Merhaba 
見えない難病と生きるARASです
今日は心臓の余力0から
果たして一体どうなったのか？の
お話し
8月8日 術後5日目
夜から朝にかけて電話はなく
朝病院に面会制限確認の電話をしたら
12時まで処置で面会できないと言われました
午後から面会に行ったら
今日はドレーン1本抜けて
右手がフリーになってた
危機は脱して強心剤
徐々に減らしていってますって
夕方から母乳開始するって
まだ胃からにすると心臓に負担かかるから
十二指腸までチューブ入れて母乳始めるって
強心剤徐々に減らしたから
時々血圧フラフラするみたいだけど
自分で戻せる程度みたいでちょっと前進
開胸部も今少しずつ広げたの縮め始めたよ
まだ閉めるまでは行かないけど
本当に良かった
まだまだ浮腫んでて顔色悪い
ずっと眠らされていて目を開けても
動いてもくれませんでした
まだ閉胸していないから油断は許さないけれど
いっちばんやばい状態は
脱したと思ってもいい所まで来ました
今日初めて先生から
どんぐり(敷地内の宿泊施設)じゃなくて
お家帰ってもらっても大丈夫
と言われました
ただ今後グレンの時か
その前には三突弁(房室弁)形成術を
しないといけなくなりました
まだ体を少しでも大きくした方が
いいから今すぐではないけどと
今回の7日からの一連は感染もだけど
弁逆流が悪さしている可能性が
高いからとのことでした
このまま回復に向かってくれるといいな
2021/8/9 術後6日目
昨日の夕方から母乳はじまったけど
1cc/時間だし処置でストップしちゃう感じみたい
でも母乳入れて血圧やSPO2は
下がらないみたいで一安心
ギリギリのところで頑張って安定してくれてる
今日の先生はギリギリで安定してるから
また次別の感染したりしたら
やっぱり厳しいし弁逆流オペ前より増えてるから
何か起きれば厳しいは厳しいって言ってた
弁逆流の治療は閉胸して
まずは体大きくしてからがいいかなって
本当は次のグレンの時に
一緒にやれるのがいんだけど
現状グレンができるくらい
心臓の状態良くしようと思うなら
グレンの前にやる方がいいって言われた
ただそうするとまた今回みたいな
リスクもあるから難しいって
ARASは本当にグレン
フォンタンする子の中でも
最悪な条件が揃ってるから
できないって可能性も0じゃない
ARASオペ前は逆流3の中等だったのが
オペ後逆流4の1番悪い状態になっちゃって
まぁそっから増悪はしてないんだけど
程度としては逆流かなりひどい
そのせいで血ガスの酸素濃度
ARASの病態なら40ないといかんところ
20しかないから全身酸欠状態
ちょっとでも良くなるといんだけど
この日も眠り王子
落ち着いたかに見えていて
余命宣告された1週間をこの翌日迎えますが
また更なる戦いが
待っていたのです
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