大変遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いしますドキドキ

 

さて、年末にいろいろあったダラザレックス。1回投与しただけで副作用で年末まで引っ張り、大掃除もろくずっぽできないまま年を明けました。

年明けたら、徐々に体調も戻ってきて、ようやく動けるように・・仕事もお休みせざるを得ない状況で休んでいました。

 

年末の主治医との外来で、もう一度トライしたほうがいいと真顔で言われたので、前回の投与はなかったことにして、今回が1クール目ということで再トライすることになりました。

 

入院後採血をしたのですが、なんと!!IgAが33ガーン

今まで70前後でしたので、一気に下がった感じです。

フリーライトはまだ出ていないのですが、きっとこれでsCRになっていることでしょう。

 

β2ミクログロブリンはまたまた上がっていて1.8ガーン正常値1.0なので、じみ~に上がってきています。

先生にどういう見解でしょう?と聞きましたが、最初に予後を判定するときに使いますが、その後は僕らはオーダー入れるけれど、気にしないで、と。でも順調に減っていればこれも下がってくるので、上がってきているということは、やっぱりいいことではないですよね、と聞くと、まあ、嫌な感じではあるけれど、正確ではないのでそこまで気にしなくていいよ、とのことでした。

骨髄腫の正確な判断はやはり、マルクでやる検査が一番とのことでしたが、今後は慢性骨髄性白血病のように、血液検査でわかるような時代が来るといっていました。

どのタイミングでマルクをしていくのでしょう?と聞いてみると、今回に限っては4か月後に一度行って、その後は雰囲気、と叫び

雰囲気でされても困っちゃうかも~~~って聞いたら、まあ、そうだよね~痛いもんね~って。

採血の結果でやったほうがよさそうかなというタイミングで声をかけるね~っということでした。

私の場合はフリーライトチェーンがメインで判断していく、Mたんぱくはあんまりあてにしない(アバウトなので)ということでした。

 

今回のダラは前回のものを倍量に薄めて、さらにゆっくり投与&心電図装着、そして、最初30分は15分毎バイタル、その後4時間までは30分毎バイタル、その後は1時間ごとのバイタル測定で、21時に終了しました。先生が最初は付き添ってくれて、アナフィラキシーが出ないか見てから退室。昨日は3回も様子を見に来てくれました。

投与時にポララミンと、レナデックス5錠分のステロイド剤が入っていて、さらに今朝レナデックス5錠飲んだので今のところとても調子はいいです。

 

前回はレナがきれるタイミングで出てきたので、今回は前回と同じであれば、金曜日から出るはず。出たらステロイドを投与するといっていました。

 

今回同室の方が37歳の悪性リンパの方で、すご~~~くいい方で、本当によかった♡なんと!!!その方は15年前に白血病で同種移植を経験し、完治したというすごい方です。ドナーさん(骨髄提供したかた)がなんと!白血病になったとのことで、連絡が入り、検査をしたところ骨髄から悪性リンパが発見されました。先生からの話では、やはり提供された骨髄が影響しているとの見解とのこと。そういう非常にレアなことってあるんですね~~~

でもとっても前向きな方で、すご~~~くショックを受けているはずなのに、明るく元気にされています。

 

もう一つ、その方のびっくりするところは、息子の大学の卒業生、しかも学部も一緒の建築学科!!!!旦那さんも同大学、同学科の方でした。

 

本当になんというご縁かしら???前回アレルギーが出て今回再トライになったのも、この方にお会いするためだったのかなと思うぐらいです。

 

そうそう、同じ部屋ではなかったのですが、骨髄腫の知り合いの男性がダラ導入で入院されていて、その方も白血球がものすごく下がったということを言っていました。

私も1か月前に1回使っただけなのでにWBC1600、血小板8万まで低下。先生もダラは骨髄抑制が来てる人が多いと言っていました。

 

 

 

 

 

 

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1回目のダラザレックス投与後、2日後よりインフュージョンリアクションという薬剤アレルギー反応で本当に大変な思いをしました。

症状としては

・悪寒戦慄

・全身の関節痛

・軽度の吐き気→その後下痢(これは一日で治った)

・おとといからは38~39度台の高熱

症状が辛すぎて、本当に夜もあちこち痛くて眠れず・・・ひさびさつらい体験でした・・

 

