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2026/04/12
@aichi_childrens_hospice
3周年記念イベント
こどもホスピス写真展に
お邪魔してきました❤️
ARASがちょうど退院してきた頃に
立ち上がったプロジェクトで
ずっと応援させてもらっています📣
今は長久手に小さなこどもホスピスをと
クラファン中📣📣📣
https://for-good.net/project/1002838
↑クラファンページはこちら💁♀️
3rd目標900万目指してみえます
そんな愛知こどもホスピスプロジェクトさんの
イベントに度々参加させていただいた時の
お写真が名古屋駅のエスカで展示されました
まぁARASはラジコンカーのベンツ乗りたくて
連れて行けとずっと言っていたので
叶えに行ってきました🤣
兄姉たちはワークショップのキャンドル作りに
没頭してましたが🤣
それぞれがそれぞれらしく過ごせたようで何より🤣
たまたま大学の同期にも遭遇して
(畑中さんが後輩が来てるんだけど
大学で一緒じゃなかった？と聞いてくれて発覚)
世間の狭さを実感😂
デカデカと展示されたARASさんと今のARASさんも
撮れてダブルARAS😂
今は酸素なくなったけど写真の頃は本当
どこ行くにもお供連れて行って
大変だったなぁと……🙃今だから思える
当時はいつ悪くなるかわからない
インフルやコロナかかったら命取り
とか言われてずっと神経張り詰めてたな😂
いろんなたくさんの思いで病気と闘いながらも
その子らしく疾患児もきょうだい児たちも親も
いられるイベントのお写真と想いをみれて
あらためてホスピスの重要性や必要性を感じる
写真展でした✨✨✨
"存分に生きるを、一緒に"
限られた時間を生きるこどもたちと
その時間を共にする親ときょうだい児
治療のために家族がバラバラになる
自宅に帰れてもたくさんの制限がある
うちも年単位でないにしても何か月というスパンで
離れ離れになりそれぞれが頑張ってくれ
お家にようやく帰れたけれど
酸素や感染症の問題できょうだい児たちにも
かなり我慢をさせたなと思います
そんな中でもできるだけ同じように過ごし
みんながその子らしくいられる時間を
過ごさせたいと創意工夫しながら
ARASにもきょうだい児たちと同じことを
させてきました
でも正直言ってかなり労力も費やし
大変な思いしながらやってきました
人より確実に短い人生のARAS
ARASがARASらしく
きょうだい児たちもそれぞれが自分らしく
安全に存分に生きられる空間があったら
その時間があったら
それを叶えられるのがホスピスかなと
それが愛知にできたら
そんな素晴らしいことはない✨✨
とずっと応援してます
ARASだけじゃなくこれからうまれてくる
疾患や障害のあるこどもたちのためにも
今を命と向き合って頑張っている子供達のためにも
たくさんの方にこどもホスピスを知ってもらい
近い将来必ずカタチにできると信じて
これからもARASとARASfaは
@aichi_childrens_hospice さんを
できる範囲でではありますが
応援しています📣
今日もたくさんの奇跡をありがとう❤️❤️
Seni çok çok seviyorum meleğim ❤️❤️
#愛知こどもホスピスプロジェクト
#愛知こどもホスピス応援してます
#最重度先天性心疾患
#存分に生きるを一緒に
#無脾症 無脾症候群 右心型単心室 左心低形成 肺動脈閉鎖 僧帽弁閉鎖 内臓逆位 肺静脈還流異常 肺動脈狭窄胆石症 癲癇🇹🇷🇯🇵 トルコと日本のハーフ btシャント済み グレン済 フォンタン手術後 フォンタン術後症候群 難病 先天性心疾患 血液型rhマイナス 側副血行路 ペースメーカー 不整脈 在宅酸素卒業 4歳6カ月 身体障害者手帳1級 子沢山大家族 ココダイバーシティエンターテイメント