ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

      私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
     ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。

                                                             

健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。

 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      

 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ

 

 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。

何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙


 母のホームページものぞいていただけるとうれしいです(2009年 7月よりアドレス変更しております)



     :ヒマワリ*:..:。.ヒマワリ. 矢印花で健康微笑み生活  http://wellbeing8.com/  ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ
                

                        

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しばらくこちらで私の身体状況であったり、リハビリなどの頑張り具合をお伝えしていなかったので、久々に報告させていただきたい。

 まずは理学療法士による通院リハビリは平成18年からずっと続けて受け続けていたが、最近は月に3回のペースで受け続けている。

 一つは、通院しているK病院の理学療法士Kさんのリハビリを月に2回、もうひとつは洞爺湖町に住んでいた時に通院してリハビリを担当して下さったY理学療法士さんが、「同期のT理学療法士さんが帯広市内で腰に特化した理学療法を提供する腰・ラボを開設するのでお試ししてみて」とのお勧めがありこちらにも通院を試み、腰痛が軽減してきているので通い続けている。

                  こしラボはこちらです やじるし 腰ラボ


 通院リハビリは、回数的に月に3回ほどであまり多くはないが、ここでは自身で行っているリハビリを怠けて中断していないか担当理学療法士さんがリハビリを行いつつチェックしてくれる他に、自己リハビリを行うにあたっての注意事項であったり、日常生活上の注意点を指導して下さり大変参考になり助かっている。

 腰・ラボの理学療法士のTさんの指導でなるほどと改めて感じた事がある。

 それは私が患っている痙性対麻痺患者さんは腰椎が前弯してしまっていることと、骨盤が前傾している傾向にある。これを少しでも改善するための日常生活での姿勢の癖を改める心がけをすることで腰痛が軽減するのではとの事であった。

 実際に私も例外にもれずに腰椎の前弯傾向、骨盤の前傾傾向があり、極端に言うと胸や腹を突き出し、腰部も突き出した姿勢になっている。 本来、壁に背をつけて立位になると、健常者は背中から腰部にかけてほぼぴったり壁に付くのだが、私は腰のあたりに腕1本以上入るような隙間ができるほど腰椎の前弯傾向であったりが著名な状態である。

 これを改善するための就寝時の姿勢の保ち方であったり、リハビリについて助言をいただき日々心がけ続け半年ほど経過しており、腰痛は軽快している様である。

 詳しくは後ほど紹介させていただく。


 ★★ ここでの注意事項は、医療保険での通院リハビリは1医療機関でしか受けられないようである。リハビリに励みたいからといくつもの医療機関でのリハビリは医療保険上受けられないようである。




 その他に筋肉疲労を柔らげたり、日常生活動作の維持向上のために長くストレッチを就寝前に続けており、かなり柔軟性は現れているようである。





 腹筋も鍛えられており、この姿勢もキープできるようになってきた。


 完全に胸部や両腕を床に付ける事ができるようになってきた。 時にこの姿勢で寝入ってしまう事もあるほど長時間この姿勢を保っても苦痛ではなくなってしまった(笑)




  こちら2011年5月頃のストレッチ姿勢・・・・・まだカチンカチンの柔軟性のない状態だった(笑)



  2009年5月の頃のストレッチ姿勢・・・・・・・もうガチンガチン・・・・ガッチンガッチン・・・何と表現してよいやらの固さであったのだ(苦笑)

 という事で移動動作は徐々に悪化傾向となってしまっているが、ご紹介させていただいた身体の柔軟性についてはまだ向上させられた様である。

 またのちほど身体状況について近況報告させていただきたい。

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   最近、調理をする時に包装してあるビニ一袋であったり、点睨薬のケースであるマジックテープ付きの袋を手ぎわよく開けられずイライラする事が多くなってきた。
                         
   そこでマジツクテープの上の部分に三角形の切れ込みを入れてみた。

                                                                             
この三角形の切れ込みのところに指のはらを置いて 開ける試みをすると、はい、すんなり開けられるようになったのだ。
                                           
   
開けられず爪を入れ込んで開ける努力をしたりされる方もいらっしゃるのでは?

