chiyoはこれまで独身できたけれど、

両親にはそこそこ愛されて育って、今も仲がいいし、

好きな歌い手さんのライブに全国飛び回ったり、

おいしいもの食べに行ったり、

好きなことをしてきて、

1型DMや透析にはなったけれど、

わりと幸せでした☆

 

 

でも。

彼ができて・・・

 

好きな人と想いが通じ合うこと

想われることが

こんなにも心震えることとは知りませんでした。

 

そうなってみて・・・

私は、愛に飢えていたことに気付きました。

 

chiyoは愛されたいタイプらしく、

彼がじゃんじゃん愛で満たしてくれることに

すっかり甘えています照れ

 

遠距離なので、あまり会えないけれど、

交際は順調です(毎日電話♪)☆

 

今はお花畑でスキップルンルン音符音符なchiyoですが、

もう少し落ち着くまであたたかく見守っていただけるとうれしいですニコニコ

 

 




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6/23の検査結果。

今回も中0日なので抜けすぎていないかの確認です。

 

date 6/23 5/24 4/30
透析間隔 中0日 中0日 中1日
透析前/後
総蛋白 6.2   6.2   6.3  
アルブミン 3.8 3.8 3.6 3.6 3.6 3.7
尿素窒素 23 9
26
11 64 26
クレアチニン 5.54 2.29 4.77 2.18 7.78 3.33
Na 141   139   136  
K 3.9 3.8 4.0 3.6 5.5 3.7
Cl 104   101   99  
Ca 8.9 9.5 8.4 9.1 8.3 9.2
P 2.8 1.8 2.6 1.6 3.6 2.0
血糖 103   77      
白血球 3800   5300   7200  
赤血球 363.0   343.0   332.0  
血色素数 10.6   10.4   9.4  
ヘマトクリット 34.5   32.7   29.7  

 

在宅血液透析

透析時間2.5h×6回/週

QB250ml/min NV-13X使用

HDP=2.5h×6×6=90

 

リン低値(透析前2.8→後1.8)が続いているので、食事量にあわせて内服の調整を継続するようにとのこと。

それ以外は問題なしかな。

 

ところで。

リンの吸着は、ホスレノールよりキックリンの方が弱くて調整しやすいという話を友達から聞けたので、今度先生に相談してみます♪

 

 

最近のchiyoは・・・

食欲戻って来たので

またおいしいもの食べてます♪♪♪

中華街で海老ワンタン。叉焼ごはん。

 

カニクリームコロッケ。チーズハンバーグ。

ブラッドオレンジティー。シフォンケーキ。

 

女同士かしましく話に夢中でちょっと冷めたのはご愛嬌。

おいしかった~照れ

 

血糖コントロールはこんな感じ。

 

6/28のお昼、何食べたのか気になる上がりっぷり(笑)

 

6/28のお昼は、タヒチカレーと春巻き でした☆

 

いつものようにサラダを買ったつもりでプリペイドカードで払ったあとに、サラダが売り切れていることに気づいてあせる、春巻きにしたのですが…(サラダも小鉢も同じ50円)

野菜のクッションがないと、こんな上がり方をしますガーン

丼ものやカレー、麺が人気メニューのときは、サラダも人気で、結構はやくに売り切れてしまうのです。

もうちょっと多めに用意してくれたらいいのになぁ~☆

 

そうそう。

6月は早々に賞与が出て、わぉー爆  笑

月末のお給料も、入金額が多くて驚いていたら、通勤定期代込みだったからでしたビックリマーク

お仕事をはじめてもう6カ月たったということです♪

まだまだ若葉マークですが、がんばりたいと思いますニコニコ

 

 




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昨日は、骨密度の検査をしてもらってから、透析管理通院でした。


骨密度の検査結果は、同年齢の標準値の104%に相当、骨年齢は29歳ということで、問題なしビックリマーク

ひとまず安心です☆

 

