ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

                                                             


健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。


 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      


 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ


 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。


何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙




 ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ

                


                        

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  臀部の痛みは軽快したがが、立位時のなんとも言えない両下腿の前頸骨筋付近の痛みというかつっぱり感というかが持続しており、居室内の車椅子移動は続いている。

 

 調子の良いときは壁や家具を伝って伝い歩きを試みるも、その後痛みがぶり返してしまう。

 

 昨日も父のところに行って立位での作業をやってきて、我が家に戻ってからも伝い歩きをしたのだが、今朝はまた痛みが再現してしまっている。

 

 昨日は神経内科受診日でもあったのでH医師に、この痛みのために10日ほど前の臨時での受診時にバクロフェン量を増やしてもらっていたが、痛みは軽減せず逆にバクロフェンによる両下肢の脱力感が増強して歩行時にさらに切なくるように感じたので、バクロフェンの減量を希望してみた。 しかし減量すると更に痛みは増強する事が予測されるので、現状維持を勧められそれに応じ帰宅したのだ。

 

 う~ん、担当医である神経内科医のH医師ばかりではなく、整形外科医にも診ていただいたし、二人の理学療法士にも痛み軽減のリハビリについて指導を受け試みている。医療機関以外でも、訪問マッサージをしてくださっているAマッサージ師さんにも念入りにマッサージしていただいていたり、鍼灸師さんにもいくつもの施術を試みていただいている。

 

 最近はこのアメーバブログでブログを書き込み始めてすぐにアドバイスであったりサポートをしてくださっていた美穂さんがこのたびもアドバイスであったり、痛み軽減グッズになりそうなははのて という骨盤ベルトを紹介くださったのだ。

         美穂さんのブログはこちらです  矢印  間宮美穂  公式ブログ

 

 この件は後ほど打ち明けさせていただきたい。

 

 さらには心強い相方が、このたびはしばしば台所に立ってくれたり、さりげないサポートをしてくれておりとてもありがたい思いをしている。

 

 こんなにたくさんの方々に診ていただいたりサポートやケアをしてくださっているのだから、改善しないわけがないという思いで私自身もやれることはやり続けなければと思っている。

 

 

 

  痛みも現れず座ってできる籐編みは、時間がある時は編んだりしている。

   

  これはショップにも出させていただいた。  さあ、やれることはやってリハビリも頑張って体調をできるだけ維持しなくちゃあ~

 

 

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 先月の最終土曜日、日曜日に母校の保健学科の同窓会があり楽しんできたのだが・・・・・・

 

 土曜日に基調講演を聴かせていただいたり、夕方から150名にも及ぶ同窓生や講師の先生等々とお料理やワイン等々をいただきつつ楽しい時間を過ごせたのに・・・・

 

 長時間同一姿勢で座っていたためか、夜な夜な楽しんだ後にホテルの部屋に戻ってトイレに行こうと立ち上がったところ、おしりが痛くて起立、歩行が著しく困難な状況になってしまっていたのだ。

 まあ、体幹や両上肢は鍛えられていたので、杖を突きつつ家具や壁に伝って移動はなんとかできるレベルだったので大事には至らないだろうと思っていたのだが・・・・

 

 4、5日様子をみても軽快せず、9月1には担当の神経内科医のH医師に診ていただいたり、通院リハビリを受けているK理学療法士に診ていただいたり、開業されている理学療法士に診ていただいたりしたのだ。しかしいずれも原因はわからずということで、痛み止めのボルタレンテープをH医師は処方してくださったので臀部や両下肢などに貼用してみたが、残念ながらちっとも効かずであった。

 

 その後もあまりにも痛くて立ち上がれなくなってしまったという事もあり、9月5日に再度受診しもう一人の神経内科医にCTも撮っていただいたうえで診ていただいたが、痛みが出現する所見はこれといってないというのである。  このときバクロフェンポンプの脊髄髄腔刺入部もみてくださったが、前回撮影時のものと比較しても変化ないとの事。   う~ん、原因が特定せず痛みが続くのはしんどいものだ。

 

