共に生きる　　精一杯生きたい・・・。そんな思いを叶えて・・・。そして、今なお苦労している実態を・

難病１歳女児きょう独に渡航　募金集まり治療へ

1月29日7時14分配信産経新聞

　難病の「拡張型心筋症」を抱える滋賀県近江八幡市の福本穂香ちゃん（１）と家族が２９日、治療のためドイツへ渡航する。支援団体「ほのかちゃんを救う会」が明らかにした。
　海外での治療を実現するため、全国から寄せられた募金の総額は２５日現在で１億円を超え、救う会が目標としていた８８００万円を上回った。穂香ちゃんと家族はドイツに到着後、ベルリンドイツ心臓病センターに入院。治療を受けながらドナーを待つという。
　大津市の滋賀県庁で記者会見した父親の祐司さん（２８）は「家族だけではどうすることもできなかった娘の医療費のための募金が、目標額に到達したのは、多くのみなさまの温かい気持ちと力のおかげ。何が起こるか分からないが、完治した娘の笑顔が見られるよう頑張っていきたい」と話した。

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最終更新:1月29日7時14分

心臓移植：岡部さん「娘と一緒に生きてあげたい」　「救う会」募金呼び掛け　／秋田

1月30日12時3分配信毎日新聞

　◇ドイツでの費用７０００万円

　心臓の難病「拡張型心筋症」と診断された横手市の主婦、岡部美里さん（３０）がドイツでの心臓移植にかかる費用７０００万円を必要としている。同級生らで作る「美里さんを救う会」が２９日、県内で募金を始めた。横手市で入院している美里さんは現在、投薬などの内科的治療が困難な状態まで病状が悪化しており、移植のために渡独に備えている。美里さんには長女沙耶乃（さやの）ちゃん（４）がいるが、この日会見した夫武さん（３３）は「治療が通用しなくても前向きに頑張ってきた。母親として一人娘の成長を見守らせてやってほしい」と協力を訴えた。

　国内の心臓移植は年間数例しかなく、美里さんは移植例が多いドイツの心臓病センターでドナー（提供者）が現れるのを待ちたい考えだが、渡航費のほか滞在治療費などが必要となる。３カ月間をめどに募金を呼びかける。

　美里さんは昨年６月、風邪のような症状を訴えて診察を受けたところ、拡張型心筋症の疑いがあると診断された。その後、横手市の病院から東京都内の日大付属板橋病院に転院し、移植と渡独を勧められた。現在は慢性的心不全による吐き気や息苦しさを催し、食事制限をしているという。

板橋病院主治医の依田真隆医師は「今は時間がない病状。ドイツでは日本にいるより移植の順番が早く回ってくるはずだろう」と話した。
　美里さんは「救う会」を通じて「娘は今が一番甘えたい年ごろ。今は母親として何もしてやれませんが、まだまだ一緒に生きてあげたい」と文書を発表した。

　募金の振込先の口座は、いずれも「美里さんを救う会」で、北都銀行十文字支店、普通、６１００５８７▽秋田銀行十文字支店、普通、３９２７００▽郵便局振替口座、１８６９０―１１２５５３３１▽秋田ふるさと農協十文字支店、普通、００１１３１２。問い合わせは電話０１８２・２３・８２７０「美里さんを救う会」事務局。【津村豊和】
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　■ことば
　◇拡張型心筋症
　心室の筋肉の収縮が悪くなり、心臓が拡張する病気。原因は不明だが、ウイルスや遺伝的要因との関連も指摘されている。慢性進行性の場合が多く、移植以外の投薬による治療は難しいとされる。診断後の生存確率は５年で６０％前後、１０年で３０％前後と言われる。

１月３０日朝刊

最終更新:1月30日12時3分

難病の女性に力貸して　秋田で同級生ら街頭募金活動

1月31日6時11分配信河北新報

　拡張型心筋症で、心臓移植が必要と診断された秋田県横手市の主婦岡部美里さん（３０）を支援しようと、同級生らが「救う会」を設立し、海外での移植手術費など７０００万円を集める募金活動を始めた。美里さんは１人娘の沙耶乃ちゃん（４つ）の成長を見守りたいと願い、懸命に病気と闘っており、救う会は「自殺率が全国最悪の秋田県だが、必死に生きている人もいる」と訴え、募金への協力を呼び掛けている。

