ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

                                                             


健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。


 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      


 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ


 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。


何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙




 ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ

                


                        

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パソコンにつないで充電中のマイスマホ

 

 ここ10日ほどの間、2年3ヶ月ほど使用し続けているスマホが充電できなくなって来ておりやっかいな充電方法を強いられている。

 スマホ購入時に一緒に購入した充電機で充電できなくなったため、ショップに出かけてみていただき新たな充電器を購入してきたものの、2回ほど充電できたがその後はやっぱり充電できなくなってしまったのだ。

 

 しかしパソコンにつないで充電すると時間はかかるがまだ充電はできるのだ。

 

 ショップ担当者には、スマホ本体に不具合が生じていると思われるので新機種に取り替えてはと勧められたのだ。例のごとくその他にも相方がまだガラケー使用ということで「ご主人もスマホにしてはどうですか」であったり、「プロバイダーもうちのものにするとお得ですよ」との勧めもあったのだ。

 

 確かに私のスマホの他に夫もスマホにしてプロバイダーもまとめてしまうと、現行の支払額と同じくらいになることは確認できた。

 

 そこで夫にスマホに交換しないと確認してみた。そうすると「自宅内で見やすいパソコンで検索する程度だからガラケーのままで良い」との返答だった。 

 

 相方の返事を聞くと、私自身も手軽ということでスマホでポコポコあれこれ情報検索している事が多いが、自宅内であればパソコンで十分だよなぁと改めて思い直してみたりして・・・・・・

 

 スマホでなくなることにより、LINEなどでの交流はできないが、メールや電話での交流継続はできる。外出時にナビ機能を使用することがあったが、ガラケーでもできなくはないだろう。 時々台所での料理作りに役立っているアプリも、台所では使用できなくはなるが、まあ必然ではないし・・・・・。

 

 

 

 皆さんの中でスマホからガラケーに戻された方などいらっしゃったら、経験談等コメントしていただけると嬉しいです。

 

 

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3冊のバクロフェン髄注療法(ITB療法)患者手帳を持つまでになってしまった。

 

平成23年1月19日にバクロフェンポンプを埋入して6年3ヶ月が経過するところである。

 

 埋入時には24μg/日という髄注1日量であったが、現時点での髄注量は62、02μg/日である。

2月15日にポンプ交換手術を受けた時には66、01μg/日だったのだが、ポンプ交換手術後8日目に左下肢の急な脱力感の出現により転倒、骨折してしまったため、髄注量を2度にわたり減量してもらっている。

 

 私の友達でこの治療法を受けているSさんは、バクロフェン濃度は私の4倍もの濃度であり、量も確か私の5倍もの量を髄注されていたので、私の量は彼女に比べたら笑えてしまう微々たる量である。

 

 このバクロフェン髄注療法と言うのは、痙性、痙縮(つっぱり)を緩和する治療法の一つである。 一般に筋弛緩剤を内服しての治療となるが、著しい痙性、痙縮を軽減したり緩和させたりするとなると内服薬を増量する必要があるのだ。しかし筋弛緩剤を増量すると副反応として眠気が出現し、仕事であったり自家用車の運転等に支障をきたすこととなってしまうのだ。

 

 そこでこの筋弛緩剤であるバクロフェンを、効いて欲しい脊髄髄腔に直接定量注入するという治療法がバクロフェン髄注療法というものなのだ。

 

 

     

    お薬手帳とギバクロフェン髄注療法手帳を一緒に入れておけるケースをゲット!! 

 

 脊髄であったり脳であったりの疾患によりいくつもの治療方法が開発され、手術を受けて○○を短縮されたり、○○を切除されたりという手術方法も開発されている様だが、この短縮術であったり切除術であったりというのは、効果があまりなかったから手術前に戻して欲しいと希望しても、残念ながら希望にそえない治療方法の様である。

 

 しかしこのバクロフェン髄注療法は、ポンプ埋入術を受ける前にスクリーニングが受けられるのだ。これはポンプを埋め込まずに脊髄髄腔に注射針を刺してバクロフェンを髄注し、効果があるか否かの診ていただけるのだ。