入院の準備をして病棟へあがると、インフルエンザを疑われ(どこにも出かけてないから違うって言ってるのに~~~)、隔離、その後内科外来へ移動し、点滴。

採血の結果CRPが陰性だったので、インフルじゃなさそう、でもこの高熱はインフュージョンリアクションにしては時間差ありすぎる、ということで自宅待機、治療は延期ということになりました。

今日は熱も下がって、比較的元に戻りつつあります。

明日も病院。

年内の入院は中止し、年が明けたら今度は2週間ぐらい入院し、副作用を見定めてから退院しましょうということになりました。

 

でもインフュージョンリアクションが出る人は薬がよく効く人が多いので、心配しないでと慰められました。

ゆっこさんの場合、結構骨髄に残っているからね、頑張りましょう、と。

もうやりたくないって顔に書いてあるの、ばれちゃったかなてへぺろ

 

 

朝7時半ごろ主治医が診察に来て、血液検査の結果も悪くなく、今日の午後無事に退院することになりました♡

昨日は2時間ぐらい寝れたかな??

ダラいっている間ずっと寝ちゃったというのもありますが、それでもステロイドの影響もかなりある感じの夜でした。

これからは睡眠薬使わないと・・・

今日の担当の看護師さんは中のいい副師長さんと前回の担当看護師さん♡

院内のあるある話や、どの先生が患者に評判がいいとか、悪いとか、本当にざっくばらんに話ができて、久しぶりに、あ、私ここの看護師だったんだな~って思いながら楽しく話ができました。

来週の入院予約も済んで、あとは会計を待つのみです。

 

 

 

 

昨日入院し、心エコー、心電図、レントゲン何枚も!を行い、今日10時から点滴開始です。
ダラザレックスはベルケイドを使うパターンと、レブラミドを使うパターンとあって、私の場合はレブラミドを使用するパターン(DRd療法)が選択されました。
 
最初、ステロイド、抗アレルギー剤、コカールの点滴薬(アセリオ)を入れます。
このステロイドはレナ5錠分です。レナは明日の9時にも内服予定で、その時5錠飲むので、全部で10錠です。
早速先生にレナは5錠まででないと体調が悪くなるので、しばらく頑張りますが、減らしていただけるように検討してほしいと伝えました(^^)v
 

その後、1000mlの生理食塩水にダラザレックスを入れた薬をゆっくりと落としていきます。

最初は時間50ml/h、1時間後に100/h、また1時間後に150/h、そしてその1時間後にマックスの200/hという具合です。

私の場合は熱が少し出たのと、血圧が80以下になってしまったのと、モニターで脈が60を切ったことで、先生が見えて、血圧が90以上になるのをまって、200にしていきましたので、少し時間がかかってしまいましが、副作用はそのぐらいなもので、吐き気もなく、順調です!

 

 
明日採血の結果で退院です。
来週、再来週も同じスケジュール。
 
今回骨髄腫の先輩、友達が数名、ダラ導入目的で入院されていて、また私が入院したということで骨髄腫の友達がお見舞いに来てくれて、その方も交えてみんなでデイルームで楽しく話ができました。
まるで同窓会のようです。
 
 
そして、今回は大部屋があいていないので、個室♡
消灯なしなので、ぎらぎらな今日は夜更かし決定です。
 
 
 
今まだ外来でケモをしている最中ですが、、、

先週のマルクでマルチカラーの検査を出していて、その結果、骨髄腫細胞がなんと、増えている😱事が判明しました。
このままレブラミドだけの治療でも、間違いなく減らないだろうということで、地固めはもう少し続ける予定です。
薬は先生おすすめのダラツムマブです。

かなり悲しかったけど、次に向けて頑張ることにしました。
私の骨髄腫はしぶとく、たちが悪いのかもしれません。

12月14日入院で、二泊三日を年内繰り返す予定です。
1月からは外来でケモの予定。

人生最後の入院だと思って、頑張ります❗
またダラツムマブ、いった経過をご報告しますね✨


脱毛予防

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今日の朝日新聞で抗がん剤の脱毛予防について記事が出ました。
これから移植をする方に、参考にしていただければと思いアップします。
 
ちなみに私も脱毛したくなくて、ネットでさんざん調べて、アメリカでは脱毛予防に冷却し、効果があるということを知り、先生に談判し、冷却しました。
が、結果冷却が足りず、全部きれいに抜けました・・・
 
