参観日と発達と薬調整 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

今日は、悠仁参観日⇒PTA役員会⇒幼稚園お迎え⇒カワイ音楽教室でした…。
(次男くん付き)

そうです。悠仁の小学校の役員引き受けました…(^◇^;)ハハハ

その役員会が長引いて、お昼ご飯食べずに諸々予定こなしてきました。

つ…か…れ…た…_| ̄|○

でも、参観日でスッゴい悠仁の成長が見れました!

朝の会や授業も、椅子に座ってしっかり参加してるし

先月よりも学校に慣れたし流れも分かってきたらしく

すごく落ち着いてたし。

先生との関係も信頼しきっててすごくいい感じ。

絵カードでだいぶ動けるようになってて。

親の私は、こんなに1ヶ月で成長するとは思ってなかったのに

でも、先生は悠仁の成長の可能性をすごい信じてくれてて

親が信じなくてどうする!と反省しきりでした(つд`)

私を見つけたら一目散に来てくれるところは可愛くて仕方ありませんでした(*^_^*)

「無菌の土らしい!土の中から色々探す授業。家じゃ絶対させない体験(笑)

この土まみれの床で次男くんハイハイしてた(^◇^;)

あ、私は阪神ファンでカープファンなのは画伯です(笑)」



「休憩中は、布にくるまって遊ぶのが流行りらしい…( ̄∇ ̄)オモロイカ?」

ちなみに。今日の姿を見て思ったのが、悠仁は多動ではなく転導ってやつかと。

先日、通園先の学習会に参加したんですが(卒園した保護者も参加できる)

多動ってずっと動いてて

座ってても動いてないと落ち着かない的な意味合いらしく。

転導(字はあってるかな?)は、興味あるものにすぐ走っていく的な。

悠仁は、四六時中動いてるわけじゃなく

興味あるものにひたすら触りに行くから転導ぽい。

授業中は、座って落ち着いてたしね!!

まぁ、どっちでもいいけど…(笑)

運動会ならぬ多動会ならぬ転導会…( ̄∇ ̄)








…と、成長に感動したばかりですが、遡ること数日前。

療育手帳の更新をしました。

小学生になると、判断基準が変わってくるらしく
(知能優先?!介護度も判定基準に加わるらしい?!)

四段階(軽度、中度、重度、最重度)で歩行が出来ても、重度から最重度になりました。

私はもはや、数字や手帳の判定には全く何とも思わず
(諸々理由があり、最重度狙いだったくらい⇒また記事にします)

目の前の悠仁が少しずつでも成長してくれて

笑ってくれてたらそれだけでいいんです。

だから、今日の参観日は感動しっぱなし(笑)

soraママさん、昔私は判定や数字をめちゃくちゃ気にしてました…

でも私は、時間がたつにつれて変わってきました(^◇^;)

あ、話がそれましたが発達に関してはこんな感じで。








次に、発作と薬調整についてですが…

先日、市民病院受診してきました←画伯が(笑)

画伯の運動会の代休が先日あったので

そこに市民病院受診予定を入れておいてあげたのです( ̄∇ ̄)鬼嫁

代休といっても、お昼食べたら出勤してましたが。

そのお昼だけは外食しよって決めてたから(娘と悠仁いないから)

行ってきました(´▽`)ノテトラさん、クイズ!




4月の発作は2回(そのうち1回は重責)。

5月は重責1回。

というわけで重責が月イチペースだったので

今回禁断のマイスタンを増やしました。
(マイスタン切りする時、禁断症状が出るから禁断(笑))

以前マイスタンを5㎎⇒7㎎にした時、

マイクロシージャーが寝入りに出てきて最悪だったので

今回は慎重に5㎎⇒6㎎に増量。

今のところ、マイクロシージャーは無いです!!

ちなみに、マイスタンを増やした理由は

マイスタンは悠仁には、発作時間を短くする効果があるからです。

何気に、2年以上マイスタン増やしてないので(笑)

トピナをこの時期には増やせないし。

セレニカRは血中濃度が100近くあるし。

臭化カリウムは、発達阻害が激しそうだし。

で、マイスタン増やしてみたのです。

あと、最近発作が重責になるのは体重が増えたからかなとも思ったり。

全体的に薬足りてないのかもなー。

体重24キロ(2キロ太った)
○セレニカR 750㎎
○マイスタン 5㎎⇒6㎎
○トピナ 160㎎
○臭化カリウム 1.1g





次回、愚痴愚痴記事掲載予定です(笑)

限定記事にしようかな。

また時間ある方は読みに来てくださいね。

療育手帳更新した理由を書きます!



禁断のマイスタン、効果ありますように☆

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