放射線Day8、テモゾロミド7日目 | 脳腫瘍と闘うパパと家族

脳腫瘍と闘うパパと家族

記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.4.4 
放射線8日目 計14.4Gy 

テモゾロミド内服7日目 


放射線宿酔は少し落ち着いてきました。
疲労感や倦怠感はまだありますが午後からずっと寝込まなくなり、吐き気もあったりなかったりですが、週末より食べる量が増えました。 

頭痛はいつもの偏頭痛とそうじゃない後頭部のズキズキがあります。 


4月2日の放射線後に脳外外来を受診して来ました。

最近思うのが、先生って本当にすごい。

当たり前かもしれないけど、知識量が豊富で文献や論文を読み尽くしてるのか、私が調べてこんな治療はどうなんですか?と聞くといつもちゃんと答えてくれます。 

パパの病気がわかってもうすぐで1ヶ月ですが、私は毎日毎日、取り憑かれたようにこの病気を調べて治療法を探しています。

治す為には手術が第一選択のこの病気において、パパのように手術不可の場合は治療法は限られてしまいます。 

ここまでは調べられたけどこの先はどうなんだろう?
この治療を行った結果は?生存期間は伸びた?
どういう人に有効なの?副作用は?と自分で調べるといつも壁がも出てきます。

標準治療以外の治療法は、やっぱり正確な答えというか、効果?結果?が調べきれなくて。

でも、もしかしてパパには有効かもしれないと期待だけが募っていって。 

外来受診の度に先生が聞きたいことありますか?と言ってくれて、調べてきた資料を出してこれはパパにできますか?ここまでは調べたんですけど、この先が分からなくて。と言うと先生はいつも分かりやすく教えてくれます。 

いや、でも、とか言う隙がないくらい、ほーそういうことですか。ならパパにはまた違うかと納得して終わって、ちょっと残念だけど、勝手に見切り発車でパパにいいかもと、やらなくてよかったとなります。

いくら調べても全然、私では先生に敵わないんです。

だから最近はそんな先生が決めた治療なら、1番いい方法なのかなと思うようになってきました。⁡ 

ただ、おまかせは絶対嫌なので、こういう治療を行いますと先生が提案した時にちゃんと意見交換して、納得して治療に臨みたいと思います。  

先生に「おすすめの治療あったら教えてください」と帰りに言ったら、もちろんですって言ってたけど、いいと思う治療をやってくれてるのに、おすすめの治療があったらなんて変な事言ってしまいました。 


あとは、いつもの偏頭痛とそうじゃない頭痛がある事も相談してきました。 

ちなみに、放射線科の先生も脳外科受診前に診察があったので同じことを言ったら、放射線で頭痛は起きないです。で終了。 

パパとまぁ、想像通りだねと笑いました。 

でも、頭痛が放射線治療では起きないと分かってよかった。 

ただ、その言葉は本当に放射線では、って事で、例えば放射線で一時的に腫瘍が腫れて、パパの位置だと水頭症のような症状が出て頭痛がする恐れがとかじゃなくて、当てる事自体では頭痛はしないという意味なんだろうなと私達は受け取りました。 

放射線科の先生には正確に照射してもらえたら本当にそれで十分です。 

その分、私達には頼りになる主治医がいるので。


いつもの偏頭痛はこの薬、そうじゃない場合はカロナールで対応してみましょうと言ってくれました。 

他にも水頭症の頭痛が偏頭痛や他の頭痛との見分けが難しいと相談したら、水頭症の頭痛は朝に1番酷いと助言をいただきました。 

後はもちろん吐き気やレベルも見て、私がおかしいと思ったら連れてきていいからと言われました。心強い限りです。 

私達は最近先生の顔を見るとホッとして、言葉を交わして安心するようになりました。 

たった1ヶ月でと思うかもしれませんが、私は研修医時代の先生と仕事をした事があるんです。

入れ替わりが多い研修医の名前を覚えてるいることは集中治療室時代は正直あまりありませんでした。

特別優秀だったり、後はとても変わっているとかじゃない限り記憶に残ることはありません。 

その中で2人だけ優秀で覚えている先生がいて、その1人が今の主治医です。真面目で一生懸命で誠実で浮ついた所がなく、後期研修で脳外科の医者になると言っていたのを覚えています。

私の病院の脳外科の医師たちも優秀だとよく褒めていました。  


だから、先月診察室で再開した時、先生でよかったとまず最初に思いました。

脳腫瘍の道に進んでくれていてよかった。 

これからも頼っていきたいと思います。 


あとは、採血結果で数日食欲がなかったので脱水ぎみなのとNaが少し低くなっていました。

食事の見直しを行いたくて本を買って色々やらなければと思っていたのですが、今回の採血結果を見て考え直しました。 

全部真似するのは私にはきっと無理だし、パパもキツイだろうなと。

Naが低いと頭痛になる事があるし、食欲がない時は食べれるものを食べさせたいし。 

全部真似しないと意味がないのかもしれませんが、真似できることはしたいと思います。 

癌に効く食材を取り入れる、無添加のものを使う、玄米入のご飯にする、ジューサーで野菜果物ジュースを作る、などを始めました。 

後は小鉢作戦で、少しずつ盛り付けると1口くらいならと箸が進むことをこの数日で学びました。 


食事がパパのストレスにならないように、楽しみになるように、尚且つ体にいいものを食べさせたいと思います!⁡⁡






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