私の場合はエンドキサンを使わなかったため、髪がかなり残った状態で、氷枕とアイスノン程度の冷却でしたので、冷やしきれなかったことが原因でした。
 
病棟主治医には冷やすことで抗がん剤が頭皮に行かず、残ってしまうから、冷やすの反対といわれました。
でもアメリカでは冷やすことが標準となりつつあるようです。
 

 
 

1か月ぶりの更新となってしまいました。

 

先週からひどい風邪をひき、熱も38度、のどいたと、咳で寝込んでいました。

今週になってようやく動けるようになってきて、昨日まではまだこんこんと咳が出て、声もおかしかったのですが、今日はずいぶん元通り。

元気だったころは、風邪も一日寝れば治ったのに、骨髄腫になってからは、なかなか治りにくく、やっぱり私病人だ~っと自覚をさせられます。

 

さて、今日からErd5クール目開始ですビックリマーク

フリーライトも取っていますが、2週間後教えてもらう予定です。

 

で、今後について話をしました。

私の通っている病院の患者さんで、去年移植をした人がいて、その人がmCR到達したとのこと!!

mCR・・といってもこちらの方のすごいことは、骨髄腫細胞(今後MRDといいます)ゼロ!!!!

ゼロってすごくないですか!?

その方は移植後ベルケイドで地固めを行って、その後レブラミドの内服をして到達とのことです。

その方は私よりも年配だそうです。(私がダントツ若いからねと言われましたが)

 

移植後マルチカラーの検査ができなかったので、もともとどのくらいのMRDが残っていて、どのくらい治療で効果があったかどうかの比較ができないのが残念なんだけど、とも言っていました。でもこういう人が身近にいるとすごい希望が持てるよね?って。でもまだ長期でのデータがないから、どのくらい再発しないで来れたっていうのがないから何とも言えないんだけどね、とも。

 

でもでも、それでもいいんです!!!希望が見えましたよ~~~~照れ

 

で、私もエムプリシティを行った後、だらだらとレブラミドをmCRになるまで飲み続ければいつかは到達するんじゃないですか?って聞いたら、できるだけ早期にできるだけ少なくしておかないと、到達しないということがわかってきているから、エムプリシティで効果なく、レブラミドでも到達しなかった場合、次はカイプロリスか、ダラツムマブをしますといわれました。

 

 

なるほどなるほど~~~

 

とりあえず来週のマルクの結果を楽しみに頑張りますっビックリマーク

 

来週マルクの前に京都へ行ってきます音譜

11月23日祝日。

混みそうだな~~~

 

南禅寺順生のランチ、ちょっと高かったけど予約しちゃったドキドキとっても楽しみです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

白駒の池

テーマ:
すっかりご無沙汰してしまっています・・
私はというと、相変わらず、2週間に一度のエムプリシティを継続中。フリーライトはなかなか正常値になってくれず、3クール目突入しました。
ダラツムマブを使う話が前回ありましたが、症例数が少ないので、今リスクを取らなくても。。。という話になり、しばらくエムプリシティを使っていくことになりました。とりあえず来年の3月ごろまでは続けるようです。
さて、この3連休に北八ヶ岳へ行ってきました。
東京近郊にお住まいの方は知っている方が多いかと思いますが、JR東日本のCM(吉永小百合さんが出ているやつです)で流れてから、ものすごく人気が出た白駒の池です。

山小屋泊で、白駒荘にお世話になりました。こちらが私たちが泊まった白駒荘です。
北八ヶ岳はこんな風に苔むしていて、すご~く神秘的。
紅葉が見頃でした。夜は星と月がものすごくきれいでした。夜はボートに乗って、池の上から星と月を眺めました。
次の日は白駒荘から、麦草峠を抜けて、雨池峠を登り、北八ヶ岳ロープウェイから下山しました。
 
この年になっても、こんなに感動することがあるんだと感心しきりの旅でした。
日本じゃないみたいな景色、風景をいっぱい見ました。生きていてよかった、と何度も実感しました。
 
今回の旅行はツアーではなく、すべて電車とバスを利用し、登山計画、観光する場所、温泉、お蕎麦屋さんなどなど事前に調べていきました。
 
先日の東京行きのあたりから、ずっと用事が入っていて、、、
そのほか、仕事がここのところ週4~5日入っていて、この旅行の計画にかなりの時間がかかってしまい、なんだか忙しい毎日でした。
 
ブログへの訪問ができずにすみません。少し落ち着いてきたので、ぼちぼちお伺いしたいと思います。
 
 
 
 
 

昨日の金曜日から第3クールが始まりました。

 

本当は先週の金曜日から始まる予定だったのですが、先週17日、18日と、木曽駒ケ岳に登山へ行く予定だったので、先生に言って1週間遅らせてもらいました。

山小屋泊で、本格登山の予定だったのですが、台風18号直撃のためキャンセル汗

代わりに10月8.9日で北八ヶ岳の白駒の池にある山小屋へ予約を入れましたグッド!

