こんにちは。
原みこです
2023年4月に難病指定されている、
多発性筋炎/皮膚筋炎と診断されました
入院、退院、自宅静養を経て、
元の生活に戻るまでの道のりを
こちらに記録していきます！
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これまでの経過と治療状況
これまでの経過については
こちらにまとめましたので
はじめましての方は、どうぞ🔽
また、治療の進捗についても
追記していきます！
年末年始の体調不良
2023年6月2日に退院して、7ヶ月が経った年末年始。
なんだか、体調がおかしい感じになりました
まずは、むくみ。
朝起きると、顔がパンパンで
夕方になると少しおさまってくるのですが、
やはり「むくみ感」はずっとあって。
すごく不快でした。
そして、顔に湿疹が出ました。
SLEの蝶形紅斑？？
と疑ってみるも、何か違うような気がして…。
表面が凸凹しているわけでもありません。
そして、痒くも痛くもないんです。
だから家事・育児をする上では特に支障はなかったのですが、
誰かにこれを見られたくない！
ということで、
マスクは必須になりました。
幸い、仕事でもマスクはするので
周りにはさほど気づかれなかったと思います。
そしてそして、一番恐れていた
腕の痛み。
この病気の主訴は
「腕が痛い」
だったのですが、
あの痛みが
かえってきてしまったんです…。
お茶碗を洗ったり、
洗濯物を畳んだり。
なんということのない家事をしていても
腕が痛み出すんです。
痛みそのものよりも、
「またあの時（発症時）のような激痛になるのでは？」
「血液検査をしたら、数値は悪化しているんだろうな」
「私はどうなっていまうんだろう…」
なんていう不安・心配で
精神的にかなりきつかったです。
また、寒さもあってか、
朝起きたら、
腕がバリバリにこわばっているんです。
むくみも一番ひどい時間なので、
本当に朝を迎えるのが憂鬱でした。
で、定期検診の日がやってくるのですが…。
これは、また次回に！
今日も最後まで
読んでいただいてありがとうございました
【皮膚筋炎のマンガといえば、コレ！】
【膠原病の主人公が薬膳と隣人に親しんでいくマンガ】
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