ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

                                                             


健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。


 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      


 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ


 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。


何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙




 ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ

                


                        

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  今年も高校時代のクラスメイトで仲良くさせていただいているやっちんが「うちのローズガーデンにいらっしゃい」と誘ってくれたので、遠慮せずにお邪魔した。

 

 もう薔薇であったりあれこれたくさんの花たちが満開に花を咲かせており十分楽しませていただいた。

 

 そして今年も両手いっぱいの薔薇などの花を摘んでくれてプレゼントしてくれたのだ。

 

 

 今までは家に持ち帰って、その日のうちに押し花にしてしまっていたのだが・・・・・・

あまりにもきれいで華々しい花たちだったので、1日だけ花瓶に入れて眺めたり香りを楽しんだりしようということにしたのだ。

 花を眺めながら、やっちんは日々、新たに咲き始める薔薇の花たちを見つけては、『今年も咲いてくれたね~』なんて声をかけながら薔薇たちの世話をしたりたのしんでいるのだろうな~と思ったり。

 彼女の体型はどちらかといえば細いタイプで、その細身で日々水やり、追肥作業、剪定作業をしたり、季節の終わりにはガーデンの後片付けをしたり、薔薇の木の冬囲いをしたりとけっこう汗をかきカロリーを消耗するような作業を行っているのだから、パワーがあるなぁとうらやましく思ったり、あまり無理し過ぎないようにした方がいいよと心配してみたり・・・・・。

 

 私自身は家の中の観葉植物であったり鉢花の世話はなんとか行っているが、外の花であったり野菜作りはまったく行わず、夫にお任せ状態である。

 

 

 花瓶に花をさして、こんなふうに葉っぱや花びらが落ちてしまったものもあるが・・・・・・

 

 

 これも生まれ育ってきたものである。ゴミ箱に捨てずにちゃんと押し花に使ってあげようと思う。

 

 

 はい、これは2週間ほど前に完成した押し花作品である。この押し花作品では、葉っぱもちゃんとやっちんの家の屋根になっているよ。 

 

 まだまだ小学生の低学年の子が描いた絵のようなレベルの押し花作品しか作れないが、積み重ねて作っていくともう少し素敵な作品ができるようになるかなと期待してやっていこうとは思っている。

 

 

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 今年はこんなふうにまるくて小さなかごバッグが流行っているみたいだったので、ひとつ私も編んでみた。

 

 まん丸くではなく、ちょっとだけだ円形にしてみた。

 

私の場合はバッグの中にあれこれあれこれ突っ込み入れるタイプなので、こんなに小さなかごバッグならハンカチ、ティッシュ、二つ折り財布、スマホ、病院の受診ケースくらい入れて出かけるときには使えそうだが・・・・・

 はい、こんな感じの大きさである。iichiに出品させていただいたので、ちょっとのぞいていただけると嬉しかったりします。

 

 

 

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 先日、17年あまり使用し続けた父の車椅子が2日間に2度もタイヤがパンクするなどのトラブルが続いたということで、車椅子のレンタルを試み気に入ったらレンタルを受けようと動いていた。

 

 

 お試しでお借りした車椅子は、軽くて小回りも利いて使い心地も良さそうとみていたのだが・・・・

 

 

 

 狭い台所でも方向転換など支障なくできていたし、車椅子のネーミングも”KARU アルファー”というものでいかにも軽々操作できるというものだったし・・・・・

 

ところが使用する本人は、今まで使用していた車椅子に比べて座面が高い、ブレーキレバーが短い、自身で手作りした車椅子用テーブルが使用できない等々、お試しした車椅子への不満を並べるのだ。そしてお試し車椅子は使用せず、今まで乗っていた車椅子を今後も使用し続ける事にするという。

 

 そうやってまたパンクしたり故障したりしてしまった時に、私が四苦八苦して対応するのは冗談じゃないよ~という思いがも当然強くよぎってしまったわけだ。

   ということで、今まで乗り続けた車椅子と同じ型のものをオーダーしてそれに乗り替えるという事にしたのだ。   

 高齢者に対しては環境の変化は避けましょうとか、簡単な事柄にも適応困難に陥りやすいとかあれこれいうけれど、娘の私にしたら、もう少し適応する努力をする気持ちになってくれよ~という感じである。