   
どうぞお試しあれ。若い方はすんなり開けられるけれど年配の方々は苦労されている方がけっこういらっしゃるかと‥‥。

   ご両親やおじいちゃん、おばあちゃんに試してあげてみていただければと‥‥。




 






    私はこうするようになって、ひとつイライラする事が減ったようです。



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                                       こづのインスタグラムからお借りした写真

 ブログを始めて8年を経過したと記憶しているが、初期のころはマメに毎日のようにアップしていたのだが、最近はすっかり月に数回のアップにとどまってしまっており、そしてこの1カ月は全くアップせずという・・・・・


 まずはフィギュアスケーターの小塚崇彦選手が引退して、氷上を去るという決断をされたことがけっこう私の中ではショッキングな出来事になり・・・・・

 今後は、氷上を去ってトヨタ自動車の社員となり社会人の経験をしてまたフィギュア界に戻って貢献してくれることを期待して待っていようと思う。


                         こづのインスタグラムからお借りした写真


  4月の11日には熊本地震が発生し、頻発する余震などにより被災者の皆さんが大変な思いをされ続けていらっしゃる様で・・。  しばしば眼にしたり耳にする被災地の状況に、一刻も早く元の生活に戻れるよう願ったり、安倍首相等々が何度か被災地に赴き、全力で早期に被災地の復旧に努めるなどと述べているので期待したいが。一国民として国の被害者の方々への支援等々に期待しているが『頼むよ、早々にだよ』っていう思いがしばしばだだったり・・・・・


 個人的には例の弟のB型肝炎訴訟の準備にあちこち問い合わせたり、書類を依頼し送っていただいたり受け取りに出掛けたりし、昨日、担当弁護士に指示されていた書類は全て取り寄せられた。
 
 本日、担当弁護士のところに書類を持参して本格的な提訴準備をしていただくこととする。



 その他に、看護学院のちょっとだけ講師を4月第2週よりさせていただいており、その準備も忙しいというか、頭を抱えながらしたりし・・・・・・


さらには、担当ケアマネジャーにあれこれ依頼して介護保険のいくつかの居宅サービスを利用させていただいている身だったが、そろそろ自身のケアプランは自身で立てて管理してみようかなという思いとなり、セルフケアプランを立てたり、サービス利用表や提供表等々を作ってみたりしているところである。

 

                     あれこれしつつたまには花を眺めたり世話をしたりして一休みしている。 

 あれこれそれと駆け回っているが、実際には駆け回れずやっとの思いで移動している身である(苦笑) その中で自身でできる機能訓練、リハビリ、筋トレは続けているものの、順調なというか予定通りの緩徐進行性という状況である。


 最近、身体状況について報告していなかったので近々報告させていただきたい。  



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 2月にここで弟がB型肝炎ウィルスキャリアーであり、幼少時の予防接種などによる感染が疑われるという事でB型肝炎訴訟の準備をしようかと報告させていただいていた。

 そしてこの時、弁護士に依頼しなくても提訴(?)できるのではというネット情報があったので、そういった経験をされた方がいらっしゃたなら情報が欲しいとここで依頼してみたのだが・・・・・。

 残念ながら、そういった経験をされた方からのコメントやメッセージは一件もいただけなかった。
 やはり素人が裁判を起こして訴状を書いたり、国と闘っていくことには相当な難しさがあると受け止めた。

 そのうえで、以前の職場の同僚だった弁護士でもあられるMさんに相談させていただいたり、情報をいただく事ができた。

 やはり個人で提訴していくことは難しいとの助言だった。

 という事で、市内のS弁護士にご相談させていただきつつ、提訴準備に入った。

 
 まず、弟はB型肝炎ウィルスキャリアーであるが、これが幼少時の感染であるのか否かを判定できる検査項目があり、ジェノタイプ検というものがAGeと出てしまったなら、成人期以降の感染との判定となり、提訴しても敗訴するだろうというもの。
 この検査では、ジェノタイプCという結果であり幼少期感染と証明できる結果が出ていた。

 その他に幼少期に予防接種を受けた証明となる母子手帳の存在だが、残念ながら父母が転居する際に処分してしまったようで母子手帳は提出できない。

 母子手帳に代わるものとして、弟の身体にBCG痘瘡接種瘢痕が残っていたなら、担当医にこの事を証明する文書を書いてもらえば良いようだ。その他に姉の私が幼少時の弟の予防接種をいつごろどこで受けたかなどを記す書類を準備すると良いようだ。

 母子感染やその他の感染を否定するために、亡き母の血液検査結果や父の血液検査結果については、亡き母の血液検査ではHBs抗原がマイナスであるという結果は残っていたが、HBc抗体という検査項目は受けていないようだった。 B型肝炎訴訟のマニュアルには母親が亡くなっている場合はHBs抗原検査のみでよいと記されていたが、S弁護士の方からより説得力のある検査データを出して有利にしていきたいので、姉である私の血液検査結果を出すようにとの指示をいただいた。