　美里さんが拡張型心筋症の疑いで横手市の病院に緊急入院したのは昨年６月。沙耶乃ちゃんが幼稚園に入り、子育てが一段落したため、湯沢市の会社で働き始めて間もなくだった。

　東京の大学病院へ移っても状態は回復せず、投薬治療は限界に近づいていた。昨年のクリスマスイブにいったん退院し、自宅で家族と新年を迎えたが、今月５日に再入院。もはや心臓移植以外に回復の道はなくなった。

　担当医の依田真隆医師によると、拡張型心筋症は１０万人に１０人のまれな病気で、５年後の生存率は５０％とされる。心臓移植は国内で年間数例だけで、早期治療が必要な美里さんはドイツで手術するしかないという。

　事情を聴いた同級生ら１９人は今月１３日、救う会を設立し、２９日には秋田市で街頭募金活動を始めた。４月末までに手術費や渡航費、滞在費など合わせた７０００万円を集めるのが目標だ。

　美里さんは病床では気丈に振る舞っているが、夫の武さん（３３）には、夜中に電話をかけてきて、泣きながら「死んじゃうのかな」と弱音を吐いたこともあるという。

　「良くなってという願いとは裏腹に、妻の病状は悪化するばかりだが、絶対にあきらめない」と武さん。

　救う会代表の千田慎之介さん（３０）は「他人の力を借りても必死に生きる人がいる中で、自殺者が多いのは悲しいこと。美里さんの頑張る姿や救う会の活動を通じ、生きる勇気や希望を持ってもらえれば」と話している。
　連絡先は０１８２（２３）８２７０。

［拡張型心筋症］　心筋の細胞が変質し、心室の壁が薄く伸びてしまい、心臓の収縮力が悪くなり、血液をうまく送り出せなくなる病気。原因は不明。初期は呼吸困難だが、重篤になると心不全にもなり、突然死も少なくない。厚生労働省が難病に指定している。

最終更新:1月31日6時11分

難病の宗太郎君助けたい　犬山北小の２年生が募金活動

1月30日12時3分配信中日新聞

　【愛知県】難病と闘う名古屋市の各務宗太郎君（８つ）を救おうと、犬山市犬山北小学校の同じ２年生の有志が中心となって募金活動を始めた。２月８日まで続け、児童、教職員、保護者らから寄せられた善意を「そうたろうを救う会」に託す。

　宗太郎君の病名は消化器官が正常に機能せず、食べ物の消化吸収ができない原因不明の「ヒルシュスプルング病類縁疾患」。胃から大腸までが全く動かず、心臓近くまで通したカテーテルで直接栄養剤を注入しており、米国での多臓器移植を準備している。

　２３日付の中日新聞で「『ハンバーガー』生きて食べたい」との見出しで「救う会」が募金を始めたことが報道された。その日、同校の給食はハンバーグだった。

　自由に入れる校長室「語らいの部屋」へ来て「おいしかった」と言う２年生４人に加地健校長が「かわいそうな子もいるんだよ」と宗太郎君のことを話した。心を動かされた４人は募金を思い立った。児童は１００円までとした。

　２８日の朝礼で４人は「宗太郎君はご飯が食べられない、難しい病気で入院しています。アメリカでの手術はお金がたくさんかかりますので、皆さん助けてください」と呼び掛け、給食の時間にも校内放送で協力を求めた。２つの募金箱が職員室の前に置かれ、少しずつ善意が集まりつつある。

　（早川昌幸）

最終更新:1月30日12時3分

「おじいちゃんまで生きたい」　難病の宗太郎君、手術支援呼びかけ

2月5日8時0分配信産経新聞

　〈東京〉生まれつき胃腸が機能しない難病と診断され、東大病院に入院中の小学２年、各務宗太郎君（８）が、米国で胃や小腸などの多臓器移植を受けることになり、支援する会が手術費用など１億２０００万円を目標に募金活動を行っている。

　宗太郎君は食べることができず、外から栄養を注入しているが、感染症などで現在は生きるための最低限の栄養を摂取する程度。医師から「このままだと１年は持たない」と診断された。

　栄養不足で今も体格は２歳程度。ベッドで寝ながら勉強したりゲームをしたりする毎日で「おなか一杯食べたい。友達と遊びたい。おじいちゃんになるまで生きたい」と話しているという。