今後も、腎性二次性副甲状腺機能亢進症には気をつけていきたいと思います。

リン 3.5~6.0mg/dL、補正カルシウム 8.4~10.0mg/dL、i-PTH 60~180pg/mLを目標。

 

診察では、

・血圧が高かったために、DW調整の許可を得ていた件の現状の確認。

 DWは、-500g、10日後にさらに-300gで、0.8kg減になっています。

 血圧は、まだ200超になるときもありますが、100くらいになるときもあるので、このくらいかな?というところです。

 これで様子を見ましょうとのこと。

 

・膀胱炎のその後。

 泌尿器科では、膀胱炎だろう(尿が出ないので確定できない)とのことで、フロモックス(抗生物質)が出て、その後、尿の濁りと血尿はよくなってきたようだったのだけど、そのタイミングで月経になってしまい、よくなったのか全然わからないのです、と言うと、月経がきちんと終わってから、泌尿器科に行ったほうがよい(今行っても月経での血液か判断ができない)とのことで、フロモックスを追加で飲んでおいて、来週泌尿器科に行くことになりました。

血尿が続くようなら、透析をしている人は腎がん・膀胱がんになりやすいので、一度造影CT検査したほうがいいかもしれないとのこと。

ただの膀胱炎で、薬が効いてくれているとよいのだけれど…あせる

 

・5/24の検査結果で、透析前リン2.6→後1.6で、低すぎるので、もっとタンパク質を摂取するか、ホスレノール(リン吸着薬)を減量して飲むように自分で調整するようにとのこと。

朝はホスレノールやめようかな~?

今回の結果をみて調整します。

 

(技士さん)

・プライミング時に、静脈圧センサー部分まで生食が入ってしまい、圧感知できずに透析できなかった件では、回路を替える以外に、センサー部分に行きそうな時は吊るしている回路を外してぶらんと下げるとよい、などの対応策を教えてもらいました。

 

・水道代が高い(32,235円/2カ月)件。

RO機をポンプレスのものに替えられるなら替えてほしいのだけど、それとなく聞いてみます、と、消極的な様子。

今のメーカーさんと違うから、難しいのかなぁ?

 


そうそう。

食欲は戻ってきました(〃▽〃)



血糖コントロールもボチボチです(^ー^)



 



 




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透析を始めて何カ月かは尿量があったのだけど、

6回/週になってからは、ほとんど尿が出ません。

なのですが、その少量の尿が濁っていて、ちょっと血も混じっている感じで・・・あせる

痛みはまったくないのだけど、膀胱炎・・・かなぁ??

 

M先生に相談して、泌尿器科へ行きました。

痛みがなくて血尿があるのは、膀胱炎ではないかもしれない、と言われ、エコーでみてもらったところ、腎臓はまだしっかりあって、大丈夫そう(嚢胞を確認したのかな?)ということでした。

尿検査できないので、菌は調べられなかったのだけど、抗生物質(フロモックス)が処方されました。

 

透析をしていて尿が出ない人は、抗生物質が入った尿で膀胱~尿道を洗い流すことができないので、とても治りにくいそうですあせる

かならずまた一週間後に来るようにとのことで、帰ってきました。

 

この影響か、ちょっと熱っぽくて、微熱が続いています。

薬が効いてはやく治りますように☆


 




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chiyoは昨年の6月13日に透析導入しました。

今日で一年、今晩の透析が235回めになります。

 

昨年3月の時点で、あと半年後くらいに透析になるかもといわれたものの、4月にはクレアチニンが8を超え、透析導入が決まりました。

最初に造った自己血管のシャントは数時間でダメになり、人工血管(グラフト)を入れて透析開始。

しかし、透析3回目の止血後に閉塞あせる

血栓除去&PTAになったり、その後も透析時にコアグラができることが多く手がかかる患者でしたが、ドクター・看護師さん・技士さん・事務方さんに助けられ、なんとか12月に在宅血液透析をできるまでになりました。

昨年10月ごろからはじめた就職活動でも、障害者枠のおかげで、よいご縁に恵まれ就職することができました。

 

