こんにちは。
原みこです
2023年4月に難病指定されている、
皮膚筋炎と診断されました
入院、退院、自宅静養を経て、
元の生活に戻るまでの道のりを
こちらに記録していきます
私を心配して下さる方は、
これまでの経過と治療状況
これまでの経過については
こちらにまとめましたので
はじめましての方は、どうぞ🔽
また、治療の進捗についても
追記していきます！
入院するかしないかは患者次第
前回、年が明けてから
「主治医に入院をほのめかされた」
ということを書きました↓
その時、ちょうど
娘の耳鼻科での手術＆入院があり
私が入院している場合ではありませんでした。
（娘の手術は無事成功し、元気にしています
）
）なので
「娘の入院があるので…」
と、自分の入院は引き延ばしていました。
てか、この病気での入院は
引き延ばすことができるんですね！
患者本人が不安なら、即入院。
大丈夫と思えば自宅で経過観察。
本当、患者次第です。
入院せずに済んでよかったけど…
私は、
「本当にこの状態で、入院が必要なの？」
とずっと考えていました。
そして、もし
せっかく入院したんだから
ガッツリ数値を下げてあげよう
と、必要以上の薬を飲まされたり
パルスなどの点滴治療が始まったら
たまったもんじゃありません！
入院したら
まな板の上の鯉
拒否なんて、できる気がしないです
だから、
とにかく数値を下げないと！
と、処方された免疫抑制剤を飲みました。
その結果、数値は下がり
主治医からも
「これなら、外来で診ていけますね」
と、言ってもらい
入院を回避できました
が！
その置き土産が大変だったんです
せっせと免疫抑制剤を飲んだ結果、
私は、大変な状態に陥ってしまいました
このことについては
また次回書きますね。
それでは！
読んでいただいてありがとうございました
私を心配して下さる方は、
【皮膚筋炎のマンガといえば、コレ！】
【膠原病の主人公が薬膳と隣人に親しんでいくマンガ】
【ムーンフェイス対策として毎日使ってます！】