 9月8日には、臀部痛は消失していたが腰痛、両下肢痛が続き、腰部のある特定の部位を圧すると痛みが出現したり両下腿のつっぱり感が増強するということで、整形外科の脊柱の専門医に診ていただいたのだ。この時はX線写真も撮影していただき、前回神経内科で撮ったCT画像とともに診ていただいたのだが、やっぱり痛みが出現する特別な所見はないとのこと。     泣けてく~る。

 

 こんな状態の中、通所しているデイサービスの鍼灸治療士、柔道整復師の資格を持っていらっしゃるN院長に診ていただくと、仙腸関節のゆがみが起こっていてそれによる症状ではとのことで、ゆがみ改善の治療と、日々の自己ストレッチやトレーニングの他にスクワットも強化してみてはとの勧めあり試みてみていた。

 

 また毎週月曜日には父とともにAマッサージ師さんのマッサージを受けているのだが、Aマッサージ師さんにも仙腸関節のトラブルではとのことで、ここでもAK療法なる仙腸関節のゆがみを改善する手技を行っていただいた。

 

 ということでやっと臀部、腰部の痛みは軽快してきたので、またあれこれ頑張ろうとは思ってはいるが、両下腿前面の痛みというのかつっぱりというのかがつらく長く立位を保てないので、今しばらく居室内でも文明の利器の一つである車椅子での移動を行ったり、掃除機掛けであったりの家事をこなしているところである。

              

               

 

 ハンディキャップを負うと「~~しながら~~する」といういくつもの動作であったり作業を同時に行うということが困難となってくる。 車椅子で移動しながら、掃除機をかけるであったり、ものを持って居室内を独歩移動であったり・・・・・・

 まあ、あきらめずにやれることは工夫してやり続けて、もうちょっと両下肢の状態が改善するとこを期待するしかないか・・・・・

 

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 アメーバブログに情報をアップして、私のような稀少疾患を煩って困っている方、悩んでいる方の参考になったり、情報交換ができればいいなと思ってアップし続けていたのだが・・・・・

 

 このたび私と同じ病気を発症している方から、個人的に相談したいとのメッセージを受け、連絡先を伝えようと試みたのだが、アメーバブログではこういった行為は違反行為になり、ブログを閉鎖されてしまうことになってしまうこともあるらしいということがわかった。

 

 こういった場合どうしたらよいのだろう、良いアイディアがあったら教えていただけるとありがたいのですが。  よろしくお願いいたします。

 

 

 

 

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  最近履いていないが、痙性歩行であったりすり足歩行によってソックスがくるくる廻ってしまったり脱げそうになってしまったりすることで日々苦々しい思いをしていたため、見つけ出して愛用していたソックスである。
 これはシャルレ レギュラーソックス HE023というソックスである。
足の裏に工夫がしてあって私も同病の父も履いていたが、ソックスが廻ったり脱げたりすることがなくなったのだ。
              
            やじるし シャルレソックスについてはこちらを参考に
 



 そして数年前から日々愛用しているのがこのギロファ ハイソックスである。

 これは、下肢を動かす機会が少なくなって下肢の循環が悪くなり浮腫(むくみ)が出現してきたので、この弾性ハイソックスをはき始めてみたところ効果てきめん。私ばかりでなく、むくみを気にしていた友人にも勧め、彼女も愛用し続けている。 
 父にも勧めたが、むくみが軽減できる効果はもちろん現れたが、弾性ソックスということで履くときにちょっと両上肢の力を込めて履かなければならないということで、父は履くことをやめてしまっている。 タンスの中にはなん足も履いていないギロファハイソックスがしまってあるのだ・・・・残念。

 弾性ソックスであるため、ソックスが脱げそうになったり廻ったりするようなことももちろんなしということで私にとって2重の効果があり、これを5年以上の長きにわたって5足以上常備して日常はき続けているのだ。



 最近、夜入浴した後に裸足でいると足が冷たくなる、かといって弾性ソックスなどを必死になって履くのも疲れるということで、簡単に履けるカバーを履き始めているが・・・・・・・

 はいはい、歩き始めると簡単にカバーが廻る廻る・・・・脱げてしまうという事で、幅広のゴムバンドを縫い付けて試しに履いているが、やっぱり脱げやすい。

 今度はもう少し足首の方にゴムバンドを縫い付けてみることにしてみよう。

 なかなかあれこれ手間暇かかるが、この手間暇を惜しんでは、怪我しやすくなったり、よりやっかいな身体状況になってしまうのでアイディアが浮かんだりしたら試みたり実践し続けたりしている。




