１月２７日に金曜日の朝、母はまたまた大動脈瘤破裂により救急車でＫ病院に運ばれ担当医のＹ医師の治療や看護により一命を取り留め、当日以降出血はみられず、血圧等のバイタルサインも安定して経過している。

　２月１日より内服開始となり、例のパーキンソン病治療薬等々も内服し始めていたが、次の日の夕方から妄想が出現し始める。　昨日の夕方には両下肢の強剛からくるものなのか下肢疼痛を訴え頻回に体位変換を求めたりするようになった。

　昨日の夕方に私が母の病室に行った時にはそれほど頻回に痛みや不快感を訴える事はなかったが、今日父が行った時には数分毎に「足が痛いからのマットの高さを調整して欲しい」「マットを外して欲しい」等々を訴え、父なりに応じたが、父への訴えの他にもナースコールを押して看護師にも訴えていた様である。

　これでは看護師さんたちがが参ってしまうだろう。　今後は薬により下肢疼痛軽減を図る予定でいるとの事だが、痛みが軽減できても副作用による症状でよりやっかいな事になってもというのが正直な気持ちである。

　何故ここまで次から次へと生命を脅かす症状が出現したり再発したり、新たな症状が現れて父や私たちを戸惑わせたり、Ｙ医師や看護師さんたちの手を煩わせる事になってしまうのだろう。

　ＡＤＬが低下したとしても、幻覚妄想や疼痛が出現せず、穏やかな表情で療養生活して欲しいと切に願っているが・・・・・






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　１月２６日夕刻、母のパーキンソン病の担当医のＨ医師に「母は退院後３～４日周期に幻覚、妄想、せん妄状態が出現し夜も眠らず、また下肢の筋強剛も著明で移動動作も緩慢で全介助を要するようになっており主な介護者である父が限界状態となっている事、１月１６日にはセルフカテーテルでの採尿継続困難な状態が続いていたため、泌尿器科の担当医に報告の上留置カテーテルでの排尿管理としていただいた事、食事や水分の摂取量はせん妄状態が現れていない時でも入院前の平常時の頃の３分の１ほどしか摂取せず、せん妄状態出現時は５分の１も摂れているかどうかという状態である」等々を報告させていただいた。

　Ｈ医師は「診てみないと何とも言えないけど、受診後入院とした方がよさそうだね」と言って下さった。２７日の受診時には、担当ケアマネジャーのＫさんも同行して下さって近況報告と指示を受けて下さる予定だったので、Ｋさんにもこの件は報告し、状態が軽減するまでは入院という方向に進む様にケアマネジャーとしての客観的な情報提供等々していただきたいとお願いもしていた。
　
　そして受診日の朝を迎えたのだが・・・・

　朝７時２７分、珍しく父から電話である。冷静な語り口で「お母さんが吐血してタオル２本ほどを血で染めている」と言うのだ。口から血が出て来たのでタオルを取ってと言うから取ってやった。意識状態は特に変化なく、特に痛み等の訴えもないと・・・・・

　「私に電話するより先に、救急車を呼ぶでしょう」と冷静さを欠いた私は言ってしまったが・・・・

　その後、父は救急車を要請し母はＫ病院救命救急センターに搬送され、私もすぐにＫ病院に向かった。
　
　

　担当医のＹ医師は早々に救命救急センターに駆けつけて救命処置等々をして下さり、私に改めて今後の治療をどうするか聞いて下さった。

　私は母の退院後の状態について「先生に診ていただいた大動脈瘤にともなう胸部症状は出現せず血圧も安定していたが、パーキンソン病による症状かパーキンソン病薬の副反応によるものか、幻覚、妄想、せん妄、筋強剛等々が現れ、退院時の状態からかなり悪化し在宅での療養生活が厳しくなっていた」と伝えた。

　そのうえで、母は痛み苦しみのない様にして欲しいと望んでいたので、その点は強く望みたい、その他あれこれチューブやカテーテル等々を連結しての延命治療は積極的には望まない旨を伝えた。

