ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

                                                             


健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。


 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      


 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ


 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。


何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙




 ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ

                


                        

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 もう何回かここにデビューしている父について今日は愚痴らせていただきたい。

 

 母が亡くなり、介護度は要支援2で居室内や外出時も車椅子で移動し、自宅から自家用車に移動する時には松葉杖を突くという移動レベルで独り暮らしをなんとか続けている。

 

 昨年の今頃には胃癌がみつかり腹腔鏡手術を受け、医師より進行性のものだったとの説明も受け、3ヶ月毎に受診をして経過を診ていただいてもいる身の父である。


 胃癌の手術後は、今まで週に1回ずつの訪問看護と訪問介護をうけていたが、観察であったり関わりを多くして欲しいとの思いで、本人は抵抗したが週に2回ずつ訪問していただく事にした。

 

 78歳ということで、身体機能の他にも認知機能も低下しつつあり、デイサービスへの通所も勧めたが行きたがらず、自宅でテレビを観たりして過ごしていることが多く私としては悶々とした思いをしながら父と関わっているのである。

 

 先日、亡き母も自宅の玄関で転倒し大腿骨頸部骨折をして、人工骨頭置換術を受けていた事もあったり、父を診てくれていた理学療法士のTさんが父について「下肢の筋力低下が著しく、転倒して大腿骨頸部骨折なども起こりやすいですよね」との助言もうけたので、大腿骨頭を保護するコルセットを購入し、「骨折予防にもなるし、腹巻きにもなって下肢の冷え予防になるから巻きなよ~」と勧めていた 。

 

 その後、何度か父宅に行って様子を見ているのだが、コルセットを巻いていないようなのだ。

「お父ちゃん、コルセット巻いているかい?」と尋ねると、躊躇なく「巻いていない」と返答するのだ。

 こちらが父の事を心配してあれこれ動いてもこの通りの返答である(怒)

 

 そこでどうして巻かないか尋ねてみると「コルセットががさばって窮屈になり車椅子に座ることが難しい」というのだ。

 

 そのため要支援2ではあったが、介護保険での車椅子貸与の手続きをして貸与が受けられれば、父がコルセットをした上でもゆとりがある座幅の車椅子を借りてそれを利用したら良いのだと考え、車椅子レンタルのカタログを持って父と検討しようとしたのだが・・・・・

 

 全く話に乗ろうとしない、カタログも見ようとしないのだ。

 

 私なりに父が居室内でスムーズに移動できるような車椅子に付箋を貼ってチェックしたりしたうえで勧めようと思ったのだが、こういう態度なのだ。

 

 あまりにも腹が立ったので、その日は「お父ちゃんが困らないように小回りが利いて座幅がコルセットを巻いて座っても支障のない車椅子を探して勧めようと思っているのに、話を聞こうともしない態度ならばもう知らないから!!」と言って、さっさと帰って来てしまった。

 

 

 

  参考までに、上の写真がこのたび父と私自身が購入したものである。 私は以前、履くタイプのものを購入し着用していたことがあるが、履くタイプのものは足を上げることに支障をきたしている身としてやっかいなものだったので、最近は履いていなかったのだ。

 

 しかし、これは巻き付けるだけの手軽なものだし、トイレに行ったときには、ちょっと上に上げて下着を下げると良いのだし、終わったら、コルセットを元の位置に戻せば良いので、それほどやっかいさを感じずに私は装着している。 本当に保温性もあり腹巻きにもなりけっこう気に入っている。

 

 話は父の事に戻して、このコルセットの件ばかりでなく、義歯の洗浄や保管方法について勧めても我が道を貫く、夜間自身の運転で出かけるのは危ないのでタクシーで行くように勧めても出かけていって、車椅子を車に積み込む時に転倒した事もあった。 その他あれこれあれこれ・・・・・・・

 

 私も夫に協力してもらったり、見守ってもらっている身でもあるので、あんまり迷惑をかけないように、勧められたことには応じたり従おうと思っているが、我が父はどこまでもいつまでマイペースを貫き続けることか・・・・・・

 

 私の説得力のなさがこうさせるのか、親身になって関わらないからこうなってしまうのか・・・・・     

  う~ん、看護師や保健師をしていた頃は、それほど困ったり悩んだりせずに患者さんや利用者さんに説明したり関わることができていたが、我が父はある意味、モンスター○○である~

 