 

 福祉用具レンタル事業者のSさんや、訪問看護師のKさんなどもあれこれ駆け回ったり調べてくださったりしたのだ。 ケアマネジャーのFさんは忙しいのか相変わらずの動きで残念だったが。 そしてケアマネジャーのFさん同様に弟も、こんなことが起こってバタバタ私が動いているという事も、今回ももちろん知らないでいるのだろう。

 

 まあ、車椅子のオーダーについて今日相談に乗ってくださったKさんも、父の細か過ぎる希望に丁寧に耳を傾けてくださったのだ。 私独りではやっていられないが、何人もの方々が動いてくださるので助けていただき父を支えていこう。  もう少し我を通さずこちらの勧めに応じて欲しいものだが・・・・ふうっ。

 

 

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 4月から5月にかけて看護学院のちょっとだけ講師をさせていただいたり、実家の不要品の片付けをしたり、20鉢ほど大小ある観葉植物や花の鉢の土の入れ替え作業をやったりなどしており、籐かご編み は今ひとつ進んでいなかった。

 

 しかし、そんな中で私が保健学科時代に彼女は看護科に在籍していて、卒業後もずっと仲良くさせていただき続けているTにひとつ籐かごを編んでプレゼントさせていただいた。

 

 Tからのリクエストは、通勤時に持ち歩きたいのでA4のファイルやお弁当やバッグが入るサイズのものとのことでけっこう大きなサイズのものになってしまった。

 

 途中8割ほど編みあげてみたものの編み目模様が今ひとつしっくりこなくて、本人にLINEでコンタクトを取って編み直しをしたりして、2ヶ月ほどだらだら編んだり放っておいたりを繰り返し、先日やっと編みあげて本人に渡したのだ。

 

 しかし、なんだか仕上げに吹き付けたつや出しスプレーのにおいが強烈だったようで、ちょっとすぐには使用できずという状態だったようだ。 どうも私自身、嗅覚も劣ってきていて、強烈なにおいであったり香りも感じにくくなっているようなのだ。

 

 Tには「日陰干しを繰り返して、使ってみてね~」とLINEしてみた。

 

 さて、籐かごの季節なので、小さなかごをボチボチ編んでいこうかと手持ちの材料であったりを眺めて検討しているところである。

 

 

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この車椅子は5年ほど前に買い換えた新しい方の車椅子・・・・

 

父は、車椅子を居室用と外出用の2台持っていて、どちらもかれこれ17年以上も使用し続けているだろうか。 居室用は日々使用ということで経年使用により見苦しいくらいのものとなってしまっている。

 

 この居室用の車椅子については5年ほど前に買い換えているのだが、今まで使用していた車椅子の乗り心地が軽くて小回りが利いて乗りやすいということで、新たに購入した車椅子は和室の片隅に片付けられている。

 

 さてそのぼろくさくて使わせ続けているのが娘として恥ずかしい居室用の車椅子について打ち明けさせていただきたい。事が起こったのは先週の土曜日、この車椅子のタイヤがパンクしたらしいのだ。 パンクしたということで、自身でやっとの思いで車椅子をマイカーに積んで自転車屋店に持って行きパンクを直してもらい、持ち帰りいつものように使用していたようだ。

 

 しかし次の日の日曜日に再びパンクしてしまったらしいのだ。さすがに日曜日ということで自転車店は開いていないということで、月曜日の朝、再び自身で車椅子をマイカーに運んで乗せて直してもらいに出かけたらしい。この件について私が知ったのは月曜日の午後、父のところに行った時に本人からではなく、いつも二人のマッサージをしてくれているMさんに父がうち明けたのをMさんから聞いたのだ(怒)

 

