♪立位時の両下肢の切ない痛みは継続しているが、痛くないところは使わなくちゃ | ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

  臀部の痛みは軽快したがが、立位時のなんとも言えない両下腿の前頸骨筋付近の痛みというかつっぱり感というかが持続しており、居室内の車椅子移動は続いている。

 

 調子の良いときは壁や家具を伝って伝い歩きを試みるも、その後痛みがぶり返してしまう。

 

 昨日も父のところに行って立位での作業をやってきて、我が家に戻ってからも伝い歩きをしたのだが、今朝はまた痛みが再現してしまっている。

 

 昨日は神経内科受診日でもあったのでH医師に、この痛みのために10日ほど前の臨時での受診時にバクロフェン量を増やしてもらっていたが、痛みは軽減せず逆にバクロフェンによる両下肢の脱力感が増強して歩行時にさらに切なくるように感じたので、バクロフェンの減量を希望してみた。 しかし減量すると更に痛みは増強する事が予測されるので、現状維持を勧められそれに応じ帰宅したのだ。

 

 う~ん、担当医である神経内科医のH医師ばかりではなく、整形外科医にも診ていただいたし、二人の理学療法士にも痛み軽減のリハビリについて指導を受け試みている。医療機関以外でも、訪問マッサージをしてくださっているAマッサージ師さんにも念入りにマッサージしていただいていたり、鍼灸師さんにもいくつもの施術を試みていただいている。

 

 最近はこのアメーバブログでブログを書き込み始めてすぐにアドバイスであったりサポートをしてくださっていた美穂さんがこのたびもアドバイスであったり、痛み軽減グッズになりそうなははのて という骨盤ベルトを紹介くださったのだ。

         美穂さんのブログはこちらです  矢印  間宮美穂  公式ブログ

 

 この件は後ほど打ち明けさせていただきたい。

 

 さらには心強い相方が、このたびはしばしば台所に立ってくれたり、さりげないサポートをしてくれておりとてもありがたい思いをしている。

 

 こんなにたくさんの方々に診ていただいたりサポートやケアをしてくださっているのだから、改善しないわけがないという思いで私自身もやれることはやり続けなければと思っている。

 

 

 

  痛みも現れず座ってできる籐編みは、時間がある時は編んだりしている。

   

  これはショップにも出させていただいた。  さあ、やれることはやってリハビリも頑張って体調をできるだけ維持しなくちゃあ~

 

 

ヒマワリヒマワリ 私が編んだ籐かごのネットショップです                                   
⇨ 北海道 十勝かご yoco  ヒマワリヒマワリ

のぞいてみてくださいね。

 

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