 しかし放置することも、無視することもできないから、また様子をうかがったりけんか相手になりに週に数回、父のところに行き続けよう。 この役割は、私が一番の適任だから~

 

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 半端物の丸籐がたまってきて、処分するには・・・・・・ということで、これをつないでつないでまたかごにしてしまおうと楕円形のかごを編んでいった。

 はい、今回はこんな感じのかごが完成した。 かごの大きさを考えると、本当は1、5mmの太さの丸籐の方がしっくりするのだが、2mmの直径の丸籐がたまっていたので、まあこれでいいかと編んで行った。  ちょっと、やっぱりごついという感じに仕上がったが我が家で使うものなのだから良しとしよう。

 台所の一角にこのように日々使う調味料をポンポンと置いておき、拭き掃除などの時には邪魔に感じていたが、はい籐かごの中に入れると、かごごといっぺんにずらせばOKということで、ちょっと家事もスムーズにこなせるというもの・・・・・

  とはいえ、持ち手をぴったり真ん中に取り付けなかったためか、調味料の重量に左右差があったためか、持ち手を持ってかごを持ち上げると傾いてしまうのである(笑)

 やっぱり楕円形のかごは小さくても、二つの持ち手を取り付けた方がいいのかと再確認。


 まあ小さいかごなので、今回はこれで良しとしよう。 

 

 

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 いくつもの籐かごを編んでいくと、短くて中途半端な丸芯がたまってくる。 「捨ててしまえ」と一瞬思うのだが、我が事に置き換えるとできないのだ。

 

 はいはい、「残存機能を生かして生活していこう~」というのと同じで、「短くなった丸芯も編み込んで編み込んで使ってしまおう」という意気込みで・・・・・小さなかごを編んでいった。

 

 先日1.5mmの丸芯で編み込んで、編み上がった後に茶色に染めてみたのがこれ。

 

今年のお正月用のお花の中に入っていたもので段竹というものだろうか、水につけておいたところ根が生えてきて我が家にハイドロカルチャーにして生き残れることになったもの。

 センスのない水色のコップに入れられていたが、かごを編んでやり入れてみた。

 

 写真撮影をすると言うことで、このたび思い切って挿し木にしてみたので、再び根が生えてくれることを期待してみることにしてみた。

さてさてどうなることやら・・・・・・

 

 話題をの中途半端な丸芯に戻して・・・・・

 ただいまキッチンの調味料入れ用のかごを編んでいる。 写真の上にあるものが途中まで編みあげたものである。  短い丸芯なので、何度もつないでつないでの繰り返しになるが、何度も何度も繰り返しつなぐことで形になるのであれば、ほら私もなんとかほどほどの身体機能を持ち合わせながら残存機能を発揮して、あんまりしんどく思わないで生活し続けられるかなと・・・・期待したりして・・・・・。

 

 

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 毎年押し花や彫刻、絵画、刺繍等々のサークルに受講されている方々の展示会が催されており、今年も10月下旬に催された。

 今年も私は押し花を2点だけ出品させていただいた。 いつもの年であれば最近作成したものを出品するのだが、今年は臀部と両下肢の痛み出現により、集中して押し花作品を作るなんて事はできず、ずいぶん前に作ったものと今年の夏に皆さんと作ったものの2点だけ出させていただいた。

 

 押し花を教えてくださっているF先生の作品1です。

 

これもF先生の作品です。茶色の真ん中に凜と置かれているハープも緑の帽子と衣装のちびちゃんも押した葉っぱなどを使って作り上げているのですよ。

  今年春からサークルに入られた方の作品です。まだ数ヶ月しか経っていないとは思えないすてきな作品です。

 これはF先生と、5人の押し花サークル受講生が相談し合ったり協力し合ったりして各々の作品を作り、そして6つの作品を並べて作品タイトルの「花の輪 絆 大きな虹」に仕上げたものです。

 ちょっと素敵ではありませんか。 熊本の大震災直後に、震災鎮魂、復興を願っての作品作りでした。

 6人がバラバラに作っていても、きちんと一つの輪になってしまうという、ちょっと感動的な作品作りでした。

 

 さあ、臀部、両下肢痛も軽快してきているので、もうちょっとペースアップしてあれこれ頑張ってみましょうか~

 

 

 

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 8月下旬から、臀部両下肢痛が出現し、何人もの医師や理学療法士鍼灸師マッサージ師等々の皆さんに診ていただいたりケアしていただいたりしていたのだが、痛みが出現する原因がわからず今ひとつ直接的な治療であったりケアが受けられずに過ごしていた。

