ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

                                                             


健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。


 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      


 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ


 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。


何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙




 ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ

                


                        

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 昨日、私自身は腕力があって雪道でも雪をかき分けて車椅子を前進させる自信があったが、雪により車輪がスリップして全く前進できず、何か策を考えなければとここで打ち明けていたが・・・・

 

 上の写真は先日郵便局に出かけて行って、車椅子を下ろして郵便局に入ろうとしたのだが、スリップを繰り返して前進できないともがいた車椅子のタイヤ痕である(苦笑)

 

 昨日ブログをアップした後、車椅子を購入したIFさんに電話をして車椅子での雪道のスリップ対策について相談すると、「いくつかの対策はありますよ。もし良かったらいらっしゃってください。」とのことで、さっそく出かけて行って見せていただいたり、相談させていただいた。

 

 上の写真の左上のタイヤが私のタイヤよりもしっかりグリップがついているタイプのもの、下のタイヤはスタッドレスタイヤとのこと。 

 私の車椅子の利用は、冬期間は極力出かけないようにはしているが、予約している医療機関の受診であったり、通院リハビリなどの時にはキャンセルしたくないので雪が降っていてもやむなく出かけて行って、雪道に悪戦苦闘するという事が時々あるのだ。

 

 そのため、使用頻度が多いのであれば自家用車のタイヤのように雪の降るころから雪が溶けるまでスリップが避けられるタイヤに交換する策を取ると良いが、それほど多くないのであれば自家用車のチェーンのような働きをする、スノースリップガードを降雪時に一時的に取り付けて出かけたら良いのではと上の写真の赤いベルトのものを勧めてくれた。

 

 スタッドレスタイヤはスリツプしないというところでは、十分な機能を発揮してくれるようだが、雪道を走行後にショッピングセンターや医療機関などに入って走行する時に、スタッドレスタイヤにはまり込んだ雪を取り外そうと試みても、がっちりグリップに雪がはまっていてスムーズには取り外せないとのこと。

 雪をつけたままショッピングセンターなどを移動して、床をびちゃびちゃに濡らしてしまうというのも抵抗があったので、スノースリップガードを使用することにしてゲットして帰って来たのだ。

 私の車椅子に取り付けるとこの通り。

 

 スノースリップガードの色は、ブラック、ブラウン、レッド、ブルー、イエロー、シルバーと何色かあるようだったが、私はレッドを選んできた。

 

 この通りゴム製の2本のリングに赤い特殊織物をつなぎ合わせたもので、比較的取り付けや取り外しはスムーズではないかと思われる。

 

         詳しくは こちらのページへ 右矢印 有限会社 内田撚糸

 

 その他にも、下の写真の赤い丸内の前輪が雪に埋まってしまうような場合は、写真の青丸内の車輪を取り付けるとスムーズに移動できるというものも見せてくれたが、これを取り付けてまで移動しなくてもいいかなという思いで参考にはさせていただいた。

 さあ、次回の降雪時には、雪道で悪戦苦闘しないようにスノースリップガードを取り付けて試してみることにしよう~

 

 

 

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 定期の通院リハビリを終えて帰宅しようとマイカーに戻る時の状況である。

このくらいの降雪量であれば、懸垂を軽々行えてしまう私の腕力からすると軽々車椅子移動が可能なはずだが・・・・・・

一番奥の黒い車の手前で写真を撮り、その後車椅子を押してここまで移動してたどった道を写した。

 

 残念ながらこのくらいの降雪量になると、車椅子のタイヤがスリップしてしまい、むやみに車椅子を前進させようと試みても動かないのだ。

 上の写真では車椅子の跡がついているが、やむなく車椅子を降りて、自身で車椅子を押しての移動をしてマイカーのところまでたどり着いたというところである。

 

 なんとか歩行が可能なADLではあるが、全く歩行が困難な方となるとどなたかに声をかけてサポートをしてもらわなければならないのではないかという状況と思われる。

 

 なかなか寒冷地はバリアフリー対策をあれこれしてはいても、寒冷地としてのバリアフリー対策も施さなければならず難しいなと改めて実感したのだ。

 

 私が通っている病院には10台以上の移動困難者用の駐車場があり、そのスペースと駐車場の直近は(上の写真の緑色のところ)ロードヒーティングになっているようだが、降雪量が多くなったりすると、利用者が快適に利用できるような機能を発揮してくれないようなものになってしまっているようである。

 

 なかなか健常者のような移動は期待できないという身になってしまって残念だが、さあどうするとより快適だったりスムーズに移動できるか考えたり、情報収集してみたりして行くことにしよう。 

 

 またよい情報等が得られたりした時には、報告させていただきたい。

 

 

 

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わたしの2017年のおみくじ結果は・・・

 

 

 

 

 
 病気~は、時間の問題ですか!?
もう30年ほどつき合っているので、そろそろ治療法が見つかって欲しいものだが!?