　Ｙ医師は理解してくれ、ＩＣＵでの管理はせずに、心臓血管外科病棟の個室での管理として家族が面会時間等にとらわれずに面会等できる様にも気遣って下さった。

　個室での管理となってから、何度も看護師さんが口腔内の血性物を吸引してくれたが、いっきに大量の吐血をすることなく、大動脈瘤破裂による失血によりショック状態となる事も意識状態が低下する事もなく、夜間は例のせん妄状態が持続したまま十分眠ることなく朝を迎えたようである。

　本日も様子を見に行ったが、胸部症状等訴えることなく血圧も正常値内であり、たまに口腔内に血性物を認める程度であった。
　今のところ痛み苦しみなく極端な出血もなく全身状態が著しく悪化する事もないようなので、これからも痛み苦しみなく、良い意味でせん妄状態により大動脈瘤破裂による不安を感じずに経過してくれたらと願っている私だが・・・・・これからどうなるのか・・・・・




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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今では懐かしい入院中歩行器により歩行訓練を受けている母　

　１２月２９日に退院する直前にパーキンソン病の内服薬の副作用によるものと考えられる幻覚、妄想が出現し、内服薬を減量しなんとか症状が消失し予定通り退院できた母だったが　　　　

　内服薬減量後も３～４日の間をあけて２～３日その症状が出現するを繰り返し、主に介護見守りをしている父を悩ませ疲れさせている　　

　幻覚妄想の他に眠気も強くなるようで尿意の訴えもしなくなり失禁してしなう事もあり、本人が強く希望していたセルフカテーテルによる排尿の継続は困難な状態にもなってしまった。

　そのため１月１６日に母のセルフカテーテルの管理をしてくださっているＫ病院の泌尿器科医師に電話にて相談したところ、利用している訪問看護ステーションの担当看護師さんに指示をして下さり、担当看護師さんが臨時訪問して下さって留置カテーテルを挿入して下さり排尿管理する事となった。

　この時の母は日中過眠傾向著明で食事摂取量、水分摂取量がさらに低下していた、夜間になると幻覚妄想が著明な状態であり、朝夕の訪問介護を受けたり週２回の訪問看護を受けたり、夕方私が母のところに寄ってちょっとしたケアを行ったりだけでは父の負担不安は十分に軽減できない状態であったため、翌日、神経内科に受診しレスパイトケア入院も兼ね入院させていただきたいと希望しようと考えていた。

　しかし次の日には、幻覚妄想は消失し、すっきりとした表情、ちょっと移動動作もスムーズになりほどほど飲食もしてしまうのだから、受診したとしても前回同様、「はいもう少しこのまま様子をみましょう」としか言っていただけず帰宅するしかないと考え、受診はしなかったのだが。

　だがこの様な状態を繰り返すと、父がギブアップしてしまう事が十分予測できる状態だったため、担当ケアマネジャーのＫさんに「在宅ケアにて訪問介護や訪問看護、訪問マッサージ、配食サービス等々を受けつつも要支援２である７３歳の父が主な介護者では、要介護４の状態変化の著しい母の介護見守りは厳しすぎるので、母の介護は施設ケアへと方向転換したい」と相談させていただいた。

　もちろんそう申し出て、即入所させていただけるほど介護サービスはスムーズに行かない、余裕がある施設なんて皆無であることは十二分に承知している。

　まずはショートステイを利用しつつ、入所に向けて準備調整していただく方向でと考えているが。

　お母ちゃんごめんね、大好きな自宅で療養継続させてあげられなくて　

　お父ちゃんごめんね、私がお父ちゃんの不安や疲れを十分に取れるようなサポート役をはたせなくて　


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　１２月２９日に弓部大動脈瘤を抱えたまま母はＫ病院を退院し、無事３１日に家族皆で「歳とり」をしたまでは安堵できた私だったが・・・