 という事で、私と父は3月初めにK病院消化器内科を受診し、弟のB型肝炎訴訟の資料とするためHBs抗原・HBc抗体検査を受けたい旨担当医に打ち明け、血液検査を受け二人の検査結果が記された診断書を受け帰ってきた。

 次は弟と父、私の3人の医師からの診断書を持参して、弟と二人S弁護士事務所に伺い正式に契約し、提訴準備していただく予定だ。

 う~ん、これは一般の方々は敬遠したくなるやっかいで手間暇かかる手続きであったり準備だなぁとこの時点ですでに思ってしまった私である。

 裁判で勝訴したなら、弟にはどんなお礼をしてもらおう~楽しみにしよう~
 

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 覚悟はできていたが、現実となるとかなりショックで肩を落とし意気消沈である。

 股関節の故障と闘いながら現役を続行し、カナダのパトリックちゃんが「日本選手でなくて良かった」と語っているほど、ハイレベルな戦いを強いられる粒ぞろいのメンバーがそろっていた日本男子フィギュアスケート陣。

 こづの華麗で優雅なスケーティングが大好きだったが、引退を発表したようだ。

 一昨年は思い切って札幌まで観に出掛けたこともあったが、選手としてのこづのスケーティングはもう観られない。 佐藤コーチに背中を叩かれショートやフリーに挑む姿ももう観られない。





 今後はアイスショーで魅せてくれたり、コーチなどになって後進の指導に当たるのだろうか。

 何度も何度もこういった引退劇を見てきてはいるが、身体の故障であったり年齢的な限界で努力しても維持、向上できないというのは悔しい、切ないものである。

 人間の宿命ではあるが・・・・・つらいな~

 こづ、しばらくはつらかったり切なかったりするけれど、次のステージで今まで以上に更に輝ける人だと思っているよ~応援しているから頑張って~

 




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  午後2時頃の我が家の前である。
鳥のえさ台の屋根の雪がこんなに積もっているのを見たのは初めて❗
   びっくりするほどの積雪量になってしまった。

  ただ今、夫が仕事から帰ってきて夕食を食べた後、除雪作業に行ってくれている。

    もうこれ以上積らないで欲しいな~


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 昨年11月16日に胃癌の腹腔鏡手術を受け、12月4日に退院し独り自宅療養を続けている父の近況を報告させていただく。

 術後、肺炎を併発したこともあったが、退院後は特にダンピング症候群や下痢、腹痛、貧血等も引き起こすことなく、体重減少も術後退院時の20日間で胃を全摘出したこともあり4kgほどの減量を見たが、その後大きな体重減少には至らず退院後2か月半で1、5kgの体重減少にとどまっている。


 食事の摂り方は、退院時に栄養士さんより「どのような食事の摂り方をしていたのか記録して持ってきてください。それにより追加指導などさせていただきます。」と勧められ、栄養士さんからいただいた食事の記録表を書き退院後初の外来受診時に栄養士さんから食事摂取評価を受け追加の助言も受けてきた。

 体重減もなかった事や、管理栄養士さんが献立を立ててくださっている配食サービスの食事を3分食にして食べたり、間食に果物や乳製品、パンなどを食していたので特に大きな食事摂取面での改善を勧められることもない栄養指導だった。

          飲食物の名前しか記していず、飲食の量がわかるよう量の記入もこのように勧めた

 その後は私が用意した、小さなノートに飲食したものを書き留めるようすすめ、私がチェックするようにしてみた。

 本人はこういったものを書く事が苦手であることと、その食物の名前がわからずごみかごに戻って食品を包んでいた袋の食品の名前を確認してノートに書き込んだりしている様だった。

 ああ、これも認知症予防にもなるなと私は思っているが、本人にしたらかなり面倒な作業の様でノート書きをやめたいようなのだ。 私からは、栄養士さんから書き続けるように勧められていなかったが「栄養士さんが書き続けるようにと勧められたのだから続けるように」と声かけし続けている。

     

      実際のところ字が細くて小さく読みにくいと父より指摘され、書き直し作業も行っている

 その他に、間食に何を摂ったら良いのか分からないと
の事で、こんなものを書いて冷蔵庫に貼ってこれを参考に冷蔵庫から食品を出して飲食するよう勧めてきた。

 同居だったならこんなことをせずに、私が準備して渡してあげたらすむことだが、独り暮らしという事で十分であったり万全ではないが父が独りでできる方法を考えサポートし続けている。