 また、バクロフェン埋入術を受けた後に更に手軽で効果的な治療法が開発されたときには、ポンプ除去術を受けて腹部に埋入していたポンプを取りだしてもらえたなら、ポンプ埋入前と変わらない身体状況に戻るというものだ。

 

 手術を受けると言うことに抵抗があったり、身体にポンプという異物を埋入するということに抵抗がありこの治療法を受けることにためらいがある方もいらっしゃるようなので、私の6年間治療を受け続けての感想をお伝えさせていただき参考にしていただければと思う。

 

 まずはポンプ埋入するとポンプが誤作動したりポンプが故障しないよう行動に制限をかけたり、就寝時に寝返りも気をつけなければならないだろうかという点では、それほど神経質にならなくても良いようだ。

ポンプ埋入直後は、左側腹部にポンプ埋入したため左側臥位で就寝しないようにしていたが、今は全く気にせずがんがん左右に寝返りして寝ている。

 

 痙性の度合いによって受診時に担当医にギャバロン量を調整していただき、調子に乗って極端に増量したりしてしまって脱力感が著しくなり移動に支障をきたすような時には、臨時で診察を受けバクロフェン量を減量していただき長く脱力感が続くようなことはない。担当のH医師が、適宜診て下さりバクロフェン調整をして下さるので、効き過ぎての不安などもない。

 

 バクロフェン髄注療法を受ける前には慢性的な腰痛に悩まされていたが、日々腰部ストレッチや腰痛が緩和する姿勢をとる心がけもしている事もあってか、現在は腰痛はほとんど現れないようだ。 

 

 身体機能の変化については、残念ながら私の機能維持するためのリハビリであったりの努力が足りないためか、患っている痙性対麻痺の病気の特性としての緩徐進行性というものが否定できないためか歩行状態は徐々に悪化し、両下肢の筋力低下も進んでいるというところか。   6年前のポンプ埋入手術直後は、近くのショッピングセンターに自家用車を運転して出かけて行きT字杖を突いて買い物かごを持って買い物をしていたのだが、最近は厳しくなり自家用車を運転して出かけて行くのは変わりないが、その後は車椅子に乗って買い物かごを膝にのせて買い物をして帰ってくるというパターンになってしまっている。

 

 今日のところはここまでに~

なにかお尋ねしたい事などありましたら、コメントしていただければと思います。

 

  ☆☆今までここではバクロフェンポンプ髄注療法と記しておりましたが、私の手帳にはギャバロン髄注療法と記してありました。バクロフェンは筋弛緩剤の一般名で、ギャバロンは製薬会社の製品名となります。両方とも同じ筋弛緩剤です。

 

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           普段はこのシーネを上の写真のようにあてて、包帯等で固定している。

 

 骨折直後から親ゆびだけの骨折だったのだが、こんなにも大げさなシーネ固定をされて5週間が経過していた。

 

 2週間前の受診時には仮骨が形成され順調な回復との説明だったが、コンパクトなシーネ固定に変更してもらえず、大げさでそこそこの重みを感じるこのシーネを装着の上移動していたのだが・・・・

 

 昨日の受診時には、やっとこのコンパクトなシーネ固定にしてもらうことができるほどの状態となっていたようだ。

 

 実は、もうシーネ固定せず様子をみても良いとの事だったのだ。しかし、健常者の方々であれば不安はそれほど感じずにシーネ固定から解放されほっと一安心できるのだろうが、私の場合、また今回の骨折時のように急な下肢の脱力感が出現して転倒受傷することが容易に予測される身なのだ。

 

 そのため担当医に依頼して、このコンパクトなシーネを処方してもらったのだ。これで安心しておぼつかない歩行状態であっても今回と同様の骨折は予防できるのではと思っているが。

 

 午前中の整形外科受診後、午後からは定時の理学療法士のリハビリを受け、骨折による安静を強いられていた割には歩行状態は悪化していないとの評価をいただき、ひと安心して帰宅した。 また、生活リハビリ、通院、通所リハビリ、マッサージ等々を受けたり行ったりして、ADL維持に努め続けていこう。

 

 

