前からこの甲状腺にポツポツと穴が開きだして、

ただの甲状腺機能低下症ではなく
「多嚢胞性甲状腺機能低下症」という、
全体の7%しかいない、
遺伝によるものが濃厚
(父も姉も甲状腺疾患持ちだったナ)
らしいんですが、

「ふーん、・・・穴か」
ぐらいにしか思ってなかったんですよね

苦笑(^_^;)



でも別に何も変わらず、ただチラーヂンという
甲状腺ホルモンを補う薬を飲み続けてれば
大丈夫だと思ってたんですよね

別の専門外の先生なんて、
「チラーヂンまだ飲んでるの?、そろそろ飲まなくてもいいんじゃない?」なんて
おっしゃる方もいて、治る人もいるんだなーとか、あんま深く考えてなかった


で、昨日主治医が「甲状腺の穴が大きくなってるのと、腫瘍マーカーが少し上がってますね」とおっしゃるので

「え、しゅ、しゅしゅ…腫瘍?!」ってなって

実は1年前に腫瘍マーカーを測ってて
今回2回目なんだそうです(記憶なし)

( ゚д゚)ポカーン

「この穴の正体は良性の腫瘍なんです」

そうだったの?!

最近チラーヂン飲み忘れたりすることが多かった。
それが原因で甲状腺数値が異常値となり、
この甲状腺に8個くらいある良性の腫瘍が
最高7ミリ位のデカさまでデカくなり、

腫瘍マーカーが上がることがあると。

えええーーーー
(´・ω・`)
ーーーーーーー…

ただの穴じゃなかった。。

良性だから良かったものの。
腫瘍ってワードは衝撃でかい
なんだかなぁ。

なんでこんな色々出てくるんだ
これ以上悪くならないようにしなきゃ( TДT)

あんまり腫瘍がデカくなると
手術で摘出とかもあるみたい

チラーヂン飲み忘れちゃいかん!
ぐぬぬ

ーーー

甲状腺っていうとやっぱり思うのは
原発事故のこと。

福島、東北、北関東、の子どもたちは
大丈夫だろうか。


皆さまもご無理なさらず。
生命維持につとめましょう。
ご自愛ください