大変ご無沙汰しています。
骨髄腫に2016年8月になって7年、なったばかりの頃はこんな安定した日々を送ることが出来るなんて思ってもみませんでしたが、病気を忘れることが出来る位、今、元気な日々を送ることが出来ています。
あの頃の私に伝えたいです。そんなに悲観的にならなくても大丈夫だよ、と。
さて、今年も恒例のマルク、PETをやり、その結果です。
大切なブロ友のtakiさん、先月天国へ行かれたとお知らせありました。
退院したら連絡するね❗️って返事があり、ずっと私は待っていました。
連絡ないのは、きっと元気でいるはずと勝手に思っていました。
本当にこのようなことになり、悲しくて、悲しくて、残念でなりません。
あんなに辛い治療を頑張って、MRDも陰性になり、富山にも転院して、さあ、これからというときに、、、
神様はどうしてこんな辛い仕打ちをするのでしょう。
転院後のその後の情報がありますので、皆さんと共有したいと思います。
東京から黒部に転院してきてからは、サイトメガロウイルス胃腸炎がひどく、ほとんど何も食べれない、食べたくないっていう日が続きました。
富山に戻ってきたくらいの時期が1番元気だったような気がします。
最後は自己免疫機能が回復せず、脳に前からあった膿瘍だと思われるものが大きくなり、それが原因でした。
お盆明け頃から訳のわからない事を言い出したりして心配していたのですが、急激に悪化してしまいました。
最後の頃はあまり意識がはっきりしていなくて、花そらの事もあまりわかっていないようでした。
それほど苦しむ事もなく、ほとんど何もわからなくなっていたのがせめてもの救いなのかなと思っています。
ご家族様からのラインの転記です。ご家族様から、了解を得ています。
東北の皆様、ご無事でしょうか、、、
１１年目にして６以上の地震は不安になりますよね。うちも母の実家が青森の三八上北地方なので、それなりに大きかったと話していました。
さて、今日は受診日。
同じ時に移植した友達はエムプリシティをやっていますが、マルクで初めてネガティブが出たと喜んでいました。エムプリシティ５年目にしてネガティブなるんだなぁ。すごいです。
フリーライトもずっと正常です。
先生とは花粉症の話で盛り上がり。
今年、ほんとひどいですよね～、特に目がすごい、と。先生は何を飲んでます❓️と聞いたらビラノアというので、今回はビラノアを処方してもらいました。
桜の開花が今年は２週間遅れましたが、ようやくほぼ満開になりました。
生でたくさん食べるものではないですよね。茹でて、ごま和えが美味しいと思います。新しい年が始まり、最初の受診日でした。
ブログの更新もほぼ月1ですが、安定した、穏やかな毎日が送れており、このまま今年も幸せな毎日が送れるといいなと思っています。
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今日はマルクのあと、PET CTでした。
相変わらず麻酔が痛い😭
無事にたくさん取れて終了しました。
結果がいいといいな。
マルクの最中に、先生に今度再発したら、どうしますか❓️と聞いたら、反対にどうしたい❓️と聞かれてしまいました(笑)
私 ダラザレックスで再発だと使える薬がなくなってきますよね❓️でも、まだカイプロリス使ってないので、カイプロリスですかね～、ダラと被せて使えます❓️
先生 カイプロリスは、最近、サークリサと併用できるようになったので、サークリサとカイプロリスですね。
ダラザレックスを使ってきたので、サークリサはいきなりは使えないので、カイプロリスを使ってから、サークリサになりますね。
私 いきなり強い薬を使うとこういう悩みも出てきますね。
先生 でも、問題を先送り出来るし、時間稼ぎにはなってると思いますよ。
もう少し後になれば、CAR-Tも選択肢の1つになってるかも知れないですし、新薬も使えるようになるかもしれないです。
またその時に考えましょ。
そんな話をしていました。
さて、日曜日は、法田山で紅葉祭りをやっているので行ってきました。