 

 

 

 

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今年もマイペースでブログアップしたり、かご編み押し花などの趣味活動やリハビリ、父の認知症や心身の機能低下予防活動等々に励み続けたいと思いますので、よろしくお願いします。

 

 

 

 

 

 

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 今までにいくつもの籐かごを編んできたが、正直なところこれらの籐かご、私自身は家の中であれこれ入れて保管であったり、小間物や籐の材料を入れて整理したり、車の中に置いて車内の整理整頓に活用するぐらいで、かごを持っての外出は残念ながらできなかったのである。

 

 そう、かごを持って杖を突いて危なげな歩行状態で移動などを試みると、転倒してかごの中身が路上に散乱すると言うことが簡単に予測がつくことだったからである。

 

 そこで手軽にかごを持って外出するにはどんなデザインが良いかを考え、このたび編んでみたのがこれ・・・・

 

 ショルダーストラップは、持っていたショルダーバッグについていたものを取り付けてみたもの。 斜めがけするのであればこのショルダーストラップは短いので、新たに長さの調整できるものを購入しなければとは思っている。

 

 一応、ブラウスの残り生地で巾着も作りかごの中に入れて、転倒しちゃった時にかごの中身が散乱しない対策も取ってみた。(写真に一応写ってはいるが、よくわからない画像のようで・・・?)

 

 編みながら、「ショルダーストラップを取り付けるのだから編み止めはいつもよりがっちりとしなければ」とか・・・・

 「大きな持ち手は何度か取り付けたことはあるが、ショルダーストラップを取り付けるための持ち手は初めてだなぁ」とか・・・・

 「さあ編み上がった、次は染めてみるよ~」とか・・・・・

 半日かけて染め上げてみると「おうっ~、けっこういい色に染まったかな~」とか・・・・

 独り言を発しつつ確認したりしつつ編みあげたり、染め上げ取りして完成~。

 

 ちょっと自撮りするには5秒しかなくって、ポーズもとれず、写真もぼけてしまったり、かごの中の巾着もきちんと写せなかったけれど、はい、お気に入りのショルダーバッグが完成。 

 

  早速iichiさんに出品もさせていただいた。

 

 

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  昨日昼頃から降り始めたようだが‥‥



 ウッドデッキに積もった雪はこんなにも‥‥


 夫は午前中から除雪作業を独りでしてくれて、昼食を摂ってちょっと休んだら午後から日が暮れる頃まで続けなければならないほどの大雪だった。


  昨日の夕方、受診を終えて帰る頃にはこんなものだったが、今朝の様に降り積もってしまうと外出は無理だし、外出する気にもなれない。

 

 昨日夕方の受診後の移動については後ほど報告させていただきたい。


 

 

 

 

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数年前からジモティなどを利用させていただき断捨離を続けており、ジモティにていただいたお金は社会貢献させていただこうと考えていた。

 

 

 ジモティにて最初に処分したのが、このソファーである。市の粗大ゴミに出してしまうという方法ももちろんあったが、粗大ゴミに出すと有料扱いになるし、まだこれを使ってくださる方がいたなら地球にやさしいだろうという考えから、ジモティに出してみたのだ。


 そうしたら10件ほどの問い合わせが来たのだ。中には本州の方からも送っていただきたいとの問い合わせもあったほどだった。 しかし、梱包にも手間がかかるしということで、地元の方で引き取りに来てくださる方に差し上げたのだ。 

 

 

 続いては高島礼子プロデュースのお皿セットである。 これも梱包したり郵送したりが煩わしかったので、地元の方でいただきたいと言ってくださる方を待っていたのだが、なかなか現れてくれず。 けっこう間を置いて、本州の方が送っていただきたいとの申し出があり、いつまでも我が家に置いておくのも・・・・・ということで、送料は着払いとさせていただき送って差し上げた。

 

 ここまでがジモティに無料で出品させていただいていたのだが、このあとは有料にさせていただき、いただいたお金は何か寄付であるとかちょっとした社会貢献に使わせていただくことにしたのだ。

 

 これは亡き母がいとこさんに作っていただいた焼き物のシーサーである。母が存命中は玄関前に置かれていたが、母亡きあとに独り暮らしをする車椅子移動の父にはちょっとじゃまな存在となり物置に片付けられていたのだ。

 しかしシーサーである。時に見守ってくれたり、護ってくれたりのパワーを発揮してくれる存在なのだからという事で、「玄関や庭などに置いて癒やされたり、護っていただいてください」とジモティに300円という値をつけて出品したところ、すぐに問い合わせがあり買ってくださったのだ。