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    看護学生、看護師時代に仲よくしてくれていた友だちが、お昼までの仕事を終え遊びに来てくれた。
   
 私の骨折しながらの比較的スムーズな移動動作などに「やっぱりyocoだよね、やたら手際よくあれこれやっている」と評価してくれた。

  彼女は二人の子の教育費捻出のため看護師を続けている。看護師を続けているなんうらやましい、かっこいい。  
 

 

 

 先日作り上げた押し花作品を、彼女にプレゼントし、喜んでもらった。

 

 さあ、私も年に7日ほどだが看護学院のちょっとだけ講師の仕事が来月から始まる。

彼女の様に日々看護業務には就けないけれど、年に数回、看護に関われるので、私なりに頑張ろう。

 

 まずは資料作りからだ・・・肩を凝らせながら、眼をショボショボさせながら、看護学生が素敵な看護師になることにちょっとでも貢献できたらという思いで頑張ろう。


 
 
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 先週の木曜日に左足の第一趾(おやゆび)の骨折部位の再々診のため、K病院整形外科に行きX線写真を撮っていただいた上で診ていただいた。

 

 写真では、骨折部位周辺に仮骨が形成され順調な回復ぶりとのこと。

 

私自身は、回復してきているので、もう少しコンパクトなシーネを作り替えて固定してくれることを期待し、左足の靴も持参のうえ受診したのだが・・・・・・。

 

 担当医からは「このシーネ固定のまま2週間安静保持し、また診せに来て下さい」との指示だった。

 あれ、X線写真ばっかりじゃなくて、ちょっと骨折部位であったり、骨折部位周辺の浮腫の有無であったりそういったところは診なくてもいいわけ?と全くX線写真以外は診ていただけないことに・・・・・・・? 

  「忙しいっか、診察予定時間を優に1時間半も過ぎていたし、私の予約番号が外来に表示されてから15分以上経っても呼んでいただけなかったし・・・・・」  

 

 しい・・・・改めて漢字の部首構成を確かめなるほどと・・・・・・・・・・・・?

 

 さあ、2週間後には、晴れてシーネ固定を解除していただき、歩行可となることを期待して受診しようっと・・・・・。

 

 なんだか、両下肢の筋力が悲しいくらい更に落ちていて、やっとの思いで移動したり、立ったりすることあり。 骨折部位が完治したら、また無理しすぎないように生活リハビリ、筋トレ、通院リハビリ等々に励もう~

 

 

 

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 2月22日に左足の第一趾末節骨を骨折後、けっこう広範囲にシーネ固定されて安静を勧められたのだが・・・・・。

 居室内や外出してけっこうな移動距離になる時には車椅子で移動しているが、朝昼夕の食事の準備の時、食後の食器洗いなど後片付けの時には、立位での作業を行っている。立位で20分前後の作業だが、骨折部位は特に痛みはないのである。

 

 その他掃除機掛け作業や、テーブルや家具、窓のさんなどの拭き掃除は車椅子に乗って行っており、なかなかのテクニックを駆使して生活リハビリ生活リハビリと叱咤激励しつつ行っているところである。

  

 むしろ安静にしていて下肢の筋力が低下していることによっての両膝であったり両くるぶし付近の痛みというか違和感が気になっているところである。

 

 骨折部位の安静を勧められたので、押し花作品をいくつも作ってしまった。

上の写真は先日のブログにもアップさせていただいた、ちょっと色が落ちてきてしまった押し花を使っての作品。  けっこう色が落ちてしまった花ではあるが、私個人としては派手さがなく落ち着いた感じが気に入っている。

 

 これもアレンジに困ってしまう花たちを使ってかごに入れてみたという作品。 もう少しかごの色を濃い色にしたら良かったのにと思ってみたり・・・・・

 これは押し花の保管袋にマーガレットの花やコットンフラワーばかりがごっそり入っていたので、それらをひとつの額に入れ込んでしまおうと作ってみたもの。

 

 4、5日で3つの額を作り上げたので、完成したときにはさすがに眼はしょぼしょぼ、両手指はガッチガチ、両肩もコリッコリというなんとも言えない全身状態となってしまった。