現在は体調も安定し、在宅血液透析をしながらのフルタイム勤務で、とても充実した日々を送っていますおんぷ

 

そして・・・

 

なんと・・・

 

まさかの・・・

 

 彼ができました爆  笑

 

相手の方は、

chiyoはいいなと思っていたけど、相手の方にとってchiyoは圏外だろうとあきらめていた人。

想いが通じてとても幸せです。

かなり浮かれております照れ

 

最近、食欲がなかったのは・・・

 

胸がいっぱいで・・・

 

とはよく聞く理由ですが。

食いしん坊のchiyoは、夏バテ知らず、

一度、夏は食べられなくってやせちゃうの、

などと言ってみたい~爆  笑と笑って言うほど、食欲がなくなることはめったにありません。

 

それが・・・

心が満たされたら、食べたい気持ちが全然なくなりました。

食べても胸がいっぱいで?、もう入らない、という状態にあせる

これかぁ~。ほんとになるんですねあせる

今は食欲出てきたので大丈夫ですが、これまでの経験上こんなことはなかったので、自分でもかなり驚きです。

 

あと、血圧が高いのは、おそらく透析中に彼と電話して興奮しているからですあせる

chiyoの透析中に彼とメッセや電話をすることが多く、透析中は1時間毎に血圧を測って記録するので・・・

びっくりするほど高くなっているのがわかりますあせる

先日ドライを下げたいとM先生に相談したとき

ところで血圧高いってどのくいらいなの?と聞かれ

 200超えです。。。

と言ったら、

 それは、なにか別の精神的要因があるんじゃないの?

と、つっこまれました。さすが鋭いM先生ビックリマーク

 実は、彼ができまして。。。

と言ったら、

M先生、爆笑ビックリマーク

笑いすぎだよー先生ビックリマーク(笑)

 そんなに血圧上がるんじゃぁ、電話禁止にするかな。

なーんてからかわれたりしましたあせる

まぁ、でも、

 それで上がった血圧は大丈夫だから。

と言ってもらえたので、安心です♪

 

そんなこんなで・・・

透析となって一年。

たくさんの人に支えられ、ここまでこれました。

感謝ですm(_ _)m

 

これまで、

両親より長く生きられればそれでよいと考えていましたが、

もっと長く元気に生きたいという思いが強くなりました。

 

今まで以上に体調管理に気をつけていきたいと思いますニコニコ



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金曜日はDMクリニックでした。

仕事終わりに駆け込んだら、本日受付終了の表示あせるあせるあせる

でも、待ってたのよ~と事務方さんに言ってもらい、

ドクターもまだ残っていてくれて(帰ろうと廊下歩いてたけどあせる

ギリギリで診察してもらえました♪

よかった☆

 

いつもの血糖測定器の誤差確認はこんな感じ。

 

 
  クリニック リブレスキャン リブレ電極 プレシジョン
2018/6/8 88 58 104 107
2018/5/11 220 196 227 268
2018/4/6 277 191 253 285
2018/3/9 198 187 157 216
2018/2/9 135 75 122 133
2018/1/5 293 205 297 392
2017/12/4 99 79 99 115

 

リブレスキャン低すぎあせる

今回はどれも正解からはちょっと離れてたようです。

 

先月(5/11)のグリコアルブミンは、21.5%(HbA1c換算で7.0%)でした。

少し下がって、ほっ。

このくらいまでで維持していきたいと思いますニコニコ

 

診察では…

 

朝の通勤時の低血糖対策に、持効型インスリン(ランタスXR)を打つタイミングを夜23時から朝7時に変更してから低血糖が減ったと伝えると、持効型インスリンにもやっぱり作用ピークはあるんですよね、と。

これはよさそうなので、このまま続けることにして。

 

chiyoが今もっとも期待しているのは、チューブレスのインスリンポンプ「メディセーフウィズ」なのですが、今夏の予定からは遅れそうとのこと。

今年中には出るのかな?