  その後この方はわざわざメールにて「こんなふうに置いて護っていただいております」と写真を添えて近況報告してくださったのだ。 素敵な方だなぁと・・・・・

 

 

 その後は大きくなって私では管理が難しくなってきた観葉植物のカポック花キリン、実家で使用していないテレビボードパネルヒーターや・・・・・

 

 来客用にと準備していたほとんど使用したことがない毛布や、けっこう父が入浴時に使用していたシャワーチェアー、音がうるさいとのことで使用をやめた加湿器、ほとんど使用したことがない保温お弁当箱おにぎりケース

 

 

 重たくて冷蔵庫の出し入れがやっかいになっていた陶製の漬け物器やほとんど履かなかったジョギングシューズ、座りやすかったが大きくて邪魔になりつつあったデスクチェアー等々出させていただきささやかなお金をいただいてきた。

 

 そこでこのたびこの貯まったお金をちょっと社会貢献にということで、以前にも寄付させていただいたことがある国境なき医師団への寄付をさせていただく事にしたのだ。

     

IMG_20161216_154850721.jpg

 

 

IMG_20161216_154903241.jpg

 日本国内では東日本大震災であったり熊本大震災があったり、私の地元である北海道でも今夏未曾有の台風に見舞われ、大きな被害を被っている。

 職場や居住していた家を失われた方、健康被害にあわれた方等々が、国であったり地元であったり個人であったり微力ではあるけれど支援が受けられたり復興に向けての対応がされつつある。

 

  国外に眼を向けてみると、国自体が機能せず無政府状態となっているところであったり、長くテロ攻撃を受けて逃げるににげきれずにという避難民の方々がいらっしゃったりということもTVでしばしば眼にしている。

 そんな中で危険を顧みず活動してくださっている国境なき医師団に私はジモティにていただいたお代は全て寄付させていただく事にしようと準備中である。

 

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 数日前に北海道の道央圏に大雪がもたらされ、千歳空港は飛行機が飛ばせず1500人ほどの方々が空港に泊まらなければならない状況になったりしたようだが・・・・

 

 私の住んでいる道東帯広では、それほど降雪量も多くなく、昨日も午前中に降ったが、私でもそこそこの除雪作業ができる降雪量にとどまってくれた。

 今朝の我が家の前の積雪量はこんなもの・・・・・

 

 ただ、今年は寒さがいつもの年より厳しく感じる。 暖房を高温に設定しても、朝起きたときには居間の室温が22度くらいにしかなっておらず、予備の暖房もスイッチを入れるという現状である。 ( 本州以南に住まわれている皆さんにしたら、暖かい室内なのだろうけれど・・・)

 

 今朝9時の外の気温はマイナス6度だとのこと、マイナス気温だもの室内でも寒く感じてしまうというところか。

 外は雪景色、気温はマイナス気温の中、我が家ではハイビスカスが季節を問わずポンポンポンポン花を咲かせてくれている。 となりのベージュ色の鉢カバーに入っているブーゲンビリアは2年ほど花を咲かせてくれていないし、例のコーヒーの木も大きくはなるのだが、花はつけてくれずというところの中、花を咲かせてくれる鉢はかわいい。

 

 今日もこんな雪が積もっている中、車で15分ほど離れたところに住んでいる独り暮らしの父のところに行って、けんか相手になってくるのである。

 

  出かけるときには雪道で転倒しないように先日ご紹介させていただいた大腿骨頸部保護のコルセットを装着したり、車の運転もアイスバーンで滑らないようにより慎重に運転して出かけている。

 けっこう肩も凝るし、両足の疲れもたまってくるのか足の動きも緩慢になる」というところだが、これも私の生活リハビリだったり、安心が得られることになるので行ってこよう。

 

 

 

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 もう何回かここにデビューしている父について今日は愚痴らせていただきたい。

 

 母が亡くなり、介護度は要支援2で居室内や外出時も車椅子で移動し、自宅から自家用車に移動する時には松葉杖を突くという移動レベルで独り暮らしをなんとか続けている。

 

 昨年の今頃には胃癌がみつかり腹腔鏡手術を受け、医師より進行性のものだったとの説明も受け、3ヶ月毎に受診をして経過を診ていただいてもいる身の父である。


 胃癌の手術後は、今まで週に1回ずつの訪問看護と訪問介護をうけていたが、観察であったり関わりを多くして欲しいとの思いで、本人は抵抗したが週に2回ずつ訪問していただく事にした。

 

 78歳ということで、身体機能の他にも認知機能も低下しつつあり、デイサービスへの通所も勧めたが行きたがらず、自宅でテレビを観たりして過ごしていることが多く私としては悶々とした思いをしながら父と関わっているのである。