　支援への問い合わせは救う会（電）０５２・９３２・１３９３。

最終更新:2月5日8時0分

難病の中学生、支援呼び掛け＝心臓移植で渡米希望－福岡

2月5日17時31分配信時事通信

　難病の特発性拡張型心筋症を患う福岡市西区の中学2年大崎幸一君（14）の両親らが5日、福岡県庁で記者会見し、米国で心臓移植手術を受けるため、募金への協力を呼び掛けた。医療費や渡航費など約9000万円が必要で、5月ごろまでの渡米を目指す。
　両親らによると、大崎君は2005年6月、心臓の収縮力が低下し、不整脈などを引き起こす拡張型心筋症と診断された。昨年10月には「このままでは1年後まで生存できる可能性は50％」と宣告された。
　心臓移植以外に助かる方法はないが、日本では15歳未満の臓器提供が認められていない上、ドナーの数が少ないため、海外での移植を決意した。
　会見に同席した医師は「重症の不整脈も患っている。今年の早い段階で渡航できれば」と話した。父親の敏幸さん（46）は「幸一の命を助けるためにご支援をお願いします」と訴えた。
　問い合わせは「幸一くんを助ける会」（http：//www．fight－kouichi．com/）まで。　

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最終更新:2月5日17時33分

＜難病少年募金＞目標の１億２０００万円に到達　名古屋

2月7日14時5分配信毎日新聞

　胃や腸が機能しない難病「ヒルシュスプルング病類縁疾患」と診断された小学２年生、各務（かくむ）宗太郎君（８）＝名古屋市東区＝の移植手術費用を集めようと、２週間ほど前から始めていた募金活動が７日、目標額の１億２０００万円に達した。関係者は「短期間で集まった善意に感謝したい」と喜んでいる。

　支援団体「そうたろうを救う会」によると、１月２２日からの街頭募金や銀行振込で１億２８１６万円が集まった。宗太郎君は、今月下旬、手術のため渡米する。

　宗太郎君は生後間もなく同疾患と診断され、現在は東大医学部付属病院に入院し、院内学級で学んでいる。胃、小腸、大腸だけでなく肝臓と膵臓（すいぞう）も含めた多臓器の脳死移植が必要だが、現行の臓器移植法は臓器提供者を１５歳以上に制限している。このため、宗太郎君の体に合った臓器を移植するには海外で手術を受ける必要があった。

　宗太郎君の母優子さん（３６）は「大きな金額が集まるだろうかと不安だったが、短期間に暖かい気持ちを頂いて感謝の気持ちでいっぱいです」と話している。【井崎憲】

最終更新:2月7日14時5分

難病男児、21日にも渡米＝宗太郎君、募金目標達成で－名古屋

2月8日17時2分配信時事通信

　難病のため米国での多臓器移植を待つ小学2年各務宗太郎君（8つ）の母親優子さん（36）＝名古屋市在住＝が8日、愛知県庁で記者会見し、宗太郎君が21日にも渡米することを明らかにした。募金が目標額の1億2000万円を達成したためで、募金活動は終了する。
　宗太郎君は、生後間もなく消化器官すべてが正常に機能せず、臓器移植しか助かる道がないという。宗太郎君は米マイアミ大ジャクソン記念病院に入院。検査を受けながら、ドナー出現を待つ。　

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最終更新:2月8日17時4分

脳脊髄液減少症：理解、世論の後押しを　患者・支援団体、治療推進へ署名集め　／広島

1月25日15時2分配信毎日新聞

　◇交通事故、スポーツなど全身に強い衝撃受け発症
　◇診療に最低２年待ち－－保険適用なく１回３０万円負担

　交通事故など全身に強い衝撃を受けて発症するとされる脳脊髄（せきずい）液減少症に苦しむ患者や家族が、同症の治療の推進を目指して署名を集めている。頭痛やめまいなどの症状で歩行も困難なため街頭署名は難しく、郵送などで受け付け、今月末までに到着した署名を、厚生労働省に提出する予定。【下原知広】

　署名を集めているのは、広島、兵庫、岡山県などで同症の治療推進や患者の支援などに取り組む「愛光会」。
　同会によると、同症は交通事故やスポーツなど全身に強い衝撃を受け、慢性的に髄液漏れが生じ、頭痛やめまい、けん怠感などが複合的に現れる病気とされる。治療には自分の血液を患部に使う「ブラッドパッチ」療法が有効とされるが、治療や相談などができる病院は全国に数十カ所しかなく、予約は常にいっぱいで治療するまでに早くても２年かかるという。医療保険の適用がないため治療には１回約３０万円かかる。

