2024.4.11
放射線13日目 計23.4Gy
テモゾロミド内服14日目
放射線は明日の1日で、今週分終わりです。
放射線の副作用なのかテモゾロミドの副作用なのか、吐き気がありますがご飯もちゃんと食べられています。
副作用が先週より強くないので、パパも私も一先ずホッとしています。
今週は子供たちの新学期も始まりバタバタした週で、私にとってはあっという間でした。
小中学校は給食なしが2日ほどあったので、高校生の娘の分と3人分お弁当を作らないといけなかったのでとにかく朝が早かった。
家族の中で1人だけ早く眠くなってしまっていました。今もすでに眠いです←
娘は高校入学して、新しい環境なので大変なのはもちろん、長男はクラス替えで仲良しと離れて落ち込み、1番下はクラス替えもなくのほほんとしていますが、それぞれ新しい環境で頑張っていって欲しいと思います。
9日火曜日の脳外科受診では、採血も問題ありませんでした。
前回低めだったNaもご飯が食べれるようになり、正常値に戻っていました。
野菜果物ジュースを始めたけどKもOKでした。リンパ球も大丈夫。
先生に初期治療の放射線とテモゾロミドが終わった後、維持療法に入る前の間や維持療法中に何かプラスでできる治療がないか聞いてきました。
脳幹だからオプチューンは届かない、生検をしていないので自家がんワクチンもできないので、免疫療法について先生の考えを聞かせて欲しいとお願いしました。
免疫療法は研究も進んでいるからもしかしたら効くかもしれない。でも効かないかもしれない。
ただ、一定の効果が出ているものに関してはやっぱり保険が適応されていたり、標準治療になっているから、今現時点で有効だと、お勧めできる治療はテモゾロミドの維持療法で、プラスして何かをした方がいいって言えるのはないです。とのことでした。
わかってはいたけど、やれる事が少なくて切なくなってしまいます。
免疫療法も調べれば調べるほど、ランダム試験じゃない事とか、やってみての検査データの伸びとか気になってくるし、もちろんいい事もたくさん書いてあって。でも、やる！やりたい！これはパパに効く！って言いきれなくて、これに使うお金があるなら、いずれ生検した時にIDHの変異を調べて使える薬がもし保険適応にはなってなくて、高額でも先生が効くって言ったらやりますって言えるようにしておく方がいいんじゃないかなとか思ったり。
考えれば考えるだけ、病気の経過や先が見えなくて悩む日々です。
看護師なのに何もしてあげられないのが辛い。
今まで自分が必死でやってきた事が、努力してきた事が、全然活かせなくて歯がゆい。
患者さんのために、自分のために、勉強したこと、身につけたこと、術後の管理や呼吸器の管理、心電図を読むこと、これでは、私のしてきたことでは、今のパパを治す治療法を見つけてあげられない。
自分の無力さに悔しさが募る。
でも、絶対、絶対、絶対、諦めない。
しつこく調べて、先生と何回でもやりとりして、納得する治療をする！
また気合いが入り直しました！！
落ち込んでクヨクヨしてたら、頑張ってるパパに失礼！
今日は放射線終わりにパパと桜を見てきました。パパと2人っきりでゆっくり桜を見るなんて、付き合ってた以来かもしれません。
私達は核家族なので基本的に子供が産まれてから2人だけで出かけることがまず無くて、私の親も県外なのでなかなか預けて2人でデートとかもしたことがありません。
ただ、1年前くらいから子供達にみんなに断られて2人でお昼にラーメンを食べに行くことが月1回くらいあったので、こうやって子供達が大きくなって離れていったら、また2人で出かけるようになるのかなってぼんやり思っていました。
それでも基本は子供ありのお出かけなので、こんなにゆっくり桜を見るなんて病気になってなかったらまだ当分先だったような気がします。
ゆっくり2人で桜道を歩いて、桜が風に揺れてるのを見ていました。
今日は暖かくて春の匂いがとても心地よかったです。私は桜が花の中で1番好きなので、パパとこうやってゆっくり見られて幸せでした。
ベンチに座って玉こんにゃくも食べました。おいしかったです。
パパが先日私に靴を買ってくれました。
メンズのエアマックスなんですが、24センチがあったのとレディースよりこっちの色味のほうが好きだったのでこれにしました。
横のとこが特にかわいくて、お気に入りの靴に仲間入りです。
パパが病気になってから、自分の身だしなみとかそんなことは二の次になってしまっていたので、こういうプレゼントはとても嬉しかったです。
あと1日、明日も放射線頑張ろうね。