 

 先日、亡き母も自宅の玄関で転倒し大腿骨頸部骨折をして、人工骨頭置換術を受けていた事もあったり、父を診てくれていた理学療法士のTさんが父について「下肢の筋力低下が著しく、転倒して大腿骨頸部骨折なども起こりやすいですよね」との助言もうけたので、大腿骨頭を保護するコルセットを購入し、「骨折予防にもなるし、腹巻きにもなって下肢の冷え予防になるから巻きなよ~」と勧めていた 。

 

 その後、何度か父宅に行って様子を見ているのだが、コルセットを巻いていないようなのだ。

「お父ちゃん、コルセット巻いているかい?」と尋ねると、躊躇なく「巻いていない」と返答するのだ。

 こちらが父の事を心配してあれこれ動いてもこの通りの返答である(怒)

 

 そこでどうして巻かないか尋ねてみると「コルセットががさばって窮屈になり車椅子に座ることが難しい」というのだ。

 

 そのため要支援2ではあったが、介護保険での車椅子貸与の手続きをして貸与が受けられれば、父がコルセットをした上でもゆとりがある座幅の車椅子を借りてそれを利用したら良いのだと考え、車椅子レンタルのカタログを持って父と検討しようとしたのだが・・・・・

 

 全く話に乗ろうとしない、カタログも見ようとしないのだ。

 

 私なりに父が居室内でスムーズに移動できるような車椅子に付箋を貼ってチェックしたりしたうえで勧めようと思ったのだが、こういう態度なのだ。

 

 あまりにも腹が立ったので、その日は「お父ちゃんが困らないように小回りが利いて座幅がコルセットを巻いて座っても支障のない車椅子を探して勧めようと思っているのに、話を聞こうともしない態度ならばもう知らないから!!」と言って、さっさと帰って来てしまった。

 

 

 

  参考までに、上の写真がこのたび父と私自身が購入したものである。 私は以前、履くタイプのものを購入し着用していたことがあるが、履くタイプのものは足を上げることに支障をきたしている身としてやっかいなものだったので、最近は履いていなかったのだ。

 

 しかし、これは巻き付けるだけの手軽なものだし、トイレに行ったときには、ちょっと上に上げて下着を下げると良いのだし、終わったら、コルセットを元の位置に戻せば良いので、それほどやっかいさを感じずに私は装着している。 本当に保温性もあり腹巻きにもなりけっこう気に入っている。

 

 話は父の事に戻して、このコルセットの件ばかりでなく、義歯の洗浄や保管方法について勧めても我が道を貫く、夜間自身の運転で出かけるのは危ないのでタクシーで行くように勧めても出かけていって、車椅子を車に積み込む時に転倒した事もあった。 その他あれこれあれこれ・・・・・・・

 

 私も夫に協力してもらったり、見守ってもらっている身でもあるので、あんまり迷惑をかけないように、勧められたことには応じたり従おうと思っているが、我が父はどこまでもいつまでマイペースを貫き続けることか・・・・・・

 

 私の説得力のなさがこうさせるのか、親身になって関わらないからこうなってしまうのか・・・・・     

  う~ん、看護師や保健師をしていた頃は、それほど困ったり悩んだりせずに患者さんや利用者さんに説明したり関わることができていたが、我が父はある意味、モンスター○○である~

 

 しかし放置することも、無視することもできないから、また様子をうかがったりけんか相手になりに週に数回、父のところに行き続けよう。 この役割は、私が一番の適任だから~

 

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 半端物の丸籐がたまってきて、処分するには・・・・・・ということで、これをつないでつないでまたかごにしてしまおうと楕円形のかごを編んでいった。

 はい、今回はこんな感じのかごが完成した。 かごの大きさを考えると、本当は1、5mmの太さの丸籐の方がしっくりするのだが、2mmの直径の丸籐がたまっていたので、まあこれでいいかと編んで行った。  ちょっと、やっぱりごついという感じに仕上がったが我が家で使うものなのだから良しとしよう。

 台所の一角にこのように日々使う調味料をポンポンと置いておき、拭き掃除などの時には邪魔に感じていたが、はい籐かごの中に入れると、かごごといっぺんにずらせばOKということで、ちょっと家事もスムーズにこなせるというもの・・・・・

  とはいえ、持ち手をぴったり真ん中に取り付けなかったためか、調味料の重量に左右差があったためか、持ち手を持ってかごを持ち上げると傾いてしまうのである(笑)

 やっぱり楕円形のかごは小さくても、二つの持ち手を取り付けた方がいいのかと再確認。


 まあ小さいかごなので、今回はこれで良しとしよう。 

 

 

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