　これまで全国の患者やその家族が、同症の治療に関する要望書を国や各地方自治体に提出。国は今年度から研究事業を開始したが、患者が同事業に協力しても費用を負担せざるを得ない状況といい、同会は
▽同事業での検査や治療で協力した患者の公費負担
▽基礎研究の拡充▽各都道府県での研修
▽ブラッドパッチの保険適用の実現――などを要望する予定。
　患者で同会世話人代表の田中俊二さん（４２）＝兵庫県姫路市＝は「世論の後押しが必要です。どうか協力をお願いします」と話している。問い合わせや署名の送り先は愛光会（〒６７０―８７９９　姫路郵便局・私書箱７１号）が郵便で受け付ける。

１月２５日朝刊

最終更新:1月25日15時2分

＜魚鱗癬＞難病指定求め署名１５万人　患者の会が国に提出へ

1月26日15時1分配信毎日新聞

　難治性の皮膚疾患「魚鱗癬（ぎょりんせん）」の患者でつくる「魚鱗癬の会」が２８日、治療法の研究や医療費の公費助成に道を開く「特定疾患」（難病）への指定を求める署名を厚生労働省に提出する。病気の知名度は低いものの、激しい肌荒れと痛みに苦しむ患者の声に共感し、集まった署名は０７年１０月からわずか３カ月余で１５万１４０５人分に達した。

　魚鱗癬は、皮膚がうろこのようにひび割れ、はがれ落ちる症状が特徴。皮膚が再生しても同じ症状が繰り返される。細菌に感染しやすく、体温の調節もままならない危険性を持つ。さらに、見た目に分かることから偏見を持たれ、進学や就職で差別を受けることもある。遺伝性の疾患であることは分かってきたが、特効薬がなく、患者は保湿剤を塗るなど対症療法に頼るしかない。

　先天性の魚鱗癬は０５年４月から「小児慢性特定疾患」の対象になり、医療費の自己負担分が助成されている。しかし適用されるのは１８歳未満（２０歳まで延長可）までで、大人になっても完治する病気ではないため、年齢制限なしに公費助成される「特定疾患」の指定が患者らの悲願だ。

　同会代表で北九州市に住む梅本千鶴さん（５０）の長男遼君（１２）は、重症の魚鱗癬の一つ「水疱（すいほう）型先天性魚鱗癬様紅皮症」の患者だ。遼君は０７年２月に骨粗しょう症とも診断されたが、背景には、はがれ続ける皮膚に体内の栄養が集中し、骨まで行き届かないことがあるとみられる。

　署名は全国の会員４０人と家族が手分けして街頭などで集めた。梅本さんは「未来が見通せない子どもたちは待っていられない。一刻も早く治療方法を確立してほしい」と訴えている。【木村健二】

最終更新:1月26日15時1分

在宅介護：重症難病家族に光　県が独自の支援事業　短期入院や介助人派遣など　／栃木

1月23日12時1分配信毎日新聞

　◇来年度予算に８０００万円計上へ

　県は新年度、重症難病患者らを在宅で介護する家族を支えるため、独自事業に乗り出す。介護保険法や障害者自立支援法などではカバーしきれない分野を中心に、短期入院・入所を支援したり、介助人を各家庭に派遣する。これにより、家族の精神的、肉体的、経済的負担を少しでも軽くしようとの試み。来年度の当初予算案には総額約８０００万円の計上を検討している。【沢田石洋史】
　人工呼吸器をつけたまま在宅で暮らすなど、２４時間介護が必要な患者・障害者の家族らが主な支援対象で、県が来年度に取り組む四つの重点施策の一つ。

こうした重症患者らは「自分の家で生活したい」「地域で暮らしたい」と望んでも、サポート態勢がないため踏み切れないケースが多かった。また、踏み切っても、家族の介護力を公的に支える仕組みが不足していた。

　新規事業としては、
（１）難病患者の短期入院支援事業
（２）小児慢性特定疾患の患者宅に、介助人を派遣する訪問介護事業
（３）重度心身障害者の短期入所などを支援する事業――を用意し、計７０００万円程度を充てる。これにより、民間の介護事業所などで対応しきれないケースに光を当てる。
　さらに病院側の受け入れ態勢整備など、病院と患者間のコーディネート力を高めるための事業も拡充し、前年度当初予算案の約２倍にあたる１０００万円超を計上する方向だ。