 

 しかし押し花作品作りの後も、3月15日締め切りの確定申告の書類作成であったり、いつものように要支援2 というレベルで独り暮らしをしている父のところに行ってけんか相手になったり、作り置きできるおかずの調理をしたり、実家の寝具の断捨離作業を行ったりなどバタバタと行動し続けていたのだ。

 

 3組ほどの客布団は、来客があっても泊まっていく事はないということで、またまたジモティに出品し断捨離することにしたのだ。 ちゃっちゃと断捨離できると良いのだが・・・・

 

 明日は骨折部位の再々診の日である。 シーネ固定、もう少しシンプルな固定にしてくれて、いつも履いている靴を履いて出かけられるようになることを期待して出かけよう。

 

 

 

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★抽選300名様★『AGP PRESKINCARE MYクリーム』をプレゼント!

 

 いつものように当たらないだろうけどトライということで応募してみたら、当たってしまったのだ。普段からあまり懸賞だったり宝くじが大当たりするタイプではないのだが・・・・。

 

 この『AGP PRESKINCARE MYクリーム』は洗顔後ローションなどする前に一番に使うというものだった。

 

 エイジングケア成分を豊富に含む、天然ハーブ「AGP®(和名:センシンレン)」を贅沢に配合したプレスキンケアクリームというもので、『お肌に塗るサプリメント』とのこと。

 

 優れた機能に-----

・洗顔後一番最初に使用するプレスキンケアクリームなので、普段使いの基礎化粧品を変えることなくプラスワンするだけ!

・天然ハーブの美容クリームなので、日焼け後のトラブル肌や敏感肌の方も安心して使える!

・洗顔後すぐのプレスキンケアクリーム以外でも使い方いろいろ。フェイスパックやマッサージクリームとしても使える!                  -----とのアピールがあった。

 

        詳しくは

株式会社A&P化粧品 会社ホームページ

AGPプレスキンケアMYクリーム 商品ページ  

                                 をご参照されてみていただければと。

 

 実際に私が2週間ほどお試ししての感想は、使用し始めて3日後にお友達と会ったときに彼女に「お化粧のノリがいいわね」と言われたことと、2週間使用し続けて1度も吹き出物が出ていないことをあげさせていただく。

 

 いつも疲れていたり、ストレスがたまってくると顔のあちこちに吹き出物が現れてくるのだが、今回は確定申告の書類を作ったり、断捨離品の整理をしたり、3点ほど押し花作品を作ったり、骨折しての通院をしたり、バクロフェンポンプ交換術を受けた後の経過を診るための通院をしたりとバタバタしていたのだが、まったく現れなかったのだ。

 

 さらに使い続けて吹き出物ができなかったら、継続使用も考えてもいいかなと思ったりもしている。

 

  天然ハーブなど入っているためか、色がクリーム色ではなくというクリームなのだ。

 

 

 

 

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  2月23日に骨折後、次の日には受診し左足の第一足趾(おやゆび)の末節骨骨折が判明し、このように包帯シーネで患部を固定し、以後この状態で10日ほど過ごしていた。

 骨折して1週間後の再受診の時には、包帯を取り外してさらっとシーネ固定されていた下腿を温タオルで拭いていただき、一時すっきりした気持ちにもなっていた。

 しかし、その後数日経つとやっぱりなんとなく、じめじめした感じがぬぐえず、自身で包帯を外し温タオルで拭いたり、足浴をしてみたりしたのだが。

 

 患部の腫れは軽減してきている様だが、むくみが持続しているようだ。 ということで、日々履いていて効果絶大なるギロファの弾性ソックスを履いてしまおうということにした。

 

でもギロファの弾性ソックスを履いてその上から包帯シーネ固定ではあつ苦しいし、包帯巻きやほどき作業がやっかいと言うものだ。

 そこで我が家に6枚ほどあったバンダナを使用し、これを包帯代わりに固定に使用する事にしたのだ。1回の使用は2枚で、交換用に4枚を充てた。

 はいはい、これで包帯と同様の固定ができ、取り付け取り外しも手軽になるというもの。このバンダナ固定としてから、入浴時には一時シーネバンダナを外して入浴し、入浴後には取り付けるを日々行ってしまっている。