 実は、昨年の11月にも車椅子を新しいものにしようと促したのだが、私が車椅子のカタログにお勧めのものに付箋までつけて声がけしたのだが、全くカタログを手にすることもしない見ようともしない父にいらだって帰ってきてしまったことがあったのだ。それ以降は、車椅子については様子見状態だったのだ。

 

外出用のマイカーのトランクに積んでいる車椅子

 

 さあ、車椅子変更のグッドチャンスだ。

要支援2で松葉杖で移動するのもやっと、体重計に乗って数秒も静止できない身体機能でもあり、何度も何度も義歯の保管の仕方、水分の摂り方、室内の至適温度や湿度について説明しても、次の機会には初めて聞くように「そうだったか」と反応し、認知機能もかなり低下している身であるのだ。

 

 そんな身にもかかわらず、車椅子をマイカーに乗せ、自身で運転して出かける。それも3日の間に2度も繰り返さなければならない過酷な体験をしたのだ。

 

 私に連絡しても、私自身もおぼつかない身体状況ということで父なりに気をつかってくれているのだろう。市内に住んでいる弟は、仕事に就いていることもあり臨機応変に対応できないだろうと考え、弟にも連絡せずに自身でやってしまうのだ。

 

 健常者であれば何の心配もせず「よく頑張っているね」と褒めたいところだが、身体機能のみならず認知機能も低下している状態で自身で運転して出かけてしまうのである。 何度も何度もタクシーで出かけるよう勧めてみているが、「大丈夫だ」と言い私の勧めに応じることはないのだ。

 

 だから、今回こそは父は要支援2であり介護保険制度では原則要支援2では車椅子のレンタルは受けられないが、受けられるよう担当ケアマネジャーに手続きを踏んでいただき、車椅子のレンタルを受けられるよう動き始めている。

 

 レンタルを受けることによりレンタルを受けた車椅子に支障があったりした時には、福祉用具貸与事業所の担当者に連絡することにより、担当者が被貸与者宅に訪問してくれ、不具合などを見てくれ対応してくれるのだから。 これで本人は大変な思いをして車椅子を運んで直しに出かけなくても良いし、別宅の私も不安やストレスが軽減できるというもの。

 

 もう、もう少し私の言うことを聞いてよ~

 

  

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 もうそろそろ依頼は来ないだろうと思い続けている母校の看護学院での老年看護学概論の講義を、今年もなんとか7コマ終えることができた。

 

 昨年秋には原因不明の両下肢痛、両臀部痛が出現したり、今年の2月にはバクロフェンポンプ交換術を受け退院後二日目に転倒し、左足母趾の末節骨を骨折し1ヶ月以上シーネ固定しての生活を続けていたのだ。

 

 そういった身体状態ではあったが、今年も自家用車で学院に通い、教室までは車椅子での移動をしたものの、90分の講義の間は立位で講義を続けることができた。 まあ、教壇という安定した支えがあったことも90分立位での講義ができた大きな要因だが(笑)

 

 4月の第2週から週に1回、5月の最終週までの7コマまで無事に終えることができ、この後は試験を作成しその試験の採点までが私の講師としての仕事となる。

 

 ふう、今年も看護職としてちょっと看護学生さんなど社会の役に立てたなら、ささやかな満足感が得られたというところか。

 

 

 

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 弟のB型肝炎訴訟は、昨年7月に依頼していた担当弁護士さんに提訴していただき、先月、「勝訴した」との連絡があったとのこと。

 

 私があれこれ準備したり、問い合わせたり、弁護士さんに依頼したりしていたので、全く敗訴する等ということは考えずに結果を待っていたのだ。しかし結果を聞いた時には「これだけ万全な準備をして書類等提出したりしたのに結果が出るのに10ヶ月もかかるんだ」というのが正直な感想だった。

 

 これだもの、B型肝炎キャリアーの方々などはめんどくさがって提訴しないよなぁと改めて思ってしまったり・・・・・・。

 

 まあ、望んでいた結果が出てひと安心というところである。  しかし、手間暇かけて動き回ったり、問い合わせしたり、調べたりしても・・・・・・・私には今回も何も得なことはないようだ。立て替えていた診断書代等か返ってきただけだった。

