こんにちは。
原みこです
2023年4月に難病指定されている、
多発性筋炎/皮膚筋炎と診断されました
入院、退院、自宅静養を経て、
元の生活に戻るまでの道のりを
こちらに記録していきます！
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これまでの経過と治療状況
これまでの経過については
こちらにまとめましたので
はじめましての方は、どうぞ🔽
また、治療の進捗についても
追記していきます！
免疫抑制剤で数値を下げたのは、本当に良かった？
2023年12月末から体調を崩し、
血液検査の数値が（少し）悪くなりました。
主治医からは、診察のたび「入院」をすすめられたのですが、拒否しました。
でも、数値を下げるために
免疫抑制剤を、それまでより多く飲みました
しばらくして、薬の効果で数値が改善しました。
主治医からは
「これなら、入院せず外来で診ていけますね」
と言われました。
サクッと書くとこんな感じですが、
詳しい経緯は前回までの記事を読んで下さい。
で、数値が下がって
めでたし、めでたし。
では、終わらなかったんです！
すっごくしんどい思いをしました
免疫抑制剤で数値を一時的に下げた弊害は
この３つ！
①モーレツな全身の倦怠感
②手の指の感染
③帯状疱疹
本当に、あの時の行動は正しかったのか
今でも疑問です。
①〜③についてお話します。
①モーレツな全身の倦怠感
血液検査の数値が少し悪くなり始めた頃、私の体調としては、むくみがあるくらいでした。
今思えば、それは寒さからくる循環不全だったと思います。
数値が基準値が超えたときも
「腕がちょっと張るかな？」
くらいで、
娘の入院にも付き添いましたし、家事も余裕でできていました
ですが、薬を飲んでからは、
体がしんどくてしんどくてたまらなかったです
筋炎の症状が悪化して、
倦怠感が出てきたのだろうか？
と、その時の私も思ったのですが、違いました！
なぜなら
数値が下がり、「入院しなくてもいい」といわれてからも、
ずっと、しんどかったからです。
立っていると、息切れがするというか、
とにかく「座りたい！」「横になりたい！」
という感じで、
家事をするのも一苦労でした
座っていても、胸がバクバクして（動悸？）
これはヤバい
と感じ
と感じ薬を一旦やめました。
②手の指の感染
薬を多く飲み始めてから、指にも変化がありました。
爪のきわが赤く腫れました。
触れると痛くて痛くて、
料理などの家事がしにくくて
地味につらかったです
これ、私は病気の症状かと思っていたのですが、
（筋炎の「点状出血」）
調べてみると違いました！
免疫力が落ちると、
爪のきわから、ちょっとした菌に感染して、
炎症が起きるようなんです。
指を消毒し、
触れても痛くないよう、絆創膏を貼って家事をする
という生活を1か月くらいしたと思います。
普通の免疫力を持っていれば感染しない
すごく弱い菌に感染して
こんな痛い思いをするなんて…
と、とても情けなかったです
帯状疱疹
そしてなんと！帯状疱疹になってしまいました
これが1番インパクのある出来事でした。
（発症から、経過など詳細について
後日、まとめようと思います）
）退院前に、
免疫抑制剤を使ってるから
手洗いうがいで、感染防止をしてほしい。
もしかしたら自分の免疫が弱いから
帯状疱疹などの病気になるかもしれない。
という話は、先生から
チラリと聞いていました。
でも、本当になるとは！
そして、こんなに痛い病気だったなんて！
私は知らなかったです…
激痛で、腫れもあり（夜は眠れませんでした）
全身グッタリする倦怠感もあるのですが、
帯状疱疹には、
帯状疱疹後神経痛
というのがあり、
高齢の人や免疫抑制剤を飲んでいる人に
よく起こることなんだそうです。
私も、この
帯状疱疹後神経痛
だったのかな？
ずいぶん長く苦しみました…
帯状疱疹について
色んなところで解説されています。
皮膚科でも啓蒙のため、ポスターが貼られています。
全部、最後は同じです。
帯状疱疹を予防するために、
ワクチンを打ちましょう
これ、私は怖いと感じました。
ワクチンの副作用で、どうかなってしまいそう…。
「普通」の人なら、重症化しないかもしれないですが
免疫抑制剤飲んでいる人が
ワクチン打ったらえらいことが起きそうです。
実際、何か起きても
「病気が悪化した」
くらいで片付けられるんでしょう…。
ワクチンやら点滴を打って
どんどん体調を悪くしてる人、いますよね…。
薬の副作用を体験して目が覚めた
今回、数値が悪化したので薬を多く飲んだのですが、
筋炎そのものの症状よりも
①モーレツな全身の倦怠感
②手の指の感染
③帯状疱疹
この3つのことに苦しみました。
帯状疱疹に関しては
まだスッキリ元の状態には戻っていません。
人によっては
一生、耐え難い痛みを抱えることもあるそうです。
こんなリスキーな病気になるほど
多くの薬を飲んだことで
私の筋炎が治ったか、というと
治ってません…
この経験で
本当に目が覚めました！
自分の体のことを
他人任せにしたくない。
と改めて強く思いました。
で、その結果
主治医を怒らせてしまったのですが…。
この話は、また今度したいと思います。
今日も最後まで
読んでいただいてありがとうございました
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