　母は９月に大動脈瘤のステントグラフトの手術を受け、その術中に心停止を起こしそれが引き金となって後頭葉に脳梗塞、脳出血を併発してしまったようである。術後は手術の侵襲や脳梗塞や脳出血の後遺症によりかなりＡＤＬは低下したり、意欲が低下しつつあったが１０月２６日にリハビリ目的で療養型のＫ病院に転院した。しかし転院後５日目の１０月３１日には１０００ｍｌもの吐血をして再び手術を受けたＫ病院に救急車で搬送され、手術した部位の近位に再び大動脈瘤が出現しそれが破裂しての吐血が判明した。

　担当医のＹ医師より再手術をするか保存的治療とするかの選択をと問われ、母より「もうこれ以上痛い思いつらい思いをしたくないので手術は受けず、再出現してしまった大動脈瘤が破裂してしまった時が終わりとしたい」との意思表示をし、家族の父、弟、私は母の意志を尊重して手術は受けずに保存的治療を受ける事としたが。

　その後２か月の間、大動脈瘤の保存療法を受けつつリハビリに励み介助によりベッドから車椅子に移動したり歩行器での歩行ができるまでのＡＤＬとなり、介護保険サービスをあれこれ調整していただき自宅での療養生活をする事となったのだが。

　車椅子レベルのＡＤＬの父が主な見守り介護者であるという事もあり、母は自らリハビリしようという意欲が低下して行った。　

　侵襲のある大動脈瘤の手術を受けたり、脳梗塞や脳出血を合併するなどした事が引き金になってかパーキンソン病が進行したようでもある。



　振戦、動作緩慢、咀嚼嚥下障害、内服薬の副作用によると思われる幻覚や妄想の出現、食欲不振等々この度の入院前にはこれほど症状は出現していなかったし退院時にもここまで極端にあれこれ症状は見られなかったが１週間ほど前からいっきにいくつもの症状が出現し１月１１日には父はギブアップし仕事をしている最中の私に電話を掛けてきたのである。

　妄想、幻覚の出現まではなんとか対応していた様であるが、食事の摂取量が低下したり、ストローで水分摂取を勧めても吸い上げられない状態にもなってしまっていたようで、このままではと危機感を感じ父は私に電話を掛けて来た様である。　私も数日毎に実家に寄って母の様子や父の介護状況、ヘルパーさんや訪問看護師さんのケアや支援状況を伺い、母の変化も確認していたが食事や水分が極端に摂れなくなっているまでは確認できていなかった。

　そのため父から電話相談を受けた後、この度の症状は心臓血管外科のＹ医師にではなくパーキンソン病、脳梗塞、脳出血後遺症を診てくれている神経内科医のＨ先生の方に相談した方が良いと判断して、Ｈ医師に現状報告させていただき指示をいただこうと電話連絡をした。

　Ｈ先生からは「明日、受診を」との指示をいただき、担当介護支援専門員のＫさん等々のサービス調整や支援を受け翌日受診し「パーキンソン病の症状が徐々に進行しておりやむを得ないものである。」との説明を受け、食事摂取できない時のためにと経管栄養経口食のラコールの処方を受けて帰って来たという。

　ヘルパーさんの日々２回の訪問介護であったり、看護師さんの週２回の訪問看護であったり、マッサージ師さんの週２回の訪問マッサージを受けたり等々日々ケアや支援を受けているが、退院時よりさらにＡＤＬが悪化したり心身の症状があれこれ出現している要介護４の母を要支援２の父が主に見守り介護する事は厳しいなと改めて思い、悶々としている私である。

　悶々としていても父の介護負担やストレスは軽減できない、母のＡＤＬや全身状態は改善するものではないのでまたどうしたら良いか考え動かなければ　　



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　　お正月はゆっく～りテレビを見て過ごす私だが、毎年楽しみにしているテレビ番組の一つが箱根駅伝である　