  その他に、冷蔵庫の食材について何がどのくらい消費されているのか、父のところに行ったときにはチェックして、減りが鈍っている食品であったり、偏って摂っている食品があったりしたら助言している。私は助言と思っているが、父にしたらうるさい指導と受け取っているだろうな~とも思ってはいるが。

 訪問して下さる訪問看護師やヘルパーさん、マッサージ師さん等々はやさしく穏やかに指導や助言をして下さっても、父との関係を壊さず良い関係でい続けるためにはしつこくうるさく注意や指導とまでは難しい。こういったことは日々関わる私がうるさい娘役で続けていくしかないなと自覚している。

 さて今日も午後から、雪が降ったりみぞれや雨が降った後の悪路を父のところに向かおうか。

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       テレビでは日本のノミを使って時間をかけて作り上げられていく過程が紹介されていたのだ


 昨日の夜、お気に入り番組のひとつである「和風総本家SP」を見てスペインのグラナダの伝統工芸士さんが日本の大工道具のひとつであるのみを使って作っていく工芸品を見てびっくり・・・・・

 「あれ、私も持っている」とおもむろにその工芸品の小物入れを持ってきてまじまじ見てみると、やっぱりGRANADA ESPANAって記してあったのだ。テレビで紹介された職人さんとは同一人物ではないかもしれないけれど、同じ街で同じ工芸品を作っている方の作品なんだなぁと思うと、タンスの片隅に入れられていたこの工芸品の小箱が改めて愛おしく感じたひと時となった。



 じつはこの工芸小箱、20年ほど前にその時一緒に仕事をしていた同僚の保健師のJちゃんが新婚旅行にスペインに行った時におみやげに買ってきてくれたものだったのだ。


            工芸品小箱を開けるシーンを見て、私が持っていたこの小箱を思い出せたのだ。 

 テレビではこの工芸品の細かな模様の切り貼りのシーンを見た時は気づかなかったが、工芸品の小箱を開けるシーンを見たとき、あれ私も似たような工芸小箱を持っていると思い出せたのだ。

 パッと見たところ、それほど手間暇かけての工芸品とは思えないようなものだったが、昨日の和風総本家SPを見て、日本のノミを使っていなかったとしても、グラナダの職人さんが一生懸命作ってくださっていたものだという事がわかったので、愛着を持って手元に置いて大事に使おうと思ったのである。

 さてさて私も伝統工芸士にはなれないが手先は利くので、籐かごづくりを今年はもう少しむきになってやって行こうと思う。


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B型肝炎ウィルス感染者については、平成24年1月13日から「 特定B型肝炎ウイルス感染者給付金等の支給に関する特別措置法 」が施行され、裁判上の和解等が成立した方に対し、法に基づく給付金等を支給することになっており、私の弟もB型肝炎ウィルスキャリアーだったので訴訟に提起していこうと何度か勧めていたのだ。

 しかし提起していく手続きがやたら面倒だったり時間がかかったり、医学的な知識や裁判という事で専門的な手続等を要する等々事で、二の足を踏んでいてなかなか動き出さないでいたのだ。
 
 実際、集団予防接種等による感染被害者数は、45万人ほどとされている中で、提訴者数は約1万5千人程度に過ぎないという現状の様でもあり、弟も他のB型肝炎ウィルス感染者で提起を考えている皆さんと同様の歩調というところかと思ってみたりしている。

 ところで、この訴訟に提起していくための条件として
 ☆☆ 集団予防接種等によりB型肝炎ウイルスに持続感染している(一次感染者)
  具体的な要件については
 1.B型肝炎ウイルスに持続感染していること
 2.満7歳になるまでに集団予防接種等を受けていること
 3.集団予防接種等集団予防接種等における注射器の連続使用があったこと
 4.母子感染でないこと
 5.その他集団予防接種等以外の感染原因がないこと
                   これらの要件をB型肝炎訴訟で証明する必要がある。

つい数日前までは、訴訟の請求期限が平成29年1月12日までだったことと、亡き母からの母子感染ではないと証明するために、母のカルテからこの証明書を書いてもらう必要があるのだが、母のカルテの法的保存期間がこの裁判の請求期限と同じくらいだったので、弟に早々に提起準備をしていくように強く勧めていたのである。 (しかし先月下旬に、請求期限が5年間延長としたとの事。)
 私の勧めにて弟はやっと重い腰をあげ、1月中旬に定期受診をする時に、この件についての受診や検査等を受けてくることとしたのである。