 

                 痛みが著しいときには車椅子を使用していたことも・・・

 

 この痛み、起立時や歩行時に出現するのだが、臥床したり座位になってしまうと全く痛みは出現せずという状態でもあったのだ。

 

 そのため座位での作業や臥床してのリハビリ等々はいつもと変わらず続けていたのだ。

 

 その他に、骨盤のゆがみ仙腸関節のゆがみからくる痛みという事が考えられるとか、自律神経失調症による症状であると考えられると言ってくださる方もいらっしゃり、その方々の勧めに応じていくつか行動に移してみた事がある。

 

   

 骨盤のゆがみを矯正するための、骨盤ベルトを購入し装着し続けてみたり・・・

 

 トイレに入ったあとには、手すりにつかまってではあるがスクワットを20回くらいやったり、脊柱を中心にして体幹を右回り、左回りする運動をしてみるとか・・・・・

 

 自律神経失調症による症状軽快のためには身体を冷やさないようにとのことで、夏であってもレギンスを昼夜履いて過ごしたり、時には腹巻きを巻いて過ごしたりしたこともあった。

 

 

 それらの効果があってか、車椅子は2~3週間ほど利用したが、そのあとは臀部や両下肢への負荷を軽減できる歩行器のレンタルを受けこれで居室内の移動をするまでになり、ここ1週間ほどは歩行器を利用せず、家具や手すり、壁を伝っての移動努力をするまでになった。

 

 今回の痛みはあまりにも長く軽快せずに続くので、この痛み一生続くわけ~とかなり悲観してしまっていたこともあったが、軽快してくれて一安心しているところである。

 

 ということで、このたび診てくださったりケアしてくださった皆さん、しばしば台所に立ったり買い物などの家事をしてくれた夫、骨盤ベルト情報であったり骨盤ケア体操を勧めてくださった美穂さん、心配してくださった皆さん、ありがとうございました。

 

 また、マイペースで頑張りすぎずにやれることに打込んでいこうと思います。

 

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  臀部の痛みは軽快したがが、立位時のなんとも言えない両下腿の前頸骨筋付近の痛みというかつっぱり感というかが持続しており、居室内の車椅子移動は続いている。

 

 調子の良いときは壁や家具を伝って伝い歩きを試みるも、その後痛みがぶり返してしまう。

 

 昨日も父のところに行って立位での作業をやってきて、我が家に戻ってからも伝い歩きをしたのだが、今朝はまた痛みが再現してしまっている。

 

 昨日は神経内科受診日でもあったのでH医師に、この痛みのために10日ほど前の臨時での受診時にバクロフェン量を増やしてもらっていたが、痛みは軽減せず逆にバクロフェンによる両下肢の脱力感が増強して歩行時にさらに切なくるように感じたので、バクロフェンの減量を希望してみた。 しかし減量すると更に痛みは増強する事が予測されるので、現状維持を勧められそれに応じ帰宅したのだ。

 

 う~ん、担当医である神経内科医のH医師ばかりではなく、整形外科医にも診ていただいたし、二人の理学療法士にも痛み軽減のリハビリについて指導を受け試みている。医療機関以外でも、訪問マッサージをしてくださっているAマッサージ師さんにも念入りにマッサージしていただいていたり、鍼灸師さんにもいくつもの施術を試みていただいている。

 

 最近はこのアメーバブログでブログを書き込み始めてすぐにアドバイスであったりサポートをしてくださっていた美穂さんがこのたびもアドバイスであったり、痛み軽減グッズになりそうなははのて という骨盤ベルトを紹介くださったのだ。

         美穂さんのブログはこちらです  矢印  間宮美穂  公式ブログ

 

 この件は後ほど打ち明けさせていただきたい。

 

 さらには心強い相方が、このたびはしばしば台所に立ってくれたり、さりげないサポートをしてくれておりとてもありがたい思いをしている。

 

 こんなにたくさんの方々に診ていただいたりサポートやケアをしてくださっているのだから、改善しないわけがないという思いで私自身もやれることはやり続けなければと思っている。

 

 

 

  痛みも現れず座ってできる籐編みは、時間がある時は編んだりしている。

   

  これはショップにも出させていただいた。  さあ、やれることはやってリハビリも頑張って体調をできるだけ維持しなくちゃあ~

 

 