 循環が良くなることもあり、足のむくみも軽快してきているようだし、足もきれいになり、気持ち的にもさっぱりするというもの・・・・・担当医の指示はもらってはいないが・・・・・

 

 来週木曜日の再診日に更に軽快していることを期待して・・・・・・

 

 

 

 

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   昨日、骨折して1週間後に受診するよう勧められていたので、再診を受けた。
X線写真を撮り前回のX線写真と比較したりして、軽快してきているとのこと。また、他の部位の骨折も見当たらずとのことでほっとして病院を後にしたのだ。
 
 前回、「次回再診時に改善がなければ手術となることも・・・・・」と担当医より説明を受けたので、「部位は異るけれど、1週間前に手術を受けたばかりなのに。」と気を落としたが、再診にて軽快しているとのことでひと安心というところである。
 
 ひと安心できたので作りかけだった押し花作品の仕上げを行ってみた。 
 
  今回額に入れた押し花は、大部分が亡き母が押し花にして密封乾燥保管袋に保管しておいたものを使ってみたのだ。それこそもう10年ほど経過していてちょっと色が褪せているというものだったのだ。
 
 せっかく咲いた花なのに摘まれて押し花にされて、色が変色してしまったからとゴミ箱に捨てられるというのでは花としてちょっとかわいそうと言うことでセピア色の花たちっていう感じで作ってみた。
 
 
 この形で壁に貼ろうと思っていたが・・・・
 
 逆さに貼ってもおかしくないなぁ~と思ってみたり・・・・・・
 
 縦にしても悪くないかなぁとも思ってみたり・・・・
 
 初心者の作品だからということと、私が初心者だから見る眼がまだまだ肥えていないから、そんなふうに思えちゃうのだろうけれど・・・・・
 
 

 
 
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 1月に車椅子用のチェーンの役割をするスノースリップガードについて紹介させていただいており、後日効果等について報告させていただこうと思っていたのだが・・・・。
 
 バクロフェンポンプの交換手術を受けたり、転倒して左足の親ゆびの骨折をしてしまったりしてなかなかこの件について報告できずであった。
 
 しかし、季節は雪解けの季節となっている事と、今シーズンにせず来シーズンにというのでは時期を逸するということで、今日、報告させていただく。
 これが私の車椅子に赤いスノーグリップガードを取り付けた写真である。
 
 
 ゴムのように伸縮性がある特殊繊維でできており、取り付けはコツを掴んだら比較的簡単に取り付けられると思われる。  まだ私は取り付け作業を数回しか行っておらず、今ひとつコツを掴みきってはいないが・・・・(苦笑)
 
 障害者手帳をお持ちの方であれば、車椅子の付属品として給付申請すると、交付が受けられるものと思われるので、手にしようと思っていらっしゃる方は住まわれている市町村の福祉用具窓口に問い合わせてみていただきたい。
 
 これが降雪時にスノースリップガードを取り付けて走行を試してみたタイヤ痕である。
 
 私は比較的両上肢の筋力があるということで、それほど厳しいという思いをせずに移動できたのではないかと思う。このスノースリップガードが付いていなければ、私の現行のタイヤではスリップして全く進まない降雪量であった。
 
 私も車椅子での移動に抵抗がないわけはない。しかし、より安全で安楽に移動する手段として、行動範囲を維持し続けるためにはやむを得ないという思いに至り、平成25年春にこの車椅子を購入したのだ。
 
 購入後も少しでも車椅子での移動機会を増やさなくてすむように日々生活リハビリを行ったり、通院、通所リハビリを受けたりあれこれ努力を続けているが、持病の進行が例外に漏れずに着々と進んでいっていることが悔しい。
 
 しかし、悶々としたり、落ち込んだりせずに、プラス思考で努力できるところはあきらめずに努力し続けていこく事にしよう。私の周りには、私の良き手本であったり、良きライバルとなるハンディキャップがありながら頑張っている方がいらっしゃるので、負けずに頑張らなくちゃという思いを持ち続けられるのである。
 
 
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