ALSの進行 ・・・ | ALSと共に生きるこれは生きた記録

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ALS患者となった私から、「ALSとどう向き合うのか」、
「どう受け入れるのか」、「どう生きるのか」、
その経緯を、踏まえながら、在宅療養の日々を、
発信して行きたいと思います。

こんばんは半月

自分でも認めたくない現実 ・・・

でも、これが現実 ・・・・・・

 

 

 

 

ALSの進行 ・・・

 

 

 

 

2020年7月 ・・・

ALS確定診断と余命24ケ月の宣告 ・・・

 

ですが、それからは進行は、球麻痺症状だけで ・・・

止まっていましたが ・・・・

 

私は音楽を【生きる力】として来ました ・・・・

 

昨年2021年9月 ・・・

メンバーの仕事都合で、音楽活動を休止しました ・・・

 

途端に、左腕に筋肉の攣縮が始まりました ・・・

攣縮は大きくなっていきます ・・・

 

先生は ・・・

「ALS」は一番ダメージの大きい筋肉から進行します。

と言っていました ・・・

 

ギター弾きにとっては、右手より、

コードを抑える、早弾きの指を動かす左手が、

一番使われます ・・・

確かに、左腕が筋肉ダメージが大きいでしょう ・・・

だけど、一番最後に進行が来て欲しかった左腕 ・・・

 

翌10月には、攣縮はおおきくなり、痛みを出てきました ・・・

 

 

私は ・・・

「左腕」が動ける間に、生きて輝いた記録を残そう。」

と思い、メンバーを説得して、オリジナルCDを、

作りました ・・・

なかなか、メンバー3人が集まれずに時間が無くて ・・・

満足の行くものでは、ありませんでしたが ・・・

何とか、CDの販売にこぎつけました ・・・

 

 

そして、12月に ・・・・

私のプロヂュース・監督による、

最後となる、規模の大きな【チャリティー・コンサート】を、

行いました ・・・

それは、新聞でも紹介・掲載されました ・・・

 

クラウドファンディングは成立しませんでしたが、

寄付は、

日本ALS協会岩手県支部へ、19,385円

岩手県難病連へ、19,300円となりました ・・・

 

 

 

そして、私の音楽ユニット【にゃん太】解散の話が、

持ち上がり ・・・ (今は無くなりました。)

私の心は沈み ・・・

より一層、ALSは進行しました ・・・

 

左腕の攣縮は背中、そして首に広がって来ました ・・・

 

 

現在、左腕は鉛が巻かれた様に、

重く痛くて、動かなく ・・・

ギターは、殆ど無理 ・・・

首が座らなくなって来ています ・・・

また、右腕にも攣縮が始まって来ています ・・・

 

今年6月で、余命24ケ月の宣告が、

満期を迎えます ・・・・・

 

でも私は、まだ歩いています ・・・

 

 

いつまで、動けるのか ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

 

CDですが、

次回『icottoオンライン交流会』にて ・・・

ご希望の方10名に ・・・

送料のみご負担で、差し上げたいとおもっています ・・・