 と言ってもただ受診してB型肝炎訴訟用の検査をしてください、診断書書いてくださいでは担当医も詳細分からずという事になると考え、私が弁護士事務所に問い合わせたり、資料を準備したり、証明書等を書いていただくために担当医への依頼の仕方等々をかなりの時間をかけて準備し、そのうえで受診し該当する検査等を受けてきたのである。

 さてこの検査結果にて、幼少期に感染しているという検査結果が出ていたならば、次のステップに進める事ができ提訴に持っていける事になるだろうと思うが・・・・・・

 弁護士さんに依頼しなくても個人で提訴に持って行くこともできるといくつかの弁護士事務所のウェブページや厚生労働省のB型肝炎訴訟のウェブページには記してあったが、訴状というのが一般人の私にはどう記したら良いものかまったくわからず。

 訴状の見本だけでも見てみたいものだが、どういう手段でそういったものが閲覧できるのかさえわからずというところである。  まあ、私なりに調べて行ってみよう。

 どなたか経験されたり、理解されていらっしゃる方、ご一報いただければ幸いです。


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 昨年11月に胃癌の手術を受け12月5日に退院した父は、退院後もダンピング症候群であったり腸閉塞逆流性食道炎の症状等が出現することもなく、入院中に4kgほどの体重減少があったが、退院後は体重が減ることもなく経過している。

 例の食事を6回ほどに分食とすることも、独り暮らしをしている父という事で配食サービスの食事を3分割して食べることや、間食に牛乳、野菜ジュース、パンを摂ったり、フルーツゼリーや果物を摂ったり、市販の茶碗蒸し等を摂るなどして対応している。

 本当は、天ぷらが好きという事で、食材等の宅配サービスの注文時にえび天などをいくつも注文していたこともあったが、私に見つかり注文を取りやめたこともあった。しかし、これは入院中の看護師や栄養士からの栄養指導時に揚げ物など油の多い食品は術後数か月は控えましょうと勧められていたことを覚えていなかったことによるものであった。

 こういう事が77歳の年齢的な限界があるという事で、私がしばしば父の独り暮らしをしている実家に行ってあれこれ様子をうかがったり、父のできないことを代わりに行ったり、時には訪問看護師さんやヘルパーさんたちが注意できない事を娘として強く注意したりすることもある。

 父にしたら、またうるさい奴がやってきたと思う事しばしばだろうなとは思いつつ、父の思いのままにしていたことで誤っていることを修正したり、父の能力では限界があることは対応しなければならない。

 いくら介護保険の訪問サービスとして週に2回の訪問介護を受けたり、医療保険での訪問看護を週2回受けたり、週に1回マッサージ師さんの訪問マッサージを受けたり、1日1食分の配食サービスを月曜日から土曜日までの週6回受けるなどのサービスを受けたとしても、1週間は168時間もあるのだ。168時間分の5時間ほどの支援では補えないものがいくつもあるというのが現実である。
 
 1週間168時間のうちの5時間以外は、週に3、4回訪問している私や月に数回訪問する弟や姪達、たま~の来客の他には人との接点がないのだ。 人との接点が少なくなってくると認知機能もさらに低下し、物忘れに伴う発言や行動も多くなってきているのだ。

 また人との関わりを持つことをあまり好まず独りで過ごしたいタイプでもあり、持病により身体を動かすことに支障もあったり外出手段が限られていることもあり、更に外出したがらなくなってしまっているのだ。

 となると私が一緒にテレビでの大相撲プロ野球の試合、演歌の歌番組等を一緒に観てあげたり、けんか相手になりに父のところに行くしかないのかなと思っているのである。

 父は亡き母とは事なり、私のいう事を素直に聞くタイプではなく我を通してしまうタイプなので、私は父との関わりを心地よくは思っているわけではないというのが正直なところである。

 しかしこの父と日々関われるのは私しかいないから、父との時間を作っていくしかないと自覚しているし、これが私にできる一つの大きな役割とずうずうしく思い込もうとしている。 

 安倍首相は、「アベノミクス」第2ステージとして「新3本の矢」を打ち出し、その1つ「安心につながる社会保障」の中で「介護離職ゼロ」という数値目標を掲げていた。

 私は持病の進行による身体機能の低下や独り暮らしの父の見守り支援のためすでに退職し、職を持たない中で父の支援をかろうじて続けられている。しかし、仕事をしつつ介護をされている方々が年々増加したり困難性が高まっているものと思われる。

 こういった方々のために国は介護支援する困難さをカバー、改善、克服できる「介護離職0」政策を早々に効果的に展開していただきたいと強く希望する。



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