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 先月の最終土曜日、日曜日に母校の保健学科の同窓会があり楽しんできたのだが・・・・・・

 

 土曜日に基調講演を聴かせていただいたり、夕方から150名にも及ぶ同窓生や講師の先生等々とお料理やワイン等々をいただきつつ楽しい時間を過ごせたのに・・・・

 

 長時間同一姿勢で座っていたためか、夜な夜な楽しんだ後にホテルの部屋に戻ってトイレに行こうと立ち上がったところ、おしりが痛くて起立、歩行が著しく困難な状況になってしまっていたのだ。

 まあ、体幹や両上肢は鍛えられていたので、杖を突きつつ家具や壁に伝って移動はなんとかできるレベルだったので大事には至らないだろうと思っていたのだが・・・・

 

 4、5日様子をみても軽快せず、9月1には担当の神経内科医のH医師に診ていただいたり、通院リハビリを受けているK理学療法士に診ていただいたり、開業されている理学療法士に診ていただいたりしたのだ。しかしいずれも原因はわからずということで、痛み止めのボルタレンテープをH医師は処方してくださったので臀部や両下肢などに貼用してみたが、残念ながらちっとも効かずであった。

 

 その後もあまりにも痛くて立ち上がれなくなってしまったという事もあり、9月5日に再度受診しもう一人の神経内科医にCTも撮っていただいたうえで診ていただいたが、痛みが出現する所見はこれといってないというのである。  このときバクロフェンポンプの脊髄髄腔刺入部もみてくださったが、前回撮影時のものと比較しても変化ないとの事。   う~ん、原因が特定せず痛みが続くのはしんどいものだ。

 

 9月8日には、臀部痛は消失していたが腰痛、両下肢痛が続き、腰部のある特定の部位を圧すると痛みが出現したり両下腿のつっぱり感が増強するということで、整形外科の脊柱の専門医に診ていただいたのだ。この時はX線写真も撮影していただき、前回神経内科で撮ったCT画像とともに診ていただいたのだが、やっぱり痛みが出現する特別な所見はないとのこと。     泣けてく~る。

 

 こんな状態の中、通所しているデイサービスの鍼灸治療士、柔道整復師の資格を持っていらっしゃるN院長に診ていただくと、仙腸関節のゆがみが起こっていてそれによる症状ではとのことで、ゆがみ改善の治療と、日々の自己ストレッチやトレーニングの他にスクワットも強化してみてはとの勧めあり試みてみていた。

 

 また毎週月曜日には父とともにAマッサージ師さんのマッサージを受けているのだが、Aマッサージ師さんにも仙腸関節のトラブルではとのことで、ここでもAK療法なる仙腸関節のゆがみを改善する手技を行っていただいた。

 

 ということでやっと臀部、腰部の痛みは軽快してきたので、またあれこれ頑張ろうとは思ってはいるが、両下腿前面の痛みというのかつっぱりというのかがつらく長く立位を保てないので、今しばらく居室内でも文明の利器の一つである車椅子での移動を行ったり、掃除機掛けであったりの家事をこなしているところである。

              

               

 

 ハンディキャップを負うと「~~しながら~~する」といういくつもの動作であったり作業を同時に行うということが困難となってくる。 車椅子で移動しながら、掃除機をかけるであったり、ものを持って居室内を独歩移動であったり・・・・・・

 まあ、あきらめずにやれることは工夫してやり続けて、もうちょっと両下肢の状態が改善するとこを期待するしかないか・・・・・

 

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 アメーバブログに情報をアップして、私のような稀少疾患を煩って困っている方、悩んでいる方の参考になったり、情報交換ができればいいなと思ってアップし続けていたのだが・・・・・

 

 このたび私と同じ病気を発症している方から、個人的に相談したいとのメッセージを受け、連絡先を伝えようと試みたのだが、アメーバブログではこういった行為は違反行為になり、ブログを閉鎖されてしまうことになってしまうこともあるらしいということがわかった。

 

 こういった場合どうしたらよいのだろう、良いアイディアがあったら教えていただけるとありがたいのですが。  よろしくお願いいたします。

 

 

 

 

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  最近履いていないが、痙性歩行であったりすり足歩行によってソックスがくるくる廻ってしまったり脱げそうになってしまったりすることで日々苦々しい思いをしていたため、見つけ出して愛用していたソックスである。
 これはシャルレ レギュラーソックス HE023というソックスである。
足の裏に工夫がしてあって私も同病の父も履いていたが、ソックスが廻ったり脱げたりすることがなくなったのだ。
              