ようやくGAはよくなってきたし、それまではペンでがんばります♪

 

 

そうそう。

最近、仕事では、他部署の方と連携してやっていく業務内容が増えました。

点での仕事がどんどん繋がっていくのがとても楽しいですニコニコ

早々に夏のボーナスもいただいてしまいました☆

しっかり働きたいと思いますビックリマーク

 

 




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火曜日、静脈圧下限のアラームがとまらずに、透析中止になりましたが…

 

次の日に病院に報告して聞いたところ、

やはりプライミング時の生食が、静脈圧センサーのフィルターの部分までいってしまい、圧を感知できなくなってしまったのではないか、とのこと。

そのフィルターは空気は通すけど、水分(生食や血液)を機械内に入れないようなつくりになっているそうです。

 

回路を新しいものにすれば、大丈夫とのことで、新しいものでやったところ、無事に透析できましたビックリマーク

機械を壊してしまったのではなくて、よかったですニコニコ

これからは、よそ見しないでプライミングしますビックリマーク

 

 

そうそう。

最近、食欲があまりないchiyo。

血圧も高くなってきたので・・・

これは、やせたに違いない爆  笑、と思い・・・

 

お昼休みに病院へ電話☆

M先生に話すと、

誰だって体重の増減はあるよ、いいよ、下げな!

と、さくっと、ドライ調整の許可をもらいましたおんぷ

下げるときは、500g下げて1週間様子みて、と、徐々にやってね、とのこと。

了解で~す☆

血圧、いいところに落ち着けるように調節したいですニコニコ




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昨日は、透析を開始したら、静脈圧下限のアラームあせるあせるあせる

消しても消しても。。。

あきらめて、返血して終了しましたあせる

 

なにかあったら止めて連絡、が基本の在宅血液透析。

chiyoは日曜日以外は毎日透析しているので、1回できなくても、問題はありません。

 

ところで、こうなってしまった原因は…

多分、プライミングのときに、静脈圧センサーにつながるチューブのほうまで生食が入っちゃったからじゃないかとあせる

ちょっと油断してて、止めるのが遅くなってしまったのです。

ギリギリセーフだったと思って、そのまま準備したのですが、どうも、アウトだったようです。

チューブ内に少しだけあった水分を抜こうと試みましたがうまくいきませんでした。

こういう場合はどうすればよかったのでしょう?

病院には、透析中止した連絡と記録をメールしたので、指示待ちです。

今日は問題なく透析できるといいな☆

 

 

そうそう。

最近chiyoは、食欲がなく・・・

そうなるとどうなるかというと。

見て見て!

この優秀な血糖コントロール☆爆  笑

(低め表示なので赤いところも低血糖ではありません)

 

糖質摂取量が少なければ当然ですが。。。

 

家族からは、

「chiyoがそれしか食べないなんてビックリマーク 雪が降るんじゃない?」

などと言われておりますあせる

 

心当たりはあるので…

多分大丈夫です☆

 

今日も一日がんばりますおんぷ




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大変遅くなりましたが

宇都宮ビックリマーク虹を描こうコンサート♪行ってきましたビックリマーク

 

ダイレクトに感じたウクレレとゆらゆら~フラダンス。

さわやかな声であったかい歌をうたってくれた工藤慎太郎さん。

とーーっても素敵なコンサートでした照れ

 

その中で、chiyoに一番残ったのは…

このコンサートの主催者であり、透析仲間のMさんのスピーチ。

 

chiyoも、病は違えど、慢性疾患の終わりのない闘病生活に死を考えたことがあります。

 

Mさんの辿り着いた先、

「患者の方が次々と死んでいく中で自分は生かされている。

 あなたが死にたいと思った一日は

 他の誰かがどうしても生きたい願って死んでいった一日なんだ」

 

「どんなにつらくても、最期まで命と向き合っていきます」

 

「小さな幸せをつみかさねて

 一日一日を大切に過ごしていきましょうね」

 

ボロボロ(;_;)

 