　　特にここ数年楽しみで眼を離せないのが東洋大学の柏原の走りである　


　昨年は３位から二人を抜いて往路優勝したが、残念ながら総合優勝にはならなかった　



　しかし今年は柏原以外の選手も頑張りを見せ総合優勝となり、皆笑顔を見せていた。昨年は二位という結果に涙していたのを思い出す。
　

　柏原、実業団に入っても応援しているからね。そしていつかオリンピックのマラソン選手として走る事になったらムチャムチャ応援しちゃうよ　



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　母は本人が希望していた１２月２９日に退院する事となり、弟と父が入院している病室に迎えに行き無事我が家に帰って来た。

　その日は私も仕事を終え実家に寄って母の様子をみて移動動作等々を確認するとなんとか父に任せても良いかと思えたので自宅に帰ろうとしていたのだが、「泊まってくれるのでしょう？」と言われてしまっては帰るわけにいかず泊まったのである。

　泊まる事にしたならと母のシャワー浴介助をしたりナイトケアを行い母のベッドの横に布団を敷いて寝たのだが、相変わらず母は介護ベッドの体位変換、ギャッジアップするスイッチをガチャガチャ押したりするものだからうるさいったら　

　３０日は父に任せてみる事にし自宅に帰ったのだが、特に難なく一日が経過。

　そして３１日はいつもの年ならば母があれこれ料理を作ってくれたり準備をしてくれたものを皆で飲んだり食べたりしての「歳とり」をするのだが、今年は私たち夫婦と弟夫婦がオードブルやお寿司等々を買って持ち寄り、父、母、弟家族５人と私たち夫婦の９人の誰一人も欠けずに一緒に「歳とり」をする事ができた。

　実は昨年の１２月３１日は、母が屋根の雪下ろし作業を父にとめられたのにもかかわらず行って転倒し坐骨骨折して緊急入院となり、母が欠けた「歳とり」となっていたのである。


　
　昨年の「歳とり」の場に不在だった母は、今年は欠けることなく皆で寿司やお料理を食べたりカニを食べたり、弟のところのチビたちが作って来てくれた「すごろく」を皆で楽しみ、本当は下肢にしびれや痛みが出現したりしていたのであろうが笑顔で嬉しそうに過ごしていたのが私にとって何よりもほっとできた事であった　　

　まずは良い年末年始を過ごす事ができたようである。明日より訪問介護であったり訪問看護であったりの訪問サービスを受け始める予定である。

　父はケアマネジャーのＫさんや私からどんな介護をしていただくか何回か説明を受けているはずだが、「何をしてもらったらいいのやら～」と日々朝夕に訪問介護を受けるイメージが付かず戸惑っている様である。

　そのため、「まずは日々お父ちゃんが頑張りすぎて持病を悪化させたり体調をくずさないようにヘルパーさんが来て下さる時間はゆっくり過ごすように、そしてやってもらう事に慣れるように」とは念を押したのだが・・・・

　お母ちゃんがあまり苦しんだりつらい思いをしての在宅療養とならないように多くの皆さんに支えていただこうね　




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　母は弓部大動脈瘤のステントグラフト手術を９月に受けその手術中に心停止を起こし、それが引き金となってか血栓が後頭葉に飛び脳梗塞や脳出血を併発したり、１０月末には手術部の破裂を引き起こし、それでも奇跡的に生還し１１月末には歩行器で歩行できるまでのＡＤＬとなり退院して在宅での療養の準備をしていた。




　そして昨日、担当医、担当看護師、担当ケアマネジャーはじめ関係医療介護職の皆さんの連携協力であったり、母の事を心配して下さっている友人等の皆さんの協力や、父、弟夫婦、私の夫の頑張りや我慢等々により母は、無事というかなんとかというかやっとこというのか退院した。

