ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

                                                             


健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。


 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      


 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ


 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。


何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙




 ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ

                


                        
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    午前中の形ばかりの廻診にて退院可となり、そそくさと荷物をまとめ、会計をしていただき‥‥




   本日の担当看護師さんに入院時に取り付けを義務付けられていたリストバンドを切っていただき、晴れて退院の身となった。

   さぁ、タクシーに乗り込んで我が家へ。

   やっぱり我が家の方が落ちつく、安堵する空間だなぁと改めて感じたり‥‥

   バクロフェンポンプ交換術については後ほど伝えさせていただきたい。
 
 
 
 
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  バクロフェンポンプの交換術を受ける前に、手術部位の感染予防のため抜糸してからの退院と説明を受けていた。

  しかし今回の手術瘡の縫合は、縫合糸ではなくボンドにて行なったので、技糸は不要となった。



   感染予防のための抗生剤を術後4日間行ない、感染も引き起こさず、術瘡ももうジュクジュクしていずきれい。




  点滴ルートもはずしてもらい、もう医療処置を入院の上で行なうものはなしという事で、明日の廻診後に退院する予定となった。

   う~ん、7日間の入院でバクロフェンポンプ交換できた事になる様だ。予定より3日も早く帰宅できる(嬉)
   


 
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    術後3日目となりリハビリ開始OKとの指示あり、午後からリハビリ室に行って40分ほどのメニューをこなして帰ってきた。

   けっこう疲れておなかも空いたので、夫が買ってくれたお菓子類の中で、柿のたねを選んで食べた。術後3日目でほどほどのリハビリメニューをこなしてきたという事で柿の種、妙においしかった~


   
  私の病室、なぜか一番奥の病室である。ナースステーション、エレベーター、トイレ、洗面所、食事を摂るデイルームも最も遠い病室かなと。    まあこれもいいリハビリになるか。 

10日ほどの入院となると担当医に言われていたが、この分だと来週明けには退院できるかなというところか。
 
 
 
 
 
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    9時15分に病室を出て9時22分に手術室で麻酔薬が注入され、それ以降は私は何も確認できず。手術は進められた様だ。                      
 
そして11時20分、手術が終りナースステーション隣りのリカバリ一室に入室し時計を見たのだ。

その後、リカバリ一室で3時間ほど酸素吸入であったり抗生物質点滴を受け、元の病室にもどって来れた。

今回は抜糸しなくてよい縫合ボンドで縫合したとの事。    術後合併症や感染などなければ10日も入院せず退院できそうである。

まずはひと安心である。

 
 
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 平成23年1月に札幌のH大学病院にてバクロフェンポンプ埋入してからもう6年が経過した。 そろそろバクロフェンポンプを稼働させてくれている電池に寿命が来ているとのことで、
明日入院して、明後日バクロフェンポンプ交換術を受けることになっている。
 
 今回は現在通院している市内のK病院の脳神経外科医のT医師がバクロフェンポンプ埋入術について研修を受けられ手術の経験もあるとのことで、前回手術を受けた札幌のH大学病院ではなく、地元の病院で受けられるというのがありがたい。
 
 前回の手術前に説明を受けた時に見せていただバクロフェンポンプである。ストップウォッチと同じくらいのサイズだろうか。
 
 もう6年も経過しているのでもう少しコンパクトになっていないかなと期待して担当医に確認してみたが、サイズは変わらないとのこと。
 
 また、前回の手術時にバクロフェンポンプの埋入部位を左側腹部を希望し左側腹部に埋入してみらったが、術後ちょっと後悔した一件があった。
 
 私は左利きなので、転倒しそうになったり、ふらつきそうになった瞬間、利き手である左手でバクロフェンポンプ埋入部を押さえてカバーしようという考えから左側腹部に埋入してもらったのだ。
 
 しかしバクロフェンポンプ埋入後、便秘の時に左側腹部をマッサージして便通を促すという事が厳しくなったのだ。  便秘気味の方であったり医療職の方々は行うことがあるかと思うあのマッサージがポンプが邪魔になってできないのである。
 
 一応、手術をしてくださるT医師に右側腹部への埋入はできるのかと伺ってみたところ、「もちろん可能だが右側腹部と左側腹部の両方に開腹創ができてしまうことや、ポンプに接続されていて脊髄髄腔につながっているカテーテルの長さにゆとりがないことも考えられるということで、このたびも左側腹部に埋入してもらう予定である。
 
 今回の入院は、術後抜糸までの10日間ほどとのこと。 その間も、それほど大げさな手術ではないので痛みが軽快してきたらリハビリ等々頑張ろうっと。
 
 その他に本を数冊と、籐の材料を数本もって暇つぶし、暇つぶしっと。
 
 
 

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 昨年の春に、応援していたフィギュアスケート小塚崇彦が「氷上を去ります」と言って引退した。
 同年代の高橋大輔であったり織田信成であったりは引退してもアイスショーに出たりしていたが、彼は「トヨタの仕事をしつつアイスショーに出て、お客様に満足してもらえるものをお見せできないのなら氷上を去る・・・・」と言っていた。
 
 残念だったが彼の思いに共感できたので、トヨタでの仕事に頑張ってその中で得られたものをいつかフィギュア界に戻って発揮して欲しいと思っていた。
 
 そうして時々彼のインスタグラムで彼の動向をチェックしていたのだが・・・・・
 
 今日のインスタグラムに、驚きの情報が載っていたのだ。
 彼がトヨタに所属しつつ、フィギュア界に戻ってきてくれるというのだ。
 
 日本のフィギュアスケート界はもちろんのこと、海外のフィギュアスケートの発展のためにも貢献したいとか・・・・・・とにかく彼の活躍を楽しみたい、期待したい。 そして彼も新たな一大決心をして動き始めるのだから、私もまた頑張ろうとけっこう強く思ったりしたのだ。
 