同じ病気に苦しむ患者さんが、つらい治療のことを一瞬でも忘れて笑顔になってほしい、という想いから始めたというコンサート、

また来年もぜひ参加させてもらいたいと思いました。

ありがとうございましたニコニコ

 

コンサートの様子はYoutubeでご覧になれますおんぷ音譜おんぷ

 

○Mさんのスピーチ

 

○第1部

 

○第2部

 

 

コンサートの前には透析仲間と餃子を食べに行きました。

chiyoは12種類食べ比べととんかつ餃子☆

12種類、どれがどれかわからず、みんなでこれはなんだろう?と当てながら食べるのも楽しかったです♪

とんかつ餃子は、外の衣と餃子の皮が一体化してしまっているので、餃子感はなく、しそチーズ入りメンチカツみたいな感じでおいしかったです☆

 

コンサート後は、居酒屋へビックリマーク

グレープフルーツ解禁されているので、フレッシュフレッシュサワー照れ

透析話で盛り上がりました☆

今回はじめてお会いする方も多く、いろんな話ができて楽しかったです♪

年上の方をちゃん付けにしてしまったchiyoはお調子者かもあせる

これからもよろしくお願いします☆

 


 




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5/24の検査結果がきました。

中0日の採血なので、抜けすぎていないかの確認です。

 

date 5/24 4/30 4/14
あき 中0日 中1日 中0日
透析前/後
総蛋白 6.2   6.3    
アルブミン 3.6 3.6 3.6 3.7  
尿素窒素 26 11 64 26 29
クレアチニン 4.77 2.18 7.78 3.33  
尿酸 3.3        
Na 139   136   138
K 4.0 3.6 5.5 3.7 4.8
Cl 101   99   102
Ca 8.4 9.1 8.3 9.2 8.5
P 2.6 1.6 3.6 2.0 3.9
血糖 77        
白血球 5300   7200   5000
赤血球 343.0   332.0   347
血色素数 10.4   9.4   9.9
ヘマトクリット 32.7   29.7   31.9
MCV 95   90   92

在宅血液透析

透析時間2.5h×6回/週

QB250ml/min NV-13X使用

HDP=2.5h×6×6=90

 

リンが透析前2.6→後1.6で、抜けすぎでしょうか。

前回、ハンバーグ400gなどを食べたあとでも透析前3.6だったので、通常だと低いだろうと思ってましたが。。。

現在ホスレノール250を毎食1錠なのだけど、

タンパク質をがっつり食べるとき以外はいらないかも?

次回相談します。

 

それ以外では、ヘモグロビンが10.4まで回復ビックリマーク

鉄剤の効果があってよかったです☆

貧血症状もなく調子いいです。

 

4月にビタミンDと鉄剤が出てからか、掻痒感があったことから、ビタミンDが中止になったのだけど、カルシウムはずーっと低空飛行なので、やっぱり飲んどいたほうがいい気がします・・・

骨密度、次回測定予定なので、それと合わせて相談☆

 

透析時間2.5hについては、3時間以下だと、リンやカリウムなどの小さな分子は抜けても、大きな分子(β2ミクログロブリンなど)が残ってしまうと聞きました。

直近のβ2ミクログロブリンは13.0(健常人では2.5以下。透析アミロイドーシスを避けるための推奨値30以下。25以下が望ましいとされる)で、今のところは問題ない値ではありますが…

貯めないにこしたことはありません。

できる日(土曜日)だけでも透析時間を長くしたいと、ドクターに打診中。

 

血圧も安定しきて、在宅血液透析(HHD)、おおむね順調です☆

 

あ。血糖コントロールは・・・

乱高下ゲッソリ

 

 
 

追加で下がり過ぎることが多くて悔しい感じですショボーン

Rの効きがよくなっている感じがします。

また来月のグリコアルブミンあがりそうあせる

なんとか調整がんばります。

 

 

明日は、宇都宮まで。

第4回 虹を描こうコンサートへ行ってきます♪

お会いできる方よろしくです☆

 

 

 


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