Merhaba 
見えない難病と生きるARASです
今日は最初に余命宣告された日から
1週間経ったお話しです
2021/8/10
頸部のCVルートが抜けて
左大腿に入れ替えられてた
大きく変わりはないけど
やっぱり逆流は良くはなっていない
まぁ悪くもなってないけど
静脈血の酸素濃度がやっぱりあがってこない
ゆっくり回復を待つしかない
上がってこないからミルクが中止になった
開胸部は相変わらず膿っぽいのがでているが
菌は培養で出てこず
敗血症にはなってないと
何故膿がでているのか謎と言われる
この日初めて搾乳した分捨てた
なんか残すことが大事なんじゃなくて
ARASが必要になった時に
新鮮な母乳を出してあげられることの方が
大事かなって
長期戦なら私もそれに備えて
気持ち切り替えていかないとね
←冷凍してストックしてたけど
病院も自宅もパンパンで
保存できなくなった
捨てるのも精神的に辛い
溜まっていくのを見るのも辛い
かと言って搾らないとガチガチで無理だし
分泌減らさない様にしながら
搾った母乳をどうするかスゴイ悩む
2021/8/11
ARAS今日はなぜか
静脈血の酸素濃度が良くなってて
ミルク再開されてた
相変わらず膿っぽいの続いてるから
夕方胸腔内を陰圧かけて膿をだす
VAC療法始めるって
(面会行った時はまだVAC療法前だった)
炎症反応の値は2あたりをフラフラ
WBCも16000くらいをフラフラしてる
血圧、心拍、spo2は安定している
開胸部も広げる前くらいまで縮められてきた
おしっこもしっかりでてるし
少しずつ心臓が回復してきたみたい
ただやっぱり逆流はひどく
オペはいるから
それをどのタイミングでやるかが問題で
今日の夕方の処置が終わったら
その辺を決める話し合いが始まるって
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