　退院前の外泊前に、パーキンソン病や脳梗塞・脳出血を診て下さっている神経内科医から左下肢のしびれ疼痛軽減のためにリリカ（プレガバリン）を処方されていたのだが、これによりしびれは軽減したもののしびれよりも厳しい全身の脱力感が出現し、立ち上がり移動動作等々が全面的に介助を要する状態となり、外泊時に介護した私と父は疲労困ぱいとなりこのレベルで退院されたら正直言って厳しすぎるとギブアップしている。

　そして退院日の２～３日前には幻覚症状が出現し、私たち家族をさらに心配させた。
この原因は、持病の神経難病であるパーキンソン病の内服薬であるイーシー・ドパール（ベンセラジド）の増量による副反応として現れた事が予測されるという事で、即、元の量に減量となり減量した翌日には幻覚症状は現れなくなったという事で無事退院となったわけだが。

　前回の２泊３日の外泊時よりも多少移動動作は良いが、自立してできる事は寝返りと起き上がりとスプーンを使っての食事摂取と・・・・・・・・と数えるほどしかないため、一緒に生活する脊髄小脳変性症であったり腰部脊柱管狭窄症を患っている父ひとりではギブアップしてしまう。

　年末年始は家族で協力し合って介護見守りをする事にしているが、正月明けの４日から日々訪問介護であったり週に２回は訪問看護を受けたりしての在宅療養生活となる。

　頭の固い父は「日々朝夕２回も訪問介護を受けるのは・・・・」と当初抵抗があったが、「介護保険制度施行により施設療養介護から在宅療養介護に転換してく方向性となったのだから、在宅療養を始めるにあたって介護度に応じてサービス利用するのは何も抵抗がない事なんだよ～」と説明すると、「そうか我が家は小さな老人ホームていう事か」と言いやっと理解を示してくれるようになりホッとしている私である。

　介護サービス等々を利用し介護ストレスや介護負担を最小限にして母を支えていけるように、また頑張って行こうと思う　　


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　　１２月２３日朝、夫はすでに起きて雪かきを始めていた　
　雪かきは夫に任せて家の中の掃除などに励んでいたが、ちょっと様子を見に外に出てみる　


　　玄関の引き戸を開けるとすでにこの通り・・・・　



　　普段はバリアフリーの玄関からカーポートまでの通路は、雪がバリアとなってしまっているではないか　　




　　カーポートの中の私のＦＩＴもこの通り　


　
　　雀たちのえさ台の屋根もこんなに雪が降り積もって・・・　　


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ひと昔前の屋根の頃の写真ではあるが・・・

　　雪が降る前にはこんなだったのに・・・・・

　この度の帯広に降った雪は５０センチ以上も降り積もり、１２月に降った降雪量としては６番目に多い降雪量となったのだとか　　

　毎年願う事だが、雪は降らないで欲しい　　　雪は私にとってバリア以外の何物でもないのだもの　




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　母は弓部大動脈瘤の手術を９月に受けたが術中心停止を起こし、それが引き金となってか後頭葉の脳梗塞と脳出血を併発したり、１０月末には手術部位の破裂を引き起こし、それでも奇跡的に生還し１１月末には歩行器で歩行できるまでのＡＤＬとなっていた。



　大動脈瘤は直径５、５ｃｍほどであり、またいつ破裂するかわからない状態である。しかしいつまでも入院治療というわけにはいかず、本人もいつまでも病院に入院しての療養生活は望んでいない。

　というわけで先日、医療職や介護職の関係職種の皆さんにより担当者会議を開いていただき、今後の方向性や退院に向けてどのような準備や医療介護サービスを整えて行くか等々の検討をしていただいた。

　そして１２月１６日から本日までの３日間、退院して自宅での療養生活を行なうため試験的に外泊を試みてみたのである。



　上のような写真のように歩行できるのであれば、自宅での移動もそれほど介護を要さないと父も私も思い込んでいた。

　また、外泊にあたり何が食べたいかと聞くと、７２歳の循環器疾患等々を患っている者があまり食べたいと希望しないであろうカレーが食べたいというのだ。