こんにちは。
原みこです
2023年4月に難病指定されている、
多発性筋炎/皮膚筋炎と診断されました
また今後も追記していきます。
診断までの流れ
2023年3月左腕のむくみに気づく。
近くの循環器内科を受診し、
血液検査も受けるが（CK値1,000超）
「筋トレによる筋肉痛でないか？」と言われ、スルーされる。
腕のむくみは痛みに変わり、
整体を受けるが効果なし。
両腕は激痛になり、家事も仕事もままならなくなる。
4月に入って整形外科を受診。
CK値7000超えで総合病院紹介となる。
入院。
血液検査の結果
筋炎と診断できる抗体は陰性（自費の血液検査も実施済）。
MRI検査により、
多発性筋炎/皮膚筋炎と診断がおりる。
治療内容
症状
入院前
入院するまでは、
とにかく両腕の激痛で苦しかった。
食器を持っていることもしんどかったので、
炊事が苦痛でしかたなかった。
（洗わずに済むように紙皿を使用）
腕の可動域がどんどん狭くなり、
着替えるのに手間取りだした。
また、全身の倦怠感もあった。
特に入浴後は、ぐったり。
着替えるのもしんどくて
30分ほど休憩しないと動きだせなかった。
下半身に少し筋肉痛はあったが、
さほど気にならない程度。
飲み込みが少し悪くなり
声が鼻声になり始めた。
入院中
ステロイドを服用してから
全身の倦怠感はなくなった。
しかし、
一気に体が動かしにくくなった。
（きっとステロイド筋症）
そして、全身の筋肉痛が出てきた。
特に下半身。
前ももが張っていて、しゃがめなくなる。
歩くと、足が突っ張ったようになり、
長く歩いていられない。
着替えるとき、足が上がらない。
腕の痛みはなくなっていったが、
動かすとやはり痛い。
また、上腕の筋肉が緊張しているようで
しっかり伸ばせない。
作業療法士の先生の施術により
伸びるようになるが
翌日には元に戻り、かつ痛みが出る
ノドの筋力も一気に落ち出し、
飲み込めなくなる。
水を口に含むと、鼻から出てくる。
鼻声で、発音が不明瞭。
退院後
退院直後（2023年6月）
布団に横になったり、
起き上がるのに支えが必要で、時間がかかる。
歩くと、下半身に筋肉痛が出る。
自転車に乗っていても、
腕に筋肉痛が出る。
少しずつ家事をしながら
体を日常生活に慣らせていく。
抜け毛が気になり始める。
退院直後1カ月（2023年7月）
全身の筋力が回復してくる。
嚥下の筋力が復活。
水分が鼻から出ることはなくなった。
しかし、まだ飲み込みに難がある。
少しノドに残る感じがある。
足の筋肉痛は激減。
着替えの動作もスムーズにできるようになる。
しゃがむことができるようになり、
家事がしやすくなった。
布団生活もできている。
正座は、まだ前ももが張っていて、無理。
両腕は、まだまっすぐ伸びない。
長い時間、炊事をしていられるようになった。
が、やはり疲れる。痛みも少しある。
何とか、家事・育児ができるレベルに
回復してきたと思える。
抜け毛がひどくなってきたので、
皮膚科を受診。
ＡＧＡ治療を開始（7/21～）
退院後2ヶ月（2023年8月）
嚥下の力は回復し、
どんなものでも食べられる、
飲めるようになった。
でも、少し喉に残る感じがあって
飲み物で流し込む感じ。
筋肉痛は、ほぼなし。
BCAAやエプソムソルトクリームのおかげかも。
また、料理も前のように
できるようになった。
あまりに長時間していると
ちょっと腕が痛いような、
違和感が出る。
二の腕のつっぱり感はまだあるけれど、
ずいぶん伸びるようになってきた。
正座はまだ無理で、
以前のような感じまで
体が動くわけではない。
抜け毛は、まだ継続中…。
こちらにも書いてます⇩
退院後3ヶ月（2023年9月）
こちらに記載しました
退院後4ヶ月（2023年10月）
体も動かしやすくなって、
すいぶん回復してきました
詳細は、こちらに書いてます
退院後5ヶ月（2023年11月）
両腕の違和感はありますが、
その他の症状はなく
発症前の状態と変わりない感じになりました。
そして、ついに職場復帰！
大きな一歩を踏み出しました
詳細はこちら⇩
退院後6ヶ月（2023年12月）
日常生活は、発症前と変わらず過ごせています。
ちょっとした腕の張りがあるくらい。
抜け毛もずいぶん落ち着きました。
が、新たな悩みがひとつ増えました。
詳細はこちら⬇️
退院後7ヶ月（2024年1月）
寒さのせい？
体調が悪くなってしまいました
詳細はこちら↓
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