先日、ムコ多糖症のことが話題となり、そして、新薬の承認が、早期に実現するということが話題になった。
現在、ムコ多糖症など、難病といわれる病気が、あまり知られていないが、数多くある。
身近にそんな患者が存在するが、意外と、知られていない状況にあるようである。
ムコ多糖症もテレビなどで初めて、知ったとうのが実情である。
また、難病とひとくくりにしてしまっているが、症状や、病状もひとくくりにはできないのであろうと思う。
また、病気に関しての理解も、自身、十分理解しているとは言いがたい。
先日、議会の傍聴で時間があったので、堺市役所を俳諧していて、下記の展示ブースを見つけた。
聞いたことがある難病、初めて聞く難病、じっくりと、展示ブースを見て回った。
マスコミに報道されて、今回は、ムコ多糖症は、ひとつ前進したと思うが、まだまだ、今回の新薬承認だけでは、対応できない部分があるようである。 これで、全てのムコ多糖症の人が救われるわけでない。
さらに、病気で失った健康。全てが、取り戻せないわけではない。
ある意味では、病気と、うまく、付き合っていくことを考えていかなくてはならないのかもしれない。
そして、難病のなかでの、様々な不理解や、福祉的な問題。そして、周囲の理解と支え、必要なのではないかと思うのである。さらに 病状についての情報等・・。
そんな中で、まず、難病といわれるものの、個々の理解、必要ではないかと、今回、つくづくと感じた。
ちなみに堺市の堺市の難病対策 のホームページによれば、難病とは・・。
●原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残す恐れが少なくない疾病
●経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するため家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい疾病
そういう意味では、今回の堺市の企画、すばらしいタイミングであると思うのである。
残念ながら、いつまでしているのかは、わからないのであるが、一度、堺市役所に行って、覗いてみてください。
できたら、職員さん、幹部職員さんも、本当に見てください。
多くの市民にも見ていただければとも思います。(見落としかも知れませんが、ぜひ、今回の企画、目立つようにホームページに載せてもらったり、プレスしたらよかったのに・・・。もし、していたら、見落としでしたら、ごめんなさい。 できたら、大変ですけど、各支所でもやってはいかがでしょうか・・。)
いつまでしているのか、わからないので、その場で、携帯カメラで撮った写真載せておきます。
大変見づらいですが・・。
部分的に抜けていたら、ごめんなさい。
堺難病患者・家族連絡会（堺難病連）は結成されて１０余年になります。難病は一般社会では、まだ充分に理解されていません。一部マスコミなどがシリーズ化し掲載して、少しずつ関心を持たれるようになった感はありますが、他の障害者団体に比べ、まだ不十分だと思います。
疾患患者の仲間同士の連帯関係が稀薄な中、一人一人が苦しみ悩み、また家族の方も同じ事の毎日の繰り返しの日々を送っています。その悩み、苦しみを解放し相談できる居場所がある事、それが堺難病連です。
この４～５年の間に行政が行う医療、介護、福祉等の制度について、私達も身近にみつめて、患者・家族が行動しなければならない時代になりました。内部障害の方、難病の方、一人で悩まず私達に声をかけてください。みんなと一緒に微笑み、明るい日々を過ごせるように行動しましょう。ご連絡ください。
と・・・書いてある。以上
森永ひ素ミルク中毒の被害者を守る会（堺ブロック)
網堺アールピークラブ(膜色素変性症患者・家族の会
)
全国心臓病の子どもを守る会（堺ブロック）
堺ひまわりクラブ（後縦靭帯骨化症患者・家族の会）
堺のびやかクラブ(パーキンソン病患者・家族の会)
大阪スモンの会堺支部
リンクしていない、その他の難病については、リンクのページ
に・・。
多分、様々な歴史的経緯があるのだろうと思いますが、堺市では、堺市の難病対策 ということで、様々な企画や事業を行っているようです。
少し、まとまりがありませんが、・・。
多くの方の理解と、互いに結びつくために・・。 一人で悩まないで・・。
そして、一人じゃないんだよ・・。
ぜひ、堺市役所に行ったなら、見てください。(けど、いつまでしてるのかな??)
| ■リンク | |
| 難病情報センター（財団法人 難病医学研究財団） | |
| 難病情報データベース（財団法人 大阪難病研究財団） | |
部署によって、違うのであろう。
ps. 今回の堺市の取り組み、目立たないけど、地道な大切な活動をしていると少し、ポイントアップ。