ちょっと期待してみたのだが・・・・・・(苦笑)

 

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 使っているスマホが充電できなくなり買い換えを検討してあれこれ情報収集したり、カタログを眺めたりしていたのだが・・・・・

 

 2年3ヶ月前にスマホに買い換えてから暇さえあればスマホを眺めており、益々視力が落ちてきたり、眼が乾いてかゆみが現れたりしてきていたこともあり、ガラケーに戻そうという気持ちになっていたのだ。

 

 カタログにもガラケー様の携帯電話が4つほど載っていたので、買い換えるならこれにしようと選んだ上でショップに出かけていったのだが、なんともうガラケーの在庫はないというのだ。

 

 ショップに置いてあるガラケータイプの携帯も、スマホモードになっており料金もスマホと同様だというのだ。  あっそう、それならスマホでいいやと今回は一番コンパクトなタイプのものを選んで帰ってきた。

 杖歩行したりつかまり移動している私は、スマホにネックストラップを取り付けて首にスマホをぶら下げて移動したりしているのだが、今時のスマホにはストラップホールがないというのがほとんどだそうだ。

 

 ということでやむなくストラップホールがないコンパクトタイプのスマホを購入してきたが、今まで時々使っていたハンドメイドのスマホケースを使ったなら支障なしというところだろうか。

 

 さあ、あんまりスマホを眺めないようにしなくちゃ~  本当に眼がショボショボって感じになっているのだから~

 

 

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パソコンにつないで充電中のマイスマホ

 

 ここ10日ほどの間、2年3ヶ月ほど使用し続けているスマホが充電できなくなって来ておりやっかいな充電方法を強いられている。

 スマホ購入時に一緒に購入した充電機で充電できなくなったため、ショップに出かけてみていただき新たな充電器を購入してきたものの、2回ほど充電できたがその後はやっぱり充電できなくなってしまったのだ。

 

 しかしパソコンにつないで充電すると時間はかかるがまだ充電はできるのだ。

 

 ショップ担当者には、スマホ本体に不具合が生じていると思われるので新機種に取り替えてはと勧められたのだ。例のごとくその他にも相方がまだガラケー使用ということで「ご主人もスマホにしてはどうですか」であったり、「プロバイダーもうちのものにするとお得ですよ」との勧めもあったのだ。

 

 確かに私のスマホの他に夫もスマホにしてプロバイダーもまとめてしまうと、現行の支払額と同じくらいになることは確認できた。

 

 そこで夫にスマホに交換しないと確認してみた。そうすると「自宅内で見やすいパソコンで検索する程度だからガラケーのままで良い」との返答だった。 

 

 相方の返事を聞くと、私自身も手軽ということでスマホでポコポコあれこれ情報検索している事が多いが、自宅内であればパソコンで十分だよなぁと改めて思い直してみたりして・・・・・・

 

 スマホでなくなることにより、LINEなどでの交流はできないが、メールや電話での交流継続はできる。外出時にナビ機能を使用することがあったが、ガラケーでもできなくはないだろう。 時々台所での料理作りに役立っているアプリも、台所では使用できなくはなるが、まあ必然ではないし・・・・・。

 

 

 

 皆さんの中でスマホからガラケーに戻された方などいらっしゃったら、経験談等コメントしていただけると嬉しいです。

 

 

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3冊のバクロフェン髄注療法(ITB療法)患者手帳を持つまでになってしまった。

 

平成23年1月19日にバクロフェンポンプを埋入して6年3ヶ月が経過するところである。

 

 埋入時には24μg/日という髄注1日量であったが、現時点での髄注量は62、02μg/日である。

2月15日にポンプ交換手術を受けた時には66、01μg/日だったのだが、ポンプ交換手術後8日目に左下肢の急な脱力感の出現により転倒、骨折してしまったため、髄注量を2度にわたり減量してもらっている。

 

 私の友達でこの治療法を受けているSさんは、バクロフェン濃度は私の4倍もの濃度であり、量も確か私の5倍もの量を髄注されていたので、私の量は彼女に比べたら笑えてしまう微々たる量である。