 ここ数日は、オリンピックの応援に力が入ったり、甲子園で熱く球児たちが戦っている高校野球の応援をしたり、たまに北海道日本ハムファイターズの応援をしたりしながら籐編みを続けている。 次の試作品は模様を編み込んでみたが、今ひとつすっきりとしたデザインにならなかったようだ。

 ぼちぼちきれいにできあがったらネットショップに出させていただこう。

   私のネットショップはこちらです。のぞいてみてください。

               やじるし    北海道 十勝バスケット   yoco



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 う~ん、両足の尖足が・・・・・悪化は極端にはないが、筋力低下麻痺も進行しているのか、歩行時につま先が床に引っかかって転倒しそうになったり、ざんね~ん、悔し~い、泣けてくる~って感じで転倒することも・・・・・

 ここ2ヶ月間は、夜間、痙性(つっぱり)が強く現れ、トイレに行って足関節のストレッチをして改めて寝入るということもあったり・・・・・


 そのため、昨日が定期の神経内科受診日だったので、バクロフェンポンプバクロフェン量を3パーセント増量していただいた。 3月に、麻痺が強くなり踏ん張りが利かないことで、3パーセント減量していただいていたのだが、夜間のつっぱりが増強して眠りを妨げるのでは切ないしという事で、増量していただいたのだ。




 増量するとつっぱり感は軽減するものの、筋弛緩により更に両足の踏ん張りが利かず、今朝は履いていたソックスがくるくる回ったり、脱げそうになったり・・・・・・

 この感覚、下肢麻痺の人であればあるある・・・・と納得していただけるかと。

 普通のソックスでは、脱げてきてしまったり、ソックスが足底側が足背側に回ってしまったりとなんとも不快な感じになってしまったり・・・・・



 でも、家事をそこそこ行ったり、父のところに行ってけんか相手になったり、熱中症予防させようと果物や水分摂取を勧めたり、時には外の雑草抜きをしたり。
 その他、自身のリハビリ強化型のデイサービスに休まず通ったり、理学療法士通院リハビリに出かけたり・・・・・
 そして手は動くので、時々を出しては籐かご ・・・・・籐バスケットを編んだり・・・・。


 ネットショップもまだ売れないけれど、お気に入りとしてくださった方もいらっしゃるので、そんなのを見るのを楽しみに、マイペースで編んでいこうと思ったり・・・・・

             私のネットショップはこちらです やじるし    北海道 十勝かご

 



ひまわりひまわり わたしが編みあげている籐かごのネットショップです 矢印 北海道 十勝かご yoco ひまわりひまわり  
 
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 数ヶ月前からムキになって編み続けていた籐かごが結構な数になったので、このたび思い切ってネットショップを開いてみることにしてみた。

           私のネットショップはこちらです やじるし  私の籐かごショップです
 


 籐かごはもちろん自身でコツコツ編み続け仕上がらせ、ネットショップのウェブページも写真撮りからレイアウト等々も自身でやってみた。 もし購入したいという方が現れてくれたら、籐かごを入れる段ボール箱などの準備をしたり梱包して宅配事業所に持って行って宅配していただく手続きも自ら行う予定でいる。

 本当に生活リハビリそのものだなあとやる気を見せてみたり、いつまで続けられるだろうと若干の不安も感じたり・・・・

 でもやり始めてしまったら続けなければないのだから、ネットショップばかりじゃなく、リハビリや家事や父の見守り支援も手抜きせずに頑張らなくちゃ。

 その他に看護学院の試験の採点もあるし、セルフケアマネジャー業務もあった。 けっこうハードな日々だが、自身が頑張らなくちゃ誰も代わりにやれる事ではないので、頑張りすぎずにうまくやっていこう~


