Merhaba 
見えない難病と生きるARASです
いつもいいねやコメント
ありがとうございます
やっと閉胸できて
少しずつ落ち着いてきましたが
ずっと寝かされ続けて
1か月半ほどになりましたが
弊害が出てきました
2021/08/19
ARAS今日から人工呼吸器鼻になりました
状態も先生がびっくりするくらい安定してます
筋弛緩剤もなしになりました
母乳も3cc/時で始まりました
piルートになり問題なければ
CVルートを明日抜くそうです
弁逆流がひどく
弁形成をしなければならない
かもしれないけれど
かなりのハイリスクなので
外科の先生たちは極力やりたくない
なんとかグレンに持ち込みたい
ここから何もなければ
生後3か月まで体重増やすのと
減らせるものはみんな減らして
点滴から内服へ切り替えますって
生後3か月経ったところで
今後のオペや治療の評価をするとの事
生後３か月の評価までは
集中治療室からは出れないけれど
2021/08/20 生後49日
今日は左鼠蹊部にあったCVルート抜いて
NO(低酸素療法)もオフになりました
母乳も7cc/時になり
MCTオイルも始まりました
筋弛緩剤も昨日からoffになり
鎮静剤もオフになりました
2週間以上眠ったまま
筋弛緩剤を使っていたので
自力で呼吸ができるほどの筋力がなく
人工呼吸器で頑張っています
今日から自力で呼吸できるように
リハビリも始まりました
腕も曲げたりあげたりは
筋力が落ちてできないけど
指先を動かしています
明日から強心剤も減らしていくそう
不整脈の薬は無しにしない方がいいけれど
減らしていくとのこと
体外ペースメーカーも
不整脈が落ち着いているからと
今日無しになりました
そしてオペ後18日
ついにやっとお洋服着せてもらえました
安定した証拠
オペする前より
眉毛生えてきて凛々しくなってきた
babaに似てイケメン
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