            やじるし シャルレソックスについてはこちらを参考に
 



 そして数年前から日々愛用しているのがこのギロファ ハイソックスである。

 これは、下肢を動かす機会が少なくなって下肢の循環が悪くなり浮腫(むくみ)が出現してきたので、この弾性ハイソックスをはき始めてみたところ効果てきめん。私ばかりでなく、むくみを気にしていた友人にも勧め、彼女も愛用し続けている。 
 父にも勧めたが、むくみが軽減できる効果はもちろん現れたが、弾性ソックスということで履くときにちょっと両上肢の力を込めて履かなければならないということで、父は履くことをやめてしまっている。 タンスの中にはなん足も履いていないギロファハイソックスがしまってあるのだ・・・・残念。

 弾性ソックスであるため、ソックスが脱げそうになったり廻ったりするようなことももちろんなしということで私にとって2重の効果があり、これを5年以上の長きにわたって5足以上常備して日常はき続けているのだ。



 最近、夜入浴した後に裸足でいると足が冷たくなる、かといって弾性ソックスなどを必死になって履くのも疲れるということで、簡単に履けるカバーを履き始めているが・・・・・・・

 はいはい、歩き始めると簡単にカバーが廻る廻る・・・・脱げてしまうという事で、幅広のゴムバンドを縫い付けて試しに履いているが、やっぱり脱げやすい。

 今度はもう少し足首の方にゴムバンドを縫い付けてみることにしてみよう。

 なかなかあれこれ手間暇かかるが、この手間暇を惜しんでは、怪我しやすくなったり、よりやっかいな身体状況になってしまうのでアイディアが浮かんだりしたら試みたり実践し続けたりしている。




 ここ数日は、オリンピックの応援に力が入ったり、甲子園で熱く球児たちが戦っている高校野球の応援をしたり、たまに北海道日本ハムファイターズの応援をしたりしながら籐編みを続けている。 次の試作品は模様を編み込んでみたが、今ひとつすっきりとしたデザインにならなかったようだ。

 ぼちぼちきれいにできあがったらネットショップに出させていただこう。

   私のネットショップはこちらです。のぞいてみてください。

               やじるし    北海道 十勝バスケット   yoco



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 う~ん、両足の尖足が・・・・・悪化は極端にはないが、筋力低下麻痺も進行しているのか、歩行時につま先が床に引っかかって転倒しそうになったり、ざんね~ん、悔し~い、泣けてくる~って感じで転倒することも・・・・・

 ここ2ヶ月間は、夜間、痙性(つっぱり)が強く現れ、トイレに行って足関節のストレッチをして改めて寝入るということもあったり・・・・・


 そのため、昨日が定期の神経内科受診日だったので、バクロフェンポンプバクロフェン量を3パーセント増量していただいた。 3月に、麻痺が強くなり踏ん張りが利かないことで、3パーセント減量していただいていたのだが、夜間のつっぱりが増強して眠りを妨げるのでは切ないしという事で、増量していただいたのだ。




 増量するとつっぱり感は軽減するものの、筋弛緩により更に両足の踏ん張りが利かず、今朝は履いていたソックスがくるくる回ったり、脱げそうになったり・・・・・・

 この感覚、下肢麻痺の人であればあるある・・・・と納得していただけるかと。

 普通のソックスでは、脱げてきてしまったり、ソックスが足底側が足背側に回ってしまったりとなんとも不快な感じになってしまったり・・・・・



 でも、家事をそこそこ行ったり、父のところに行ってけんか相手になったり、熱中症予防させようと果物や水分摂取を勧めたり、時には外の雑草抜きをしたり。
 その他、自身のリハビリ強化型のデイサービスに休まず通ったり、理学療法士通院リハビリに出かけたり・・・・・
 そして手は動くので、時々を出しては籐かご ・・・・・籐バスケットを編んだり・・・・。


 ネットショップもまだ売れないけれど、お気に入りとしてくださった方もいらっしゃるので、そんなのを見るのを楽しみに、マイペースで編んでいこうと思ったり・・・・・

             私のネットショップはこちらです やじるし    北海道 十勝かご

 



ひまわりひまわり わたしが編みあげている籐かごのネットショップです 矢印 北海道 十勝かご yoco ひまわりひまわり  
 
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