 先日ある癌検診を受けて来てちょっと気を落としてしまったとここでご報告させていただいたが、その精密検査を26日に受けてきた。

 この精密検査結果は来週伺う事となっているが、精密検査当日の時点では担当医から「あまり心配しなくてよい状態かも知れない」と言っていただけた。
 
 これからもこれ以上身体に負担をかけずにあれこれやり続けたいので、来週精密検査の結果は安心できる結果であることを強く強~く期待している。

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弟のB型肝炎訴訟の準備であったり、独居で要支援2の父の見守りやけんか相手であったり、自身のセルフケアマネジャー業務(?)であったり、看護学院ちょっとだけ講師をさせていただいたり、保健学科同窓会を開くに当たっての同期の準備担当であったり、自身のリハビリであったり通院であったり・・・・・・・・・あれこれさせていただいている時間の合間に、4ヶ月ほど前から向きになってやっていたのがこれ・・・・・






  くずかごになるかな、鉢カバーになるかなーと思いながら編み上げていったもの。何回も試行錯誤を繰り返しほどいたり編み進めていったので、一部編み上げた丸芯がぼそぼそになってしまったりしているが・・・・









 鉢カバーの後には、小型のバスケットを編もうと今まで試みたことがない編み方をあれこれやってみたり・・・・・・






 編み上げて、さてさてそのままにしようか、ウッドオイルを塗って染色、保護しようかなどと考え、染色の情報収集したり、試し染色をしてみたり・・・。








 丸芯ばかりではなく、皮籐を使ってかけ編みしたバスケットも作ってみたり・・・・・・


 あれこれ編んで次の頑張りであったり楽しみ作りをしようとしてのに・・・・・・

 昨日、癌検診結果を確認のためいつもの市内のK病院に出かけていって、肩を落として帰ってきたのである。 この件は後ほど・・・・・


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 6月はいつもの年とは異なり雨が降ったり曇り空が多い日々だったが、最近はやっと晴れた日が何日か続いた様だ。

 6月の不順な天候のせいもあり、我が家の家庭菜園で育てているイチゴが今ひとつの成りだったり、カビてしまって食べられなかったりというハプニングもあったが、いくつかの野菜がぼちぼち食べられるようになってきた。





 ほうれん草は小ぶりだが、さっさと収穫してきて、卵とじにしたり、おひたしにしたり・・・・






 水菜はもっぱらドレッシングをかけて朝食のサラダの一品に加えて食べている。 市販のものは大きくてたっぷりパックであることが多く、片付けるのに難儀していたが、自家野菜は小ぶりなものを採ってきて食べることができるので、無駄にならなくて新鮮でいいなあと・・・・・・。



 
 サンチュは昨年、食べきれないほど大きくなってしまった苦い経験があったので、今年はさっさと早め早めに採ってきてもらい食べている。





 これから、ミニトマトナス豆類キュウリなどが成る予定なので、悪天候が続かないように願って収穫を楽しみにしよう。

 ウィンドウズ10のパソコンにして、アプリの使い勝手がわからなかったりして写真の大きさであったりを調整できず、大きいままの写真アップになってしまったり・・・・・

 早くウィンドウズ10にも慣れなければ・・・・


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 我が家では、外の花や野菜類の管理は夫がしてくれるが、家の中の花や観葉植物たちは主に私が世話をしている。

 観葉植物や花に水や肥料をあげたり剪定作業を行ったり、2年にⅠ回の土の入れ替え作業も私がやってきた。

 しかし・・・・



 ここに越すちょっと前に買ってきて見守ってきて何度か剪定したりしてきたカポックは、もう天井に突きそうになってきたし、何回か挿し木して鉢を入れ替えたりしてきた花キリンも大きくなるばかり・・・・・

 きれいな花を咲かせてくれるハイビスカスも、鉢の入れ替えをしなくてはならない状況に・・・・

 これ以上大きい鉢で管理するには、いくら頑張り屋の私でも厳しいということで・・・・

 どなたか代わりにかわいがってくれる方にお譲りしようとジモティに出品したところ、最も大きいカポックと2番目に大きな花キリンをいただきたいという方がいらっしゃって、その方にお譲りさせていただいた。



 カポックは人気があって、新築のお家に置きたいと言ってくださる方もいらっしゃったり・・・・ その中で一番最初に問い合わせてくださった市内の方に持ち帰っていただいた。