 

 このバクロフェン髄注療法と言うのは、痙性、痙縮(つっぱり)を緩和する治療法の一つである。 一般に筋弛緩剤を内服しての治療となるが、著しい痙性、痙縮を軽減したり緩和させたりするとなると内服薬を増量する必要があるのだ。しかし筋弛緩剤を増量すると副反応として眠気が出現し、仕事であったり自家用車の運転等に支障をきたすこととなってしまうのだ。

 

 そこでこの筋弛緩剤であるバクロフェンを、効いて欲しい脊髄髄腔に直接定量注入するという治療法がバクロフェン髄注療法というものなのだ。

 

 

     

    お薬手帳とギバクロフェン髄注療法手帳を一緒に入れておけるケースをゲット!! 

 

 脊髄であったり脳であったりの疾患によりいくつもの治療方法が開発され、手術を受けて○○を短縮されたり、○○を切除されたりという手術方法も開発されている様だが、この短縮術であったり切除術であったりというのは、効果があまりなかったから手術前に戻して欲しいと希望しても、残念ながら希望にそえない治療方法の様である。

 

 しかしこのバクロフェン髄注療法は、ポンプ埋入術を受ける前にスクリーニングが受けられるのだ。これはポンプを埋め込まずに脊髄髄腔に注射針を刺してバクロフェンを髄注し、効果があるか否かの診ていただけるのだ。

 また、バクロフェン埋入術を受けた後に更に手軽で効果的な治療法が開発されたときには、ポンプ除去術を受けて腹部に埋入していたポンプを取りだしてもらえたなら、ポンプ埋入前と変わらない身体状況に戻るというものだ。

 

 手術を受けると言うことに抵抗があったり、身体にポンプという異物を埋入するということに抵抗がありこの治療法を受けることにためらいがある方もいらっしゃるようなので、私の6年間治療を受け続けての感想をお伝えさせていただき参考にしていただければと思う。

 

 まずはポンプ埋入するとポンプが誤作動したりポンプが故障しないよう行動に制限をかけたり、就寝時に寝返りも気をつけなければならないだろうかという点では、それほど神経質にならなくても良いようだ。

ポンプ埋入直後は、左側腹部にポンプ埋入したため左側臥位で就寝しないようにしていたが、今は全く気にせずがんがん左右に寝返りして寝ている。

 

 痙性の度合いによって受診時に担当医にギャバロン量を調整していただき、調子に乗って極端に増量したりしてしまって脱力感が著しくなり移動に支障をきたすような時には、臨時で診察を受けバクロフェン量を減量していただき長く脱力感が続くようなことはない。担当のH医師が、適宜診て下さりバクロフェン調整をして下さるので、効き過ぎての不安などもない。

 

 バクロフェン髄注療法を受ける前には慢性的な腰痛に悩まされていたが、日々腰部ストレッチや腰痛が緩和する姿勢をとる心がけもしている事もあってか、現在は腰痛はほとんど現れないようだ。 

 

 身体機能の変化については、残念ながら私の機能維持するためのリハビリであったりの努力が足りないためか、患っている痙性対麻痺の病気の特性としての緩徐進行性というものが否定できないためか歩行状態は徐々に悪化し、両下肢の筋力低下も進んでいるというところか。   6年前のポンプ埋入手術直後は、近くのショッピングセンターに自家用車を運転して出かけて行きT字杖を突いて買い物かごを持って買い物をしていたのだが、最近は厳しくなり自家用車を運転して出かけて行くのは変わりないが、その後は車椅子に乗って買い物かごを膝にのせて買い物をして帰ってくるというパターンになってしまっている。

 

 今日のところはここまでに~

なにかお尋ねしたい事などありましたら、コメントしていただければと思います。

 

  ☆☆今までここではバクロフェンポンプ髄注療法と記しておりましたが、私の手帳にはギャバロン髄注療法と記してありました。バクロフェンは筋弛緩剤の一般名で、ギャバロンは製薬会社の製品名となります。両方とも同じ筋弛緩剤です。

 

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