ご訪問
ありがとうございます
いいねなど励みに
頑張ります！
前回の記事はこちら
↓
お読みいただきありがとうございましたー
実を言いますと
最近はめっきり幽霊部員
ブロガーな私でありましたが
こちらの記事は人気記事でした
きっと
脳性麻痺
脳室周囲白質軟化症
PVL
で検索を掛けたときにヒットして
見てくださった方が一定数いらっしゃるんだと思います
私も実際ブログ書こうって思えた２歳４ヶ月まで
同じ病名を告げられた人の予後が
気になって気になって気になって・・・
ザ・検索ちゃんと化しておりました
予後が悪かった方のブログを見ては落ち込み
良かった方のブログを見ては安堵し
もっと詳しく書いて欲しいなー
なんなら毎日配信してほしいー
などと勝手に思ったりしていました
ええ、読む側は勝手なもんです。笑
さて脳室周囲白質軟化症ですと宣言されたその日は
私の人生計画がガタガタガラガラと音を立てて崩れ去った日であります
しかし
その前に
他には何も無かったのか？
というと
生後２日で黄疸が強く出たので黄疸の治療をしています
ブルーライトを当てておりました、確か１日間
一時呼吸を忘れるとの事で酸素の吸入をしています
診断名でいうと確か新生児一過性呼吸なんとかと言われたような・・・
きっとこれでしょうね・・・
酸素つけてましたから・・・
↓
黄疸も酸素も知識が無かったので全くおおごとと捉える事ができず
病院側も優しく心配させないために気を遣って言葉を選んでくれるので
どちらの時も呑気に過ごしてしまいました
心配しすぎも良くないけど
私なんて基本、超気にしない人間なので
言ってくれなきゃ事の重大さに気がつけない女だから頼むよ
と振り返った今思いました
どうか医療従事者の皆様、私のような者には脅した位が丁度いいので
もう少しシリアスに説明のほど宜しくお願いします
その後は穏やかで順調に見えました
まずは
出生から１８日経った５月20日
娘はNICUでの管理から晴れてGCU管理になりました
保育器から表の世界に出たては寒いとの事で虹心は
お洋服をお召しになって帽子をかぶっていました
身に衣服を纏ってるだけで新鮮
GCUでは許可はいりません、自由に抱っこして頂いて結構ですよ
との言葉が嬉しすぎたー
お風呂の練習の指南を受けています
これから自分でやってけるなんて嬉しすぎる
でも怖い
そしておっさんみたいな顔がかわいい
と思ったことを覚えています
目が見えてきたのかな？
あつい眼差しを受けています
産まれて２０日程経った５月２２日の写真です
こちらは５月２６日
こちらは５月２８日
いづれもこのまま健やかにすくすくと成長している、と思っている時期です。
まさかこの後に奈落に落ちるとはね
娘の所属はこちら