 お譲りしたい鉢4つあったうち、こちらのハイビスカス二鉢が我が家に残っているが・・・・・

 そろそろ剪定しなくては、見苦しい木の様相となってきてしまっている。

 広がりのある方のハイビスカスの木は最近、日々花を咲かせてくれて楽しませてくれてはいるが・・・・日々の管理も大変なので・・・・ジモティを見て譲ってほしいと言ってくださる方が現れてくれたらと思っているが・・・




 
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 5月の11日夕刻、セルフケアマネジャーになったのでケアマネの書類を肩を凝らせ、眼をしょぼしょぼさせながら必死に打ち込んでいたら、突然、ウィンドウズ10のアップグレードが始まってしまったのだ。中止の仕方もわからないし、強制終了させてしまってただでさえ今ひとつ調子の良くないマイパソコンが故障してしまったらと思うとそれもできず・・・・・・・

 20分ほどでアップグレードは完了したのだろうか、仕方なく使い勝手が全くわかっていないウィンドウズ10を使用してみようと試みたのだが・・・・・・

 画面が暗いのだ、夕刻だったので部屋を明るくしてあれこれやっても改善せず、ネット検索して3つほど画面を明るくする方法を試みたが駄目、仕方なくNTT東日本の有料のリモートサポート契約をして問い合わせたものの「お持ちのパソコンにウィンドウズ10をアップグレードすると画面が暗くなってしまいます、直しようがありません」とのこと。

 ということでウィンドウズ7に戻して使用し始めたのだが、月末の介護サービス利用実績などを出したり翌月の利用票、提供票を出そうとパソコンをうちこみ始めた時には文字入力が漢字変換、ひらがな変換にはならずローマ字入力にしかならないのである。

 再びリモートサービスやパソコン購入店舗の担当者に問い合わせてみると、「残念、脆弱性のあるパソコンでウィンドウズ10にアップグレードしたり、ウィンドウズ7に戻したりしてパソコン本体が故障してしまった』と いうのである。

 自身でケアマネジャーを試み始めて一生懸命書類の準備等々を繰り返していたのに、パソコンが故障して期日までに書類を出せないとなると信頼を損ねるということになるではないかという焦りが・・・・・

 もう時間の余裕もなかったので慌てて新たなパソコンを購入して、慣れないウィンドウズ10の操作環境にカリカリしながら書類を作ったりし・・・・・・

 そのせいで5歳くらい一気に歳をとってしまったり、両足の動きが更に悪化してしまったような感じとなりつつ、なんとか期日までに出すべき書類を作ったり連絡すべきことは連絡できた。

 更には、保健師学科の同窓会や記念誌作成の準備であったりの当番が看護学院に一番近くに住んでいるからという理由で回ってきたりして、そんな準備にばたばたしたりして・・・・・・すっかりお疲れモードとなってしまった。



      新しいパソコンは、もうSONYはなくなっていたので、富士通のものにしてみたが・・・・・・


 このたびのマイクロソフト社の本人の了解なしでのウィンドウズアップグレードをしてしまうというやり方には怒り爆発である~

 まあ遅かれ早かれウィンドウズ10を使用しなければならなかったり、パソコンを買い換えなければならなかったであろうが、あの数日間だけは避けてほしい数日間だったのだから~~

 
マイクロソフト社は強制的にアップグレードしていないと次のように回答しているようだが・・・
 
Microsoftは、「The Registerの記事は不正確です。Windows 10へのアップグレードは選択が可能です。ユーザーは、アップグレードを承諾するか、スケジュールを変更するか、希望によってはキャンセルするという複数のお知らせを受けることができます」と、Windows 10へのアップグレードが強制されるものではなく、あくまでユーザーの意志に応じたものであると説明しています。
 

 うそうそ、選択するまでもなく、突然エクセルでの打ち込みをしていたら、アップグレードが始まってしまったのだから・・・・・・


国会議員が6月1日付けで「パソコンの基本ソフトウェアの半強制的アップグレードに関する質問主意書」ということで、Windows10強制アップデート問題に関する質問を提出しており、消費者問題化しそうな気配です。とも報じていたが・・・・・

 消費者問題化したとしても、「ごめんなさいね~」くらいに終わるのだろうな~~た・め・息~・た・め・息~・た・め・息~

 
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