なんでも紅葉がとってもきれいなようです。

今からうきうきですドキドキ

 

さて、第3クール開始ということでお決まりのフリーライトのオーダーを出していますが、これは来週にならないとわからないので、来週のお楽しみということで・・・

 

β2ミクログロブリンはその日のうちに出たので、見てみましたが1.1とこちらも基準範囲内。

データの方は2週間間が空いたので、異常値なし!IgAも上昇なく横ばい、血算も問題なしでしたグッド!

 

で、先生にレナデックス、もう少し少なくならないですかね~~~って相談したら、なんと、次回から7錠から5錠へ減量してくれることになりました!! アレルギー反応が少ないことと、腫瘍量が減っていること、体格的に減らして問題ないことなどが理由です。

あくまでも私の場合は、ということなので、皆さんが当てはまるかわかりませんが・・・

3クール目から隔週になるので、レナデックスを飲むのも隔週音譜

これはとっても嬉しいです。

 

で、今後について先生と少し話をしました。

当初、エムプリシティを4クールやって、レブラミドを行う予定でしたが、今回12月に承認予定のダラツムマブの提案がありました。

ダラツムマブですが、難治性の骨髄腫の患者さんに適応なんですが、初期の段階で、完治に近い状態を目指すのもありなんじゃないか、という判断だそうです。

エムプリシティで、10のマイナス5乗まで減らせればダラツムマブは使用する予定はないそうですが、やはりそこまで減らすのは難しいかもしれないということで、減らなかったら、次はレブラミドではなく、ダラツムマブ、ということになりそうです。

エムプリシティはもうしばらく続けることになりました。どこまで続けるかは、マルチカラーの検査の経緯を見ながら決めていく予定です(わこさんの旦那様のあとを確実に追っているような気がします・・・)

 

とりあえず4クール終わった後(11月になりますね)、マルクでマルチカラーを出してまた相談ということになりそうです。

 

先生から、医大ではゆっこさんのケースは個人的にとても注目していて、どうすれば再発しないで長くいい状態を保っていけれるか、経緯を追っていきたいと思っていますと話がありました。

 

私的にはダラツムマブの提案があったことにはすごくびっくり!?

でも使ってみる価値はあると思うので、先生のおっしゃる通り、ぜひ使ってみたいと思っています。

 

目指せ!0.00001パーセント!!

 

ほんと、いつも外来主治医の先生には、言葉では言い尽くせないほど、感謝の気持ちでいっぱいになります。私より年下だけど、しっかりしてるし、落ち着いていて、こころ安らぎます。

N先生、ありがとうございます。いつまでも元気で、このまま医大にいてくださいドキドキ

 

 

明日から2泊3日で旅行へ行ってきます。

息子の大学、初めて見てきたいと思ってます。そして東京へも。

会いたい人に会うための旅行です。

楽しみ~~~ドキドキ

 

 

 

 

先々週の金曜日で1クールが終わり、先週の金曜日にフリーライトの結果が出たので聞きました。

 

1クールやってみたけれど、まだ正常値には到達せず。

でも数値の方はかなり改善がみられていて、体調に変化は感じませんが、エムプリシティの効果を実感しています。

 

2クール終わればsCRまで来れるかな~

もともと4クールの予定ですので、4クールやってsCRまでこれれば目標達成です。

 

 

8月25日の採血結果

 

IgG 825

IgA 74

IgM 23

 

WBC 2680

Hb 12.1

Plt 11.1

 

8月18日のフリーライト

κ 2.7

λ 27.5

κ/λ 0.1

 

λが治療前55.7あったのですが、半分になりました(*^-^*)

IgAもすごく順調に下がっています。

 

 

先日染色体異常について先生に聞いてみました。

もともと骨髄腫というのは遺伝子情報が不安定な病気なので、今後、染色体異常が出てくる可能性がある、とのこと。

今のところ染色体異常は移植後、なくなっていますが、今後も出てくる可能性があり、気を付けていく必要性があるそうです。