   こづのウェブサイトはこちら 矢印   小塚崇彦ウェブサイト
 
 
 佐藤信夫先生も、昨年5月の引退となったアイスショーの時に、「行ってらっしゃい」とあの背中をクルクルポ~ンと押して送り出して下さっていた。  
 
 そう「行ってらっしゃい」と声をかけて下さっていたというのがこんなに早く実現すると言うことが、言葉にならないくらい嬉しい。
 
 
 

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 昨日、私自身は腕力があって雪道でも雪をかき分けて車椅子を前進させる自信があったが、雪により車輪がスリップして全く前進できず、何か策を考えなければとここで打ち明けていたが・・・・

 

 上の写真は先日郵便局に出かけて行って、車椅子を下ろして郵便局に入ろうとしたのだが、スリップを繰り返して前進できないともがいた車椅子のタイヤ痕である(苦笑)

 

 昨日ブログをアップした後、車椅子を購入したIFさんに電話をして車椅子での雪道のスリップ対策について相談すると、「いくつかの対策はありますよ。もし良かったらいらっしゃってください。」とのことで、さっそく出かけて行って見せていただいたり、相談させていただいた。

 

 上の写真の左上のタイヤが私のタイヤよりもしっかりグリップがついているタイプのもの、下のタイヤはスタッドレスタイヤとのこと。 

 私の車椅子の利用は、冬期間は極力出かけないようにはしているが、予約している医療機関の受診であったり、通院リハビリなどの時にはキャンセルしたくないので雪が降っていてもやむなく出かけて行って、雪道に悪戦苦闘するという事が時々あるのだ。

 

 そのため、使用頻度が多いのであれば自家用車のタイヤのように雪の降るころから雪が溶けるまでスリップが避けられるタイヤに交換する策を取ると良いが、それほど多くないのであれば自家用車のチェーンのような働きをする、スノースリップガードを降雪時に一時的に取り付けて出かけたら良いのではと上の写真の赤いベルトのものを勧めてくれた。

 

 スタッドレスタイヤはスリツプしないというところでは、十分な機能を発揮してくれるようだが、雪道を走行後にショッピングセンターや医療機関などに入って走行する時に、スタッドレスタイヤにはまり込んだ雪を取り外そうと試みても、がっちりグリップに雪がはまっていてスムーズには取り外せないとのこと。

 雪をつけたままショッピングセンターなどを移動して、床をびちゃびちゃに濡らしてしまうというのも抵抗があったので、スノースリップガードを使用することにしてゲットして帰って来たのだ。

 私の車椅子に取り付けるとこの通り。

 

 スノースリップガードの色は、ブラック、ブラウン、レッド、ブルー、イエロー、シルバーと何色かあるようだったが、私はレッドを選んできた。

 

 この通りゴム製の2本のリングに赤い特殊織物をつなぎ合わせたもので、比較的取り付けや取り外しはスムーズではないかと思われる。

 

         詳しくは こちらのページへ 右矢印 有限会社 内田撚糸

 

 その他にも、下の写真の赤い丸内の前輪が雪に埋まってしまうような場合は、写真の青丸内の車輪を取り付けるとスムーズに移動できるというものも見せてくれたが、これを取り付けてまで移動しなくてもいいかなという思いで参考にはさせていただいた。

 さあ、次回の降雪時には、雪道で悪戦苦闘しないようにスノースリップガードを取り付けて試してみることにしよう~

 

 

 

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 定期の通院リハビリを終えて帰宅しようとマイカーに戻る時の状況である。

このくらいの降雪量であれば、懸垂を軽々行えてしまう私の腕力からすると軽々車椅子移動が可能なはずだが・・・・・・

一番奥の黒い車の手前で写真を撮り、その後車椅子を押してここまで移動してたどった道を写した。

 

 残念ながらこのくらいの降雪量になると、車椅子のタイヤがスリップしてしまい、むやみに車椅子を前進させようと試みても動かないのだ。

 上の写真では車椅子の跡がついているが、やむなく車椅子を降りて、自身で車椅子を押しての移動をしてマイカーのところまでたどり着いたというところである。

 

 なんとか歩行が可能なADLではあるが、全く歩行が困難な方となるとどなたかに声をかけてサポートをしてもらわなければならないのではないかという状況と思われる。

 

 なかなか寒冷地はバリアフリー対策をあれこれしてはいても、寒冷地としてのバリアフリー対策も施さなければならず難しいなと改めて実感したのだ。

 

 私が通っている病院には10台以上の移動困難者用の駐車場があり、そのスペースと駐車場の直近は(上の写真の緑色のところ)ロードヒーティングになっているようだが、降雪量が多くなったりすると、利用者が快適に利用できるような機能を発揮してくれないようなものになってしまっているようである。

 

 なかなか健常者のような移動は期待できないという身になってしまって残念だが、さあどうするとより快適だったりスムーズに移動できるか考えたり、情報収集してみたりして行くことにしよう。 

 

 またよい情報等が得られたりした時には、報告させていただきたい。

 

 

 

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わたしの2017年のおみくじ結果は・・・

 

 

 

 

 
 病気~は、時間の問題ですか!?
もう30年ほどつき合っているので、そろそろ治療法が見つかって欲しいものだが!?

 

 

 

 

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今年もマイペースでブログアップしたり、かご編み押し花などの趣味活動やリハビリ、父の認知症や心身の機能低下予防活動等々に励み続けたいと思いますので、よろしくお願いします。

 

 

 

 

 

 

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