１月２３日朝刊

最終更新:1月23日12時1分

シンポジウム：難病患者の就労支援を　熊本市で開催　／熊本

2月3日16時1分配信毎日新聞

　潰瘍性（かいようせい）大腸炎やクローン病などの難病を抱える患者の就職を支援するシンポジウム（県難病相談・支援センター主催）が２日、熊本市の市福祉センター希望荘であり、約１５０人が参加した。

　原因不明で、治療方法も確立されていない１２３疾患を国は難病（特定疾患）と認定している。相談・支援センターなどによると、難病患者は定期的に通院したり休憩を取る必要があったり「病気が周囲の人にうつる」などの誤解を受けたりして、採用を見送られたり、解雇されるケースがあるという。

　この日はまず、独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構（東京）の春名由一郎研究員が基調講演。「難病患者を雇うことについて、企業は『負担が大きい』と思いがちだが、休憩場所の確保や理解ある上司の存在など、通常の人事策で対応できる。難しいことではない」と指摘した。

　シンポでは、難病患者や就職を受け入れている県内企業の経営者もパネリストとして参加。「難病患者の社員から『難病だと明かすと解雇されるかもしれないと思っていた』と言われて驚いた。難病患者は多くの苦しみを知っている。そういう人を解雇するのはもったいない。企業側への啓発が必要だし、患者側もちょっと消極的ではないか」と話した。

　また、クローン病の患者は「周囲の理解があり、就職できた。さらに継続的な就労支援が必要」と訴えた。
　県は、難病患者の求職に際し、病名や企業側に配慮してほしい事柄などをあらかじめ開示する就職相談シートを作成し、ハローワークに提出してもらう取り組みを昨年５月から始めている。【笠井光俊】

２月３日朝刊

最終更新:2月3日16時1分

入力支援ソフト：難病患者向け普及へ医療関係者に講習会　指、まゆなどで操作　／群馬

2月5日12時3分配信毎日新聞

　神経の命令が筋肉に伝わらず、体が動かなくなっていく難病ＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）。近年、「肢体障害者のためのソフトウエア」が開発され、こうした患者の意思疎通やコミュニケーションを手助けしている。介護する家族の助けにもなり、周知活動も活発化し始めた。

　県によると、現在、県内には原因不明で治療方法が未確立の特定疾患患者が約９５００人いる。このうち、ＡＬＳ患者は県民約１万５０００人当たり１人の１３７人に上る。ＡＬＳは徐々に筋肉の力を弱め、会話や筆談などが困難になり、患者ばかりか、介護する家族にとっても意思疎通が大きな課題となっている。

　現在、普及している肢体障害者向けソフトはダウンロードで簡単に入手できる「ハーティー・ラダー」や、ＮＥＣ販売の「オペレートナビ」など。

最も代表的なのは日立製作所が販売するパソコン一体型の「伝の心」という。

病状によって操作範囲が限られるため、通常のマウスに代わり、個々の患者に合わせた「ターミナルスイッチ」を使用。このスイッチは指１本、まゆ、息などだけで操作できる。画面に映るキーボード上をカーソルが上下左右・等間隔に動き、入力したい文字を通過するタイミングでスイッチを押す。次々と文字を選んでいけば、言葉として意思の伝達ができる。同様の操作でインターネットも楽しめるという。

　だが、まだまだ周知が進んでおらず、医療現場での使用例も少ない。このため、ＮＥＣなどは普及に向けた養成講座を開始。２日には伊勢崎市太田町の美原記念病院で、障害者支援ＮＰＯ法人「しなやかネット」と同社などが協力して、県内初の医療関係者向け講習会を開いた。今後も講習会開催を進めるという同社社会貢献室の池田俊一主任は「難病患者の意思疎通の支援に向け、周知を進めていきたい」と話している。【鳥井真平】

２月５日朝刊

最終更新:2月5日12時3分

【関連記事】
・ ALS:進行関与の細胞発見新治療法開発に期待--理研など

以上引用

共に生きる・・精一杯・・一緒懸命に生きたいという気持ちを持ち続けて・・・。

明日という日に、希望を託して、そして、様々な苦難の中を、連帯を求めて・・。

堺市では、
堺市難病支援ネットワーク協議会（なんねっと） というものがある。

あなたの地域でも、あるはずである・・。
少しでも、知って欲しくて・・・。理解を・・・。

参考
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