ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

      私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
     ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。

                                                             

健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。

 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      

 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ

 

 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。

何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙


 母のホームページものぞいていただけるとうれしいです(2009年 7月よりアドレス変更しております)



     :ヒマワリ*:..:。.ヒマワリ. 矢印花で健康微笑み生活  http://wellbeing8.com/  ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ
                

                        

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弟のB型肝炎訴訟の準備であったり、独居で要支援2の父の見守りやけんか相手であったり、自身のセルフケアマネジャー業務(?)であったり、看護学院ちょっとだけ講師をさせていただいたり、保健学科同窓会を開くに当たっての同期の準備担当であったり、自身のリハビリであったり通院であったり・・・・・・・・・あれこれさせていただいている時間の合間に、4ヶ月ほど前から向きになってやっていたのがこれ・・・・・






  くずかごになるかな、鉢カバーになるかなーと思いながら編み上げていったもの。何回も試行錯誤を繰り返しほどいたり編み進めていったので、一部編み上げた丸芯がぼそぼそになってしまったりしているが・・・・









 鉢カバーの後には、小型のバスケットを編もうと今まで試みたことがない編み方をあれこれやってみたり・・・・・・






 編み上げて、さてさてそのままにしようか、ウッドオイルを塗って染色、保護しようかなどと考え、染色の情報収集したり、試し染色をしてみたり・・・。








 丸芯ばかりではなく、皮籐を使ってかけ編みしたバスケットも作ってみたり・・・・・・


 あれこれ編んで次の頑張りであったり楽しみ作りをしようとしてのに・・・・・・

 昨日、癌検診結果を確認のためいつもの市内のK病院に出かけていって、肩を落として帰ってきたのである。 この件は後ほど・・・・・


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 6月はいつもの年とは異なり雨が降ったり曇り空が多い日々だったが、最近はやっと晴れた日が何日か続いた様だ。

 6月の不順な天候のせいもあり、我が家の家庭菜園で育てているイチゴが今ひとつの成りだったり、カビてしまって食べられなかったりというハプニングもあったが、いくつかの野菜がぼちぼち食べられるようになってきた。





 ほうれん草は小ぶりだが、さっさと収穫してきて、卵とじにしたり、おひたしにしたり・・・・






 水菜はもっぱらドレッシングをかけて朝食のサラダの一品に加えて食べている。 市販のものは大きくてたっぷりパックであることが多く、片付けるのに難儀していたが、自家野菜は小ぶりなものを採ってきて食べることができるので、無駄にならなくて新鮮でいいなあと・・・・・・。



 
 サンチュは昨年、食べきれないほど大きくなってしまった苦い経験があったので、今年はさっさと早め早めに採ってきてもらい食べている。





 これから、ミニトマトナス豆類キュウリなどが成る予定なので、悪天候が続かないように願って収穫を楽しみにしよう。

 ウィンドウズ10のパソコンにして、アプリの使い勝手がわからなかったりして写真の大きさであったりを調整できず、大きいままの写真アップになってしまったり・・・・・

 早くウィンドウズ10にも慣れなければ・・・・


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 我が家では、外の花や野菜類の管理は夫がしてくれるが、家の中の花や観葉植物たちは主に私が世話をしている。

 観葉植物や花に水や肥料をあげたり剪定作業を行ったり、2年にⅠ回の土の入れ替え作業も私がやってきた。

 しかし・・・・



 ここに越すちょっと前に買ってきて見守ってきて何度か剪定したりしてきたカポックは、もう天井に突きそうになってきたし、何回か挿し木して鉢を入れ替えたりしてきた花キリンも大きくなるばかり・・・・・

 きれいな花を咲かせてくれるハイビスカスも、鉢の入れ替えをしなくてはならない状況に・・・・

 これ以上大きい鉢で管理するには、いくら頑張り屋の私でも厳しいということで・・・・

 どなたか代わりにかわいがってくれる方にお譲りしようとジモティに出品したところ、最も大きいカポックと2番目に大きな花キリンをいただきたいという方がいらっしゃって、その方にお譲りさせていただいた。



 カポックは人気があって、新築のお家に置きたいと言ってくださる方もいらっしゃったり・・・・ その中で一番最初に問い合わせてくださった市内の方に持ち帰っていただいた。



 お譲りしたい鉢4つあったうち、こちらのハイビスカス二鉢が我が家に残っているが・・・・・

 そろそろ剪定しなくては、見苦しい木の様相となってきてしまっている。

 広がりのある方のハイビスカスの木は最近、日々花を咲かせてくれて楽しませてくれてはいるが・・・・日々の管理も大変なので・・・・ジモティを見て譲ってほしいと言ってくださる方が現れてくれたらと思っているが・・・




 
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 5月の11日夕刻、セルフケアマネジャーになったのでケアマネの書類を肩を凝らせ、眼をしょぼしょぼさせながら必死に打ち込んでいたら、突然、ウィンドウズ10のアップグレードが始まってしまったのだ。中止の仕方もわからないし、強制終了させてしまってただでさえ今ひとつ調子の良くないマイパソコンが故障してしまったらと思うとそれもできず・・・・・・・

 20分ほどでアップグレードは完了したのだろうか、仕方なく使い勝手が全くわかっていないウィンドウズ10を使用してみようと試みたのだが・・・・・・

 画面が暗いのだ、夕刻だったので部屋を明るくしてあれこれやっても改善せず、ネット検索して3つほど画面を明るくする方法を試みたが駄目、仕方なくNTT東日本の有料のリモートサポート契約をして問い合わせたものの「お持ちのパソコンにウィンドウズ10をアップグレードすると画面が暗くなってしまいます、直しようがありません」とのこと。

 ということでウィンドウズ7に戻して使用し始めたのだが、月末の介護サービス利用実績などを出したり翌月の利用票、提供票を出そうとパソコンをうちこみ始めた時には文字入力が漢字変換、ひらがな変換にはならずローマ字入力にしかならないのである。

 再びリモートサービスやパソコン購入店舗の担当者に問い合わせてみると、「残念、脆弱性のあるパソコンでウィンドウズ10にアップグレードしたり、ウィンドウズ7に戻したりしてパソコン本体が故障してしまった』と いうのである。

 自身でケアマネジャーを試み始めて一生懸命書類の準備等々を繰り返していたのに、パソコンが故障して期日までに書類を出せないとなると信頼を損ねるということになるではないかという焦りが・・・・・

 もう時間の余裕もなかったので慌てて新たなパソコンを購入して、慣れないウィンドウズ10の操作環境にカリカリしながら書類を作ったりし・・・・・・

 そのせいで5歳くらい一気に歳をとってしまったり、両足の動きが更に悪化してしまったような感じとなりつつ、なんとか期日までに出すべき書類を作ったり連絡すべきことは連絡できた。

 更には、保健師学科の同窓会や記念誌作成の準備であったりの当番が看護学院に一番近くに住んでいるからという理由で回ってきたりして、そんな準備にばたばたしたりして・・・・・・すっかりお疲れモードとなってしまった。



      新しいパソコンは、もうSONYはなくなっていたので、富士通のものにしてみたが・・・・・・


 このたびのマイクロソフト社の本人の了解なしでのウィンドウズアップグレードをしてしまうというやり方には怒り爆発である~

 まあ遅かれ早かれウィンドウズ10を使用しなければならなかったり、パソコンを買い換えなければならなかったであろうが、あの数日間だけは避けてほしい数日間だったのだから~~

 
マイクロソフト社は強制的にアップグレードしていないと次のように回答しているようだが・・・
 
Microsoftは、「The Registerの記事は不正確です。Windows 10へのアップグレードは選択が可能です。ユーザーは、アップグレードを承諾するか、スケジュールを変更するか、希望によってはキャンセルするという複数のお知らせを受けることができます」と、Windows 10へのアップグレードが強制されるものではなく、あくまでユーザーの意志に応じたものであると説明しています。
 

 うそうそ、選択するまでもなく、突然エクセルでの打ち込みをしていたら、アップグレードが始まってしまったのだから・・・・・・


国会議員が6月1日付けで「パソコンの基本ソフトウェアの半強制的アップグレードに関する質問主意書」ということで、Windows10強制アップデート問題に関する質問を提出しており、消費者問題化しそうな気配です。とも報じていたが・・・・・

 消費者問題化したとしても、「ごめんなさいね~」くらいに終わるのだろうな~~た・め・息~・た・め・息~・た・め・息~

 
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しばらくこちらで私の身体状況であったり、リハビリなどの頑張り具合をお伝えしていなかったので、久々に報告させていただきたい。

 まずは理学療法士による通院リハビリは平成18年からずっと続けて受け続けていたが、最近は月に3回のペースで受け続けている。

 一つは、通院しているK病院の理学療法士Kさんのリハビリを月に2回、もうひとつは洞爺湖町に住んでいた時に通院してリハビリを担当して下さったY理学療法士さんが、「同期のT理学療法士さんが帯広市内で腰に特化した理学療法を提供する腰・ラボを開設するのでお試ししてみて」とのお勧めがありこちらにも通院を試み、腰痛が軽減してきているので通い続けている。

                  こしラボはこちらです やじるし 腰ラボ


 通院リハビリは、回数的に月に3回ほどであまり多くはないが、ここでは自身で行っているリハビリを怠けて中断していないか担当理学療法士さんがリハビリを行いつつチェックしてくれる他に、自己リハビリを行うにあたっての注意事項であったり、日常生活上の注意点を指導して下さり大変参考になり助かっている。

 腰・ラボの理学療法士のTさんの指導でなるほどと改めて感じた事がある。

 それは私が患っている痙性対麻痺患者さんは腰椎が前弯してしまっていることと、骨盤が前傾している傾向にある。これを少しでも改善するための日常生活での姿勢の癖を改める心がけをすることで腰痛が軽減するのではとの事であった。

 実際に私も例外にもれずに腰椎の前弯傾向、骨盤の前傾傾向があり、極端に言うと胸や腹を突き出し、腰部も突き出した姿勢になっている。 本来、壁に背をつけて立位になると、健常者は背中から腰部にかけてほぼぴったり壁に付くのだが、私は腰のあたりに腕1本以上入るような隙間ができるほど腰椎の前弯傾向であったりが著しい状態である。

 これを改善するための就寝時の姿勢の保ち方であったり、リハビリについて助言をいただき日々心がけ続け半年ほど経過しており、腰痛は軽快している様である。

 詳しくは後ほど紹介させていただく。


 ★★ ここでの注意事項は、医療保険での通院リハビリは1医療機関でしか受けられないようである。リハビリに励みたいからといくつもの医療機関でのリハビリは医療保険上受けられないようである。




 その他に筋肉疲労を柔らげたり、日常生活動作の維持向上のために長くストレッチを就寝前に続けており、かなり柔軟性は現れているようである。





 腹筋も鍛えられており、この姿勢もキープできるようになってきた。


 完全に胸部や両腕を床に付ける事ができるようになってきた。 時にこの姿勢で寝入ってしまう事もあるほど長時間この姿勢を保っても苦痛ではなくなってしまった(笑)




  こちら2011年5月頃のストレッチ姿勢・・・・・まだカチンカチンの柔軟性のない状態だった(笑)



  2009年5月の頃のストレッチ姿勢・・・・・・・もうガチンガチン・・・・ガッチンガッチン・・・何と表現してよいやらの固さであったのだ(苦笑)

 という事で移動動作は徐々に悪化傾向となってしまっているが、ご紹介させていただいた身体の柔軟性についてはまだ向上させられた様である。

 またのちほど身体状況について近況報告させていただきたい。

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   最近、調理をする時に包装してあるビニ一袋であったり、点睨薬のケースであるマジックテープ付きの袋を手ぎわよく開けられずイライラする事が多くなってきた。
                         
   そこでマジツクテープの上の部分に三角形の切れ込みを入れてみた。

                                                                             
この三角形の切れ込みのところに指のはらを置いて 開ける試みをすると、はい、すんなり開けられるようになったのだ。
                                           
   
開けられず爪を入れ込んで開ける努力をしたりされる方もいらっしゃるのでは?

   
どうぞお試しあれ。若い方はすんなり開けられるけれど年配の方々は苦労されている方がけっこういらっしゃるかと‥‥。

   ご両親やおじいちゃん、おばあちゃんに試してあげてみていただければと‥‥。




 






    私はこうするようになって、ひとつイライラする事が減ったようです。



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                                       こづのインスタグラムからお借りした写真

 ブログを始めて8年を経過したと記憶しているが、初期のころはマメに毎日のようにアップしていたのだが、最近はすっかり月に数回のアップにとどまってしまっており、そしてこの1カ月は全くアップせずという・・・・・


 まずはフィギュアスケーターの小塚崇彦選手が引退して、氷上を去るという決断をされたことがけっこう私の中ではショッキングな出来事になり・・・・・

 今後は、氷上を去ってトヨタ自動車の社員となり社会人の経験をしてまたフィギュア界に戻って貢献してくれることを期待して待っていようと思う。


                         こづのインスタグラムからお借りした写真


  4月の11日には熊本地震が発生し、頻発する余震などにより被災者の皆さんが大変な思いをされ続けていらっしゃる様で・・。  しばしば眼にしたり耳にする被災地の状況に、一刻も早く元の生活に戻れるよう願ったり、安倍首相等々が何度か被災地に赴き、全力で早期に被災地の復旧に努めるなどと述べているので期待したいが。一国民として国の被害者の方々への支援等々に期待しているが『頼むよ、早々にだよ』っていう思いがしばしばだだったり・・・・・


 個人的には例の弟のB型肝炎訴訟の準備にあちこち問い合わせたり、書類を依頼し送っていただいたり受け取りに出掛けたりし、昨日、担当弁護士に指示されていた書類は全て取り寄せられた。
 
 本日、担当弁護士のところに書類を持参して本格的な提訴準備をしていただくこととする。



 その他に、看護学院のちょっとだけ講師を4月第2週よりさせていただいており、その準備も忙しいというか、頭を抱えながらしたりし・・・・・・


さらには、担当ケアマネジャーにあれこれ依頼して介護保険のいくつかの居宅サービスを利用させていただいている身だったが、そろそろ自身のケアプランは自身で立てて管理してみようかなという思いとなり、セルフケアプランを立てたり、サービス利用表や提供表等々を作ってみたりしているところである。

 

                     あれこれしつつたまには花を眺めたり世話をしたりして一休みしている。 

 あれこれそれと駆け回っているが、実際には駆け回れずやっとの思いで移動している身である(苦笑) その中で自身でできる機能訓練、リハビリ、筋トレは続けているものの、順調なというか予定通りの緩徐進行性という状況である。


 最近、身体状況について報告していなかったので近々報告させていただきたい。  



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 2月にここで弟がB型肝炎ウィルスキャリアーであり、幼少時の予防接種などによる感染が疑われるという事でB型肝炎訴訟の準備をしようかと報告させていただいていた。

 そしてこの時、弁護士に依頼しなくても提訴(?)できるのではというネット情報があったので、そういった経験をされた方がいらっしゃたなら情報が欲しいとここで依頼してみたのだが・・・・・。

 残念ながら、そういった経験をされた方からのコメントやメッセージは一件もいただけなかった。
 やはり素人が裁判を起こして訴状を書いたり、国と闘っていくことには相当な難しさがあると受け止めた。

 そのうえで、以前の職場の同僚だった弁護士でもあられるMさんに相談させていただいたり、情報をいただく事ができた。

 やはり個人で提訴していくことは難しいとの助言だった。

 という事で、市内のS弁護士にご相談させていただきつつ、提訴準備に入った。

 
 まず、弟はB型肝炎ウィルスキャリアーであるが、これが幼少時の感染であるのか否かを判定できる検査項目があり、ジェノタイプ検というものがAGeと出てしまったなら、成人期以降の感染との判定となり、提訴しても敗訴するだろうというもの。
 この検査では、ジェノタイプCという結果であり幼少期感染と証明できる結果が出ていた。

 その他に幼少期に予防接種を受けた証明となる母子手帳の存在だが、残念ながら父母が転居する際に処分してしまったようで母子手帳は提出できない。

 母子手帳に代わるものとして、弟の身体にBCG痘瘡接種瘢痕が残っていたなら、担当医にこの事を証明する文書を書いてもらえば良いようだ。その他に姉の私が幼少時の弟の予防接種をいつごろどこで受けたかなどを記す書類を準備すると良いようだ。

 母子感染やその他の感染を否定するために、亡き母の血液検査結果や父の血液検査結果については、亡き母の血液検査ではHBs抗原がマイナスであるという結果は残っていたが、HBc抗体という検査項目は受けていないようだった。 B型肝炎訴訟のマニュアルには母親が亡くなっている場合はHBs抗原検査のみでよいと記されていたが、S弁護士の方からより説得力のある検査データを出して有利にしていきたいので、姉である私の血液検査結果を出すようにとの指示をいただいた。

 という事で、私と父は3月初めにK病院消化器内科を受診し、弟のB型肝炎訴訟の資料とするためHBs抗原・HBc抗体検査を受けたい旨担当医に打ち明け、血液検査を受け二人の検査結果が記された診断書を受け帰ってきた。

 次は弟と父、私の3人の医師からの診断書を持参して、弟と二人S弁護士事務所に伺い正式に契約し、提訴準備していただく予定だ。

 う~ん、これは一般の方々は敬遠したくなるやっかいで手間暇かかる手続きであったり準備だなぁとこの時点ですでに思ってしまった私である。

 裁判で勝訴したなら、弟にはどんなお礼をしてもらおう~楽しみにしよう~
 

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 覚悟はできていたが、現実となるとかなりショックで肩を落とし意気消沈である。

 股関節の故障と闘いながら現役を続行し、カナダのパトリックちゃんが「日本選手でなくて良かった」と語っているほど、ハイレベルな戦いを強いられる粒ぞろいのメンバーがそろっていた日本男子フィギュアスケート陣。

 こづの華麗で優雅なスケーティングが大好きだったが、引退を発表したようだ。

 一昨年は思い切って札幌まで観に出掛けたこともあったが、選手としてのこづのスケーティングはもう観られない。 佐藤コーチに背中を叩かれショートやフリーに挑む姿ももう観られない。





 今後はアイスショーで魅せてくれたり、コーチなどになって後進の指導に当たるのだろうか。

 何度も何度もこういった引退劇を見てきてはいるが、身体の故障であったり年齢的な限界で努力しても維持、向上できないというのは悔しい、切ないものである。

 人間の宿命ではあるが・・・・・つらいな~

 こづ、しばらくはつらかったり切なかったりするけれど、次のステージで今まで以上に更に輝ける人だと思っているよ~応援しているから頑張って~

 




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  午後2時頃の我が家の前である。
鳥のえさ台の屋根の雪がこんなに積もっているのを見たのは初めて❗
   びっくりするほどの積雪量になってしまった。

  ただ今、夫が仕事から帰ってきて夕食を食べた後、除雪作業に行ってくれている。

    もうこれ